En dejlig jul er fejret med mange hyggelige stunder i min lille families skød. Det har været en skøn men travl december men når jeg nu holder af levende lys, julepynt, julebag osv. betyder det ikke så meget. at der har været dage, hvor jeg har været træt og intet orket... det har været på den gode måde :-)
Fysisk har de sidste 3 uger været okay, ja bortset fra de smerter ingen kan fortælle mig hvad betyder. Der kommer forhåbentlig et svar efter næste scanning.
Psykisk er det noget rigtigt møj.... mit ellers så glade sind er blevet afløst af en angst der ikke rigtigt vil slippe igen. En angst for min situation, min fremtid og min lille families fremtid.. Hver gang jeg gør en ting , oplever en ting kommer tanken, om jeg skal opleve det igen. Det er meget svært at beskrive, hvad der egentlig sker oppe i mit hovede. Måske en helt almindelig reaktion på flere måneders uvished....! Det er denne uvished jeg skal arbejde med for ikke at blive skør og negativ. Jeg skal lære at leve og tænke positive tanker mellem mine scanninger og ikke se det som en ventetid... denne ventetid vil være der resten af mit liv. Men tro mig det er ikke let...!
At leve med kræft der ikke kan kureres, kan være en særlig udfordring, fordi døden bliver nærværende og livet dyrebart. Nogle vælger ikke at tænke på, hvad der vil ske i fremtiden. Andre vælger at forberede sig så godt , de kan og for mange bliver det vigtigt at være i nuet....denne lille tekst har jeg fundet ved Kræftens Bekæmpelse og den siger alt.......
Angsten kan til tider bliver så voldsom, at jeg føler, at den overtager kontrollen over mit liv og det er yderst ubehageligt. Jeg ved , at jeg kan arbejde med den angst , det er min næste store opgave..
Jeg ved, at jeg har meget at udrette endnu og rigtig meget jeg skal opleve. Måske bliver mit liv ikke så langt som jeg har gået rundt og troet, men jeg er her endnu. Jeg har en dejlig familie, som gerne vil have, at jeg bliver hos dem rigtig længe og alle ønsker og vil mig det bedste. Det er en dejlig følelse når jeg ved, at jeg gør en forskel i andres liv. DET HOLDER JEG FAST I...:-)
Nu venter 2014 og jeg håber og tror, at året byder på mange positive beskeder og en masse oplevelser venter. GODT NYTÅR.
lørdag den 28. december 2013
fredag den 13. december 2013
Intet er forudsigeligt.....!
...og det går ikke altid som præsten prædiker...!
Bedst som jeg tror, at nu kører det bare derud ad, ja så kan jeg tro om igen. D. 3 dec skulle jeg have haft kemobehandling. Den blev udskudt fordi, at selv efter 14 dage var mit immunforsvar ikke iorden. Denne gang skulle der gå 3 uger , så behandlingen fik jeg i tirsdags.
Den ene gang er tallene oppe på blot en uge og gangen efter skulle der gå 3. De uger, hvor jeg kun for kemobehandling har der ikke været nogle særlige bivirkninger, det var der så lige i tirsdags. Allerede ved hjemkomst var maven i ubalance men jeg gad det simpelthen ikke, så jeg stoppede det med medicin og tog til Gospel julekoncert i Roskilde. Det er sgu ikke nemt men det er der selvfølgelig heller ikke nogen der har lovet mig...
Mine smerter svinger også noget og der er ikke rigtig noget lægerne kan gøre.. Jeg er i behandling så det er blot at vente til januar, hvor næste ct-scanning skal løbe af staben..... så er der pludselig lang til til d. 15 januar, hvor svaret foreligger. Bliver det for slemt er tilbuddet smertestillende medicin...
I tirsdags blev min ve. arm tilsyneladende ikke skyllet grundigt nok med saltvand efter kemo stoffet, så i denne uge har jeg døjet med en omgang årebetændelse..... det gør ski.. ondt. Behandling er en lindrende creme og holde armen så meget i ro som muligt. En lille nem sag...!
Min næste behandling skulle jeg have haft d. 24 dec. Det kan af en god grund ikke lade sig gøre, så den er skudt til d. 27 dec. Så forhåbentlig bliver det en dejlig og velsignet jul :-)
Det er status på min behandling pt.
De sidste 14 dage er gået med besøg hos min fantastiske psykolog, behandlinger hos akupunktøren , gåtur med 2 skønne kolleger men dertil efterfølgende kaffedrikning, Skøn julefrokost med alle vennerne fra Fyn og et enkelt par fra Sjælland,. Dejligt at være sammen med dem alle sammen. Indimellem blev der tid til dejlige svømmeture i varmtvands bassinet og tirsdag en skøn gospel koncert, hvor Else min kollega synger med. Torsdag d. 12 dec blev mors dreng Jonas 25 år. Hold dog op, hvor tiden går.... men på den gode måde. Ham og Marie var her og spise fødselsdagsmiddag. En super vidunderlig aften :-)
Idag fredag har budt på en velfortjent hviledag, hvor jeg absolut har lavet ingenting....
Det er hårdt arbejde, at være syg ...det kræver sin kvinde :-)
Bedst som jeg tror, at nu kører det bare derud ad, ja så kan jeg tro om igen. D. 3 dec skulle jeg have haft kemobehandling. Den blev udskudt fordi, at selv efter 14 dage var mit immunforsvar ikke iorden. Denne gang skulle der gå 3 uger , så behandlingen fik jeg i tirsdags.
Den ene gang er tallene oppe på blot en uge og gangen efter skulle der gå 3. De uger, hvor jeg kun for kemobehandling har der ikke været nogle særlige bivirkninger, det var der så lige i tirsdags. Allerede ved hjemkomst var maven i ubalance men jeg gad det simpelthen ikke, så jeg stoppede det med medicin og tog til Gospel julekoncert i Roskilde. Det er sgu ikke nemt men det er der selvfølgelig heller ikke nogen der har lovet mig...
Mine smerter svinger også noget og der er ikke rigtig noget lægerne kan gøre.. Jeg er i behandling så det er blot at vente til januar, hvor næste ct-scanning skal løbe af staben..... så er der pludselig lang til til d. 15 januar, hvor svaret foreligger. Bliver det for slemt er tilbuddet smertestillende medicin...
I tirsdags blev min ve. arm tilsyneladende ikke skyllet grundigt nok med saltvand efter kemo stoffet, så i denne uge har jeg døjet med en omgang årebetændelse..... det gør ski.. ondt. Behandling er en lindrende creme og holde armen så meget i ro som muligt. En lille nem sag...!
Min næste behandling skulle jeg have haft d. 24 dec. Det kan af en god grund ikke lade sig gøre, så den er skudt til d. 27 dec. Så forhåbentlig bliver det en dejlig og velsignet jul :-)
Det er status på min behandling pt.
De sidste 14 dage er gået med besøg hos min fantastiske psykolog, behandlinger hos akupunktøren , gåtur med 2 skønne kolleger men dertil efterfølgende kaffedrikning, Skøn julefrokost med alle vennerne fra Fyn og et enkelt par fra Sjælland,. Dejligt at være sammen med dem alle sammen. Indimellem blev der tid til dejlige svømmeture i varmtvands bassinet og tirsdag en skøn gospel koncert, hvor Else min kollega synger med. Torsdag d. 12 dec blev mors dreng Jonas 25 år. Hold dog op, hvor tiden går.... men på den gode måde. Ham og Marie var her og spise fødselsdagsmiddag. En super vidunderlig aften :-)
Idag fredag har budt på en velfortjent hviledag, hvor jeg absolut har lavet ingenting....
Det er hårdt arbejde, at være syg ...det kræver sin kvinde :-)
lørdag den 30. november 2013
Begivenhedsrig uge ...!
En dejlig uge med mange gode begivenheder...
Sidste weekend fejrede jeg min 51 års fødselsdag sammen med hele min dejlige familie. Skøn frokost søndag og hold da helt op , hvor fik jeg mange fine gaver... Mandag var jeg på fødselsdagstur til Torvehallerne sammen med min veninde Anne. en dejlig dag med god frokost og indkøb af ting jeg ikke kunne leve foruden :-)
Resten af ugen gik med lægebesøg, akupunktur, besøg af min søde kollega Vivi, besøg på Den blå Planet sammen med Jan og ugen sluttede af fredag med besøg af min fantastiske og uundværlige madklub. En helt vidunderlig aften med god mad og masser af snak. Lotte søde mindste datter på 14, sagde til sin mor forleden, at når hun blev voksen ville hun også have en madklub....:-)
men men men.....hvor har jeg dog meget at lære.. Indimellem alle de gode og hyggelige ting har der også været et par dårlige dage og hvor har jeg dog været træt. Jeg har også store problemer med kosten . Der skal ingenting til før min mave er ude af kurs, så jeg simpelthen nød til at finde ud af, hvordan det takles bedst og hvad det er jeg ikke tåler...jeg bliver drænet for energi når min krop gør ondt og ikke fungerer.
Der er også stødt flere smerter til i de sidste 14 dage og der er mange teorier om, hvad det skyldes...!
Min første tanke...det er de små metastase sataner der er på spil igen men det kan jo også skyldes at jeg har været mere igang. Efter jeg er startet på akupunktur har jeg indimellem mere energi og mere overskud og på de super gode dage har jeg haft mere fart på...Det vælger jeg at tro , at det er det er det der ligger til grund for smerterne i kroppen,..!
Jeg skal til behandling næste uge og må tage det op med lægen. Jeg har iøvrigt haft kemofri uge i denne uge. Herligt :-)
Alt det der er hændt i ugens løb fører mange tanker og følerser med sig....!
Jeg har flere gange taget mig i, at blive misundelig på andre når de taler om planlægning og alt det de skal og kan. Følelsen af ensomhed bliver stor....!
Her er det jeg prøver, at tænke lyse tanker og tænker på de ting der gør mig glad..... gode bøger, god musik, gåture og kaffehygge med veninderne :-)
Men jeg har faktisk planlagt noget sammen med min familie:-)...nemlig vores vinterferie i uge 9. Alt er bestilt og en stor bil er lejet.Jeg skal ikke løbe på ski men bare nyde den friske østrigske bjergluft. Nu må jeg bare vente på, at jeg for tilladelse til at rejse af både læge og forsikringsselskab. Får jeg ikke lov har vi aftalt, at alle de andre incl min egen familie tager af sted alligevel. Det kan ikke nytte, at jeg hele tiden er den store hindring. Det fordre ikke noget godt for mig.
Men vi tror på, at jeg har det godt og for lov :-)
Det er en laaang proces og det vil tage lang tid for mig, at accepterer, at mit liv aldrig bliver det samme, jeg ved kræften vil afkorte mit liv, bare ikke hvor meget. Åbenhed og humor er vigtige våben i kampen om, at bevarer håbet...) :-)
Nu vil jeg gå hen og få styr på Jeppes adventsgaver. Jonas fik sine med hjem sidste weekend. De to søde drenge bliver vel aldrig for gamle til gaver fra Julemanden....:-) :-)
Imorgen står den på julepynt og dejlig musik. Jeg glæder mig :-)
Sidste weekend fejrede jeg min 51 års fødselsdag sammen med hele min dejlige familie. Skøn frokost søndag og hold da helt op , hvor fik jeg mange fine gaver... Mandag var jeg på fødselsdagstur til Torvehallerne sammen med min veninde Anne. en dejlig dag med god frokost og indkøb af ting jeg ikke kunne leve foruden :-)
Resten af ugen gik med lægebesøg, akupunktur, besøg af min søde kollega Vivi, besøg på Den blå Planet sammen med Jan og ugen sluttede af fredag med besøg af min fantastiske og uundværlige madklub. En helt vidunderlig aften med god mad og masser af snak. Lotte søde mindste datter på 14, sagde til sin mor forleden, at når hun blev voksen ville hun også have en madklub....:-)
men men men.....hvor har jeg dog meget at lære.. Indimellem alle de gode og hyggelige ting har der også været et par dårlige dage og hvor har jeg dog været træt. Jeg har også store problemer med kosten . Der skal ingenting til før min mave er ude af kurs, så jeg simpelthen nød til at finde ud af, hvordan det takles bedst og hvad det er jeg ikke tåler...jeg bliver drænet for energi når min krop gør ondt og ikke fungerer.
Der er også stødt flere smerter til i de sidste 14 dage og der er mange teorier om, hvad det skyldes...!
Min første tanke...det er de små metastase sataner der er på spil igen men det kan jo også skyldes at jeg har været mere igang. Efter jeg er startet på akupunktur har jeg indimellem mere energi og mere overskud og på de super gode dage har jeg haft mere fart på...Det vælger jeg at tro , at det er det er det der ligger til grund for smerterne i kroppen,..!
Jeg skal til behandling næste uge og må tage det op med lægen. Jeg har iøvrigt haft kemofri uge i denne uge. Herligt :-)
Alt det der er hændt i ugens løb fører mange tanker og følerser med sig....!
Jeg har flere gange taget mig i, at blive misundelig på andre når de taler om planlægning og alt det de skal og kan. Følelsen af ensomhed bliver stor....!
Her er det jeg prøver, at tænke lyse tanker og tænker på de ting der gør mig glad..... gode bøger, god musik, gåture og kaffehygge med veninderne :-)
Men jeg har faktisk planlagt noget sammen med min familie:-)...nemlig vores vinterferie i uge 9. Alt er bestilt og en stor bil er lejet.Jeg skal ikke løbe på ski men bare nyde den friske østrigske bjergluft. Nu må jeg bare vente på, at jeg for tilladelse til at rejse af både læge og forsikringsselskab. Får jeg ikke lov har vi aftalt, at alle de andre incl min egen familie tager af sted alligevel. Det kan ikke nytte, at jeg hele tiden er den store hindring. Det fordre ikke noget godt for mig.
Men vi tror på, at jeg har det godt og for lov :-)
Det er en laaang proces og det vil tage lang tid for mig, at accepterer, at mit liv aldrig bliver det samme, jeg ved kræften vil afkorte mit liv, bare ikke hvor meget. Åbenhed og humor er vigtige våben i kampen om, at bevarer håbet...) :-)
Nu vil jeg gå hen og få styr på Jeppes adventsgaver. Jonas fik sine med hjem sidste weekend. De to søde drenge bliver vel aldrig for gamle til gaver fra Julemanden....:-) :-)
Imorgen står den på julepynt og dejlig musik. Jeg glæder mig :-)
torsdag den 21. november 2013
Gode tal...!
For første gang i hele forløbet er mit immunforsvar kommet op igen på blot et uge....! Sk... godt.
Der er flere ting der kan have spillet ind... Kemo blev sat lidt ned og akupunkturbehandlinger, jeg tror det er er lidt af begge dele...
Så derfor blev kemobehandlingen hældt indenbords i tirsdags og det er gået stille og roligt med det..
Jeg er også uden prednisolon og div. kvalmestillende midler... Vi aftalte, at jeg skulle prøve uden og se, hvordan det ville gå...og indtil videre har jeg ikke haft brug for nogen af delene... jeg fik det hele med hjem for en sikkerheds skyld.
Det har faktisk været dejligt uden prednisolonen, da jeg næsten kan gå på væggene og er totalt speedet i 3 dage og det vil også sige rigtig dårlig nattesøvn...
Siden onsdag i sidste uge og indtil nu er det gået rigtig godt, så sådan må det meget gerne fortsætte :-) Jeg bliver stadig hurtigt udmattet og træt og det er noget jeg bliver nød til at accepterer da det fremover vil være en del af min dagligdag... ting jeg foretager mig må gøres i små etaper og der er stadig dage, hvor jeg bare er færdig...
I fredags var jeg til sygefraværs samtale på mit arbejde. Det forløb stille og roligt og vi talte om min situation pt. Jeg har jo stadigvæk ikke en færdigstrikket plan, så der er ikke så meget , hverken de eller jeg selv kan stille op... Næste samtale bliver i januar efter at jeg har fået svar på næste scanning.
Det er svært at besøge mit arbejde ...Da jeg var syg for 4 år siden, var der en behandlingsplan fra start og når den var fuldført skulle jeg hurtigst muligt tilbage på job. Og det kom jeg :-)
Sådan ser det ikke ud nu....! Svært at se i øjnene, at min tid på arbejdsmarkedet får en ende men når det så er sagt så skal jeg nok få det bearbejdet og bruge min gode tid på dejlige livskvalitets ting... Nu ligger det hele i kassen og kan få lov at komme frem til januar.
I weekenden var vi en tur på Fyn. Dejlig middag hos venner og fødselsdag hos svigerfar.....
Det var skønt at være sammen med venner og familie men også hårdt. Jeg skal være på hele tiden , nattesøvnen som i forvejen ikke er god, var ikke optimal. Mange mennesker og meget larm fordre ikke noget godt.... så mandag var en af de dage, hvor jeg bare var færdig....
Noget jeg virkelig skal have arbejdet med er de tankespind der dukker op når jeg sidder og lytter til andre der taler fremtid og planlægning. Jeg bliver trist og faktisk bliver jeg også misundelig. Jeg vil også planlægge min næste rejse uden en masse " hvisser " Det er rigtig svært, at være uhelbredelig syg og ikke have den mulighed. Så kan jeg ikke rigtig styrer det og triste tanker tager over......
men.... nu vil jeg gå til ro og glæde mig til weekenden, hvor min familie kommer og fejre mig på min 51 års fødselsdag. Hurra Hurra
Der er flere ting der kan have spillet ind... Kemo blev sat lidt ned og akupunkturbehandlinger, jeg tror det er er lidt af begge dele...
Så derfor blev kemobehandlingen hældt indenbords i tirsdags og det er gået stille og roligt med det..
Jeg er også uden prednisolon og div. kvalmestillende midler... Vi aftalte, at jeg skulle prøve uden og se, hvordan det ville gå...og indtil videre har jeg ikke haft brug for nogen af delene... jeg fik det hele med hjem for en sikkerheds skyld.
Det har faktisk været dejligt uden prednisolonen, da jeg næsten kan gå på væggene og er totalt speedet i 3 dage og det vil også sige rigtig dårlig nattesøvn...
Siden onsdag i sidste uge og indtil nu er det gået rigtig godt, så sådan må det meget gerne fortsætte :-) Jeg bliver stadig hurtigt udmattet og træt og det er noget jeg bliver nød til at accepterer da det fremover vil være en del af min dagligdag... ting jeg foretager mig må gøres i små etaper og der er stadig dage, hvor jeg bare er færdig...
I fredags var jeg til sygefraværs samtale på mit arbejde. Det forløb stille og roligt og vi talte om min situation pt. Jeg har jo stadigvæk ikke en færdigstrikket plan, så der er ikke så meget , hverken de eller jeg selv kan stille op... Næste samtale bliver i januar efter at jeg har fået svar på næste scanning.
Det er svært at besøge mit arbejde ...Da jeg var syg for 4 år siden, var der en behandlingsplan fra start og når den var fuldført skulle jeg hurtigst muligt tilbage på job. Og det kom jeg :-)
Sådan ser det ikke ud nu....! Svært at se i øjnene, at min tid på arbejdsmarkedet får en ende men når det så er sagt så skal jeg nok få det bearbejdet og bruge min gode tid på dejlige livskvalitets ting... Nu ligger det hele i kassen og kan få lov at komme frem til januar.
I weekenden var vi en tur på Fyn. Dejlig middag hos venner og fødselsdag hos svigerfar.....
Det var skønt at være sammen med venner og familie men også hårdt. Jeg skal være på hele tiden , nattesøvnen som i forvejen ikke er god, var ikke optimal. Mange mennesker og meget larm fordre ikke noget godt.... så mandag var en af de dage, hvor jeg bare var færdig....
Noget jeg virkelig skal have arbejdet med er de tankespind der dukker op når jeg sidder og lytter til andre der taler fremtid og planlægning. Jeg bliver trist og faktisk bliver jeg også misundelig. Jeg vil også planlægge min næste rejse uden en masse " hvisser " Det er rigtig svært, at være uhelbredelig syg og ikke have den mulighed. Så kan jeg ikke rigtig styrer det og triste tanker tager over......
men.... nu vil jeg gå til ro og glæde mig til weekenden, hvor min familie kommer og fejre mig på min 51 års fødselsdag. Hurra Hurra
torsdag den 14. november 2013
DET GÅR OP OG DET GÅR NED.....
og så går det heldigvis op igen...:-)
Sidste uge helt fantastisk, ekstra energi og det er jo super dejligt at mærke, at kroppen fungerer nogenlunde og at jeg kunne foretage mig skønne ting uden at blive helt udmattet..:-)
Lørdag kom min søster fra Fyn til en tår eftermiddagskaffe. ( med Vivi`s fantastiske tærte). Super hyggeligt og vi fik vendt hele verdens-situationen. Det er rart at vi nogle gange kan få frit løb for det hele. Når vi normalt ses er vi jo tit mange sammen, som også er hyggeligt men snakken går på anden vis...!
Jeg har været til akupunktur 3 gange og skal igen imorgen. Måske er det der den ekstra energi er kommet fra. Han arbejder også meget med mit immunforsvar så her bliver det også lidt spændende..... det skulle jo meget gerne være oppe igen på tirsdag, hvor ny behandling truer...Det har ikke en eneste gang været oppe på kun en uge, så højest interessant....
Men det er lidt at en rejse, hver gang men nu har jeg sagt A og fortsætter selvfølgelig.....:-) så er der lige det næste ...vejen hver gang går lige igennem Frederiksberg Centret og det kan jo være nok så fristende :-)
Tirsdag i denne uge var jeg i behandling og endnu engang måtte jeg ned med nakken...! Jeg skulle være på sygehuset kl. 9 og hvis planen holdt skulle der kun gå to timer,,,,det gjorde den så ikke. Jeg var ikke hjemme før kl 14.30 og der var det lige på hovedet i seng. Det er det ene af de to antiprotein stoffer jeg får hver 3. uge jeg ikke kan tåle og det er da møg irriterende..... jeg stod op og troede jeg skulle lave lidt aftensmad til min lille familie... det skulle jeg så ikke og måtte hidkalde Jeppe som tog over. Gudskelov :-) Han er snart en ørn til madlavning og kaster sig ud i mange nye og spændende ting..
Jeg må lige sige, at det er sjældent , at jeg møder så lang forsinkelse når jeg er til behandling. I princippet har jo tiden til det, men det bliver for meget når det tager en hel dag...!
Onsdag var jeg oppe igen og var før første gang i lang tid til svømning...Hold da op, hvor var det skønt.
Ligeledes var det dejligt at se de andre svømmepiger og ikke mindst dejligt at få et kæmpe KRAM af Hulda.
Glæder mig til næste onsdag :-)
Tankerne flyver jo ind i mellem.....Ensomheden melder sig til tider og den er blevet noget forstærket efter den voldsomme diagnose....! Jeg er super glad for den interesse der er for mig og min sygdom. Det betyder meget at der bliver spurgt ind til den og jeg svarer gerne på alt . Men det betyder ikke, at jeg ikke kan lytte til jer og jeg vil MEGET gerne hører om jeres ve og vel. Mange af jer har jeg jo lavet ting sammen med i det daglige. MIT NETVÆRK BETYDER ALT FOR MIG......!
Sidste uge helt fantastisk, ekstra energi og det er jo super dejligt at mærke, at kroppen fungerer nogenlunde og at jeg kunne foretage mig skønne ting uden at blive helt udmattet..:-)
Lørdag kom min søster fra Fyn til en tår eftermiddagskaffe. ( med Vivi`s fantastiske tærte). Super hyggeligt og vi fik vendt hele verdens-situationen. Det er rart at vi nogle gange kan få frit løb for det hele. Når vi normalt ses er vi jo tit mange sammen, som også er hyggeligt men snakken går på anden vis...!
Jeg har været til akupunktur 3 gange og skal igen imorgen. Måske er det der den ekstra energi er kommet fra. Han arbejder også meget med mit immunforsvar så her bliver det også lidt spændende..... det skulle jo meget gerne være oppe igen på tirsdag, hvor ny behandling truer...Det har ikke en eneste gang været oppe på kun en uge, så højest interessant....
Men det er lidt at en rejse, hver gang men nu har jeg sagt A og fortsætter selvfølgelig.....:-) så er der lige det næste ...vejen hver gang går lige igennem Frederiksberg Centret og det kan jo være nok så fristende :-)
Tirsdag i denne uge var jeg i behandling og endnu engang måtte jeg ned med nakken...! Jeg skulle være på sygehuset kl. 9 og hvis planen holdt skulle der kun gå to timer,,,,det gjorde den så ikke. Jeg var ikke hjemme før kl 14.30 og der var det lige på hovedet i seng. Det er det ene af de to antiprotein stoffer jeg får hver 3. uge jeg ikke kan tåle og det er da møg irriterende..... jeg stod op og troede jeg skulle lave lidt aftensmad til min lille familie... det skulle jeg så ikke og måtte hidkalde Jeppe som tog over. Gudskelov :-) Han er snart en ørn til madlavning og kaster sig ud i mange nye og spændende ting..
Jeg må lige sige, at det er sjældent , at jeg møder så lang forsinkelse når jeg er til behandling. I princippet har jo tiden til det, men det bliver for meget når det tager en hel dag...!
Onsdag var jeg oppe igen og var før første gang i lang tid til svømning...Hold da op, hvor var det skønt.
Ligeledes var det dejligt at se de andre svømmepiger og ikke mindst dejligt at få et kæmpe KRAM af Hulda.
Glæder mig til næste onsdag :-)
Tankerne flyver jo ind i mellem.....Ensomheden melder sig til tider og den er blevet noget forstærket efter den voldsomme diagnose....! Jeg er super glad for den interesse der er for mig og min sygdom. Det betyder meget at der bliver spurgt ind til den og jeg svarer gerne på alt . Men det betyder ikke, at jeg ikke kan lytte til jer og jeg vil MEGET gerne hører om jeres ve og vel. Mange af jer har jeg jo lavet ting sammen med i det daglige. MIT NETVÆRK BETYDER ALT FOR MIG......!
torsdag den 7. november 2013
AKUPUNKTUR...!
Sidste uge forløb stille og roligt og der stødte ikke nye bivirkninger til kun dem jeg tumler med i forvejen. ( som om det ikke er rigeligt ). Vi skulle hen til søndag før det gik ned af bakke og weekenden havde ellers været stille og roligt.
Mandag morgen havde ikke guld i mund og det var endda den dag jeg skulle til akupunktur for første gang...!
Britta havde tilbudt, at køre mig til Frederiksberg. Som aftalt kom hun kl 10 og der gik det heldigvis nogenlunde igen. Klinikken viste sig, at være et rart og behageligt sted at være. Akupunktøren , en stille og rolig person og det er jo lige noget for mig.. Vi startede med en samtale , hvor mit sygdomsforløb blev klarlagt og vi fik alle mine bivirkninger frem på bordet. Hver ny behandling starter med en snak om, hvordan det er gået siden sidst, da det ikke er sikkert, at det er de samme steder der skal nåle i hver gang.
Der går nok ca 3 behandlinger, før jeg kan begynde at mærke virkningen og i startet er det så vidt det er muligt 2 gange om ugen.
Selve det at få nålene stukket i, var piece of cake i forhold til de gigant nåle de stikker i mig på sygehuset...!
En fantastisk halv time i hyggeligt lille rum, med tæpper omkring mig og skøn musik. Det kan jeg da godt vende mig til... Nu bliver det så spændende fremover,om det hjælper ...!
Vi spiste frokost og vendte snuden hjemad... Jeg havde et lille ønske da vi nåede Roskilde.. jeg ville gerne ned at se Hospice Sjælland til at starte med udefra... Det lå langt ude på landet og med en fantastisk udsigt ud over markerne. Måske får jeg på et senere tidspunkt lyst til at se det indvendigt fra.. og her mener jeg inden den dag, hvor jeg ligger og venter på mine vinger...!
Jeg kan ikke forklare hvorfor, for jeg ved det ikke men i de sidste 14 dage har jeg haft tankerne omkring Bogen til mine kære..
Det er mig meget magtpåliggende, at få den skrevet færdig som jeg nu bedst kan , men det er også en svær og tung opgave, da jeg jo ved at når der bliver læst i den af mine kære er jeg ikke på denne jord mere...nu bliver jeg sørme en lille smule bange..!
Måske er det som jeg talte med Britta, fordi jeg har en rimelig god periode med lidt overskud, at tankerne om bogen og hospice for lov at fylde. I de perioder, hvor det går dårligt bruges kræfterne på bare at hænge sammen.
Jeg tror det er vigtigt, at der er plads til det hele og jeg har jo valgt at spille med åbne kort og det betyder både gode og triste tanker...!
:-) Og nu til noget der gjorde mig godt..Fredag i sidste uge var jeg i madklub og det er altid en fornøjelse. Jeg har kendt de 4 skønne tøser siden 1982 , hvor vi arbejdede i den samme vuggestue på Østerbro. De er fantastiske og jeg holder utroligt meget af dem alle . Jeg glæder mig til hver gang vi er sammen :-)
Om lidt starter Jeppe op på aftensmaden, imorgen står den på akupunktur, søndag kommer Jonas hjem til andesteg, Marie kunne desværre ikke komme , mandag starter en ny behandlingsuge... Så er det godt, at jeg har nydt min " friuge "
Mandag morgen havde ikke guld i mund og det var endda den dag jeg skulle til akupunktur for første gang...!
Britta havde tilbudt, at køre mig til Frederiksberg. Som aftalt kom hun kl 10 og der gik det heldigvis nogenlunde igen. Klinikken viste sig, at være et rart og behageligt sted at være. Akupunktøren , en stille og rolig person og det er jo lige noget for mig.. Vi startede med en samtale , hvor mit sygdomsforløb blev klarlagt og vi fik alle mine bivirkninger frem på bordet. Hver ny behandling starter med en snak om, hvordan det er gået siden sidst, da det ikke er sikkert, at det er de samme steder der skal nåle i hver gang.
Der går nok ca 3 behandlinger, før jeg kan begynde at mærke virkningen og i startet er det så vidt det er muligt 2 gange om ugen.
Selve det at få nålene stukket i, var piece of cake i forhold til de gigant nåle de stikker i mig på sygehuset...!
En fantastisk halv time i hyggeligt lille rum, med tæpper omkring mig og skøn musik. Det kan jeg da godt vende mig til... Nu bliver det så spændende fremover,om det hjælper ...!
Vi spiste frokost og vendte snuden hjemad... Jeg havde et lille ønske da vi nåede Roskilde.. jeg ville gerne ned at se Hospice Sjælland til at starte med udefra... Det lå langt ude på landet og med en fantastisk udsigt ud over markerne. Måske får jeg på et senere tidspunkt lyst til at se det indvendigt fra.. og her mener jeg inden den dag, hvor jeg ligger og venter på mine vinger...!
Jeg kan ikke forklare hvorfor, for jeg ved det ikke men i de sidste 14 dage har jeg haft tankerne omkring Bogen til mine kære..
Det er mig meget magtpåliggende, at få den skrevet færdig som jeg nu bedst kan , men det er også en svær og tung opgave, da jeg jo ved at når der bliver læst i den af mine kære er jeg ikke på denne jord mere...nu bliver jeg sørme en lille smule bange..!
Måske er det som jeg talte med Britta, fordi jeg har en rimelig god periode med lidt overskud, at tankerne om bogen og hospice for lov at fylde. I de perioder, hvor det går dårligt bruges kræfterne på bare at hænge sammen.
Jeg tror det er vigtigt, at der er plads til det hele og jeg har jo valgt at spille med åbne kort og det betyder både gode og triste tanker...!
:-) Og nu til noget der gjorde mig godt..Fredag i sidste uge var jeg i madklub og det er altid en fornøjelse. Jeg har kendt de 4 skønne tøser siden 1982 , hvor vi arbejdede i den samme vuggestue på Østerbro. De er fantastiske og jeg holder utroligt meget af dem alle . Jeg glæder mig til hver gang vi er sammen :-)
Om lidt starter Jeppe op på aftensmaden, imorgen står den på akupunktur, søndag kommer Jonas hjem til andesteg, Marie kunne desværre ikke komme , mandag starter en ny behandlingsuge... Så er det godt, at jeg har nydt min " friuge "
onsdag den 30. oktober 2013
Klar igen....!
Så er der gået en uge efter den fantastiske besked fra lægen.:-)
Armene er kommet ned og " hverdagen" har meldt sig.
Igår var mit immunforsvar oppe igen og jeg fik en omgang kemo. Mængden på denne er jo sat lidt ned i håb om at immunforsvaret kommer hurtigere på banen igen. Jeg blev behandlet af verdens bedste sygeplejerske ( jeg mærkede slet ikke at hun stak nålen ind ) , som gjorde min dag lidt bedre :-)
Det er her akupunktur kommer ind....har lige idag fået en tid hos en akupunktør på Frederiksberg som har uddannet sig inden for cancerområdet. Så håber jeg det kan tage nogle af de bivirkninger der driller nu..
Her taler jeg om søvnproblemer, maveproblemer , lavt immunforsvar og træthed. Det er noget der skal komme mere styr på for at jeg kan opretholde livskvaliteten og få flere gode dage.
Så glemte jeg jo lige det med håret...! Med den kemo jeg får skulle jeg " kun " blive tyndhåret, men det har da sit helt eget liv og falder lystigt af. Nu er jeg korthåret og rekvisitionen til paryk ligger klar, ikke at forglemme en dejlig varm hue :-
Jeg havde telefonisk møde med min sagsbehandler fra jobcentret igår. Så kan jeg godt mærke at alt omkring arbejde og fremtid kommer tilbage med fuld styrke. Jeg sidder med en følelse af, at alle mine ord bliver nøje gransket og det er svært at se, hvordan det bliver modtaget. Der er det alligevel bedre med et møde face to face. Nå men det blev sådan, at nu afventer vi næste træk fra mit arbejde og hun blev selvfølgelig glad for at hører at behandlingen virker. Ellers ikke så meget mere og nyt telefonisk møde efter d. 15 januar.....
jeg har nemlig fået tid til ny ct-scanning d. 8/1.14 og svar på denne d.15/1.14 . Så er det på plads :-)
Ang. alt omkring arbejde, jobcenter og mærkelige telefon møder, så er det hele blevet lagt i kasser og kommer kun frem når det er aktuelt. Det tager alt for meget energi, hvis jeg skal spekulerer på det hele tiden.
Og nu skal der tænkes i gode baner og de gode dage skal bruges til dejlige ting.....
og der har jeg så lige idag bestilt billetter til skøn julekoncert med Stig Rossen. Jeg har i flere år været til julekoncert med Kurt Ravn sammen med min veninde Anne. I år falder hans koncert d. 12 december på Jonas´s fødselsdag og det går jo ikke. Det kan jo være han inviterer til dejlig middag :-) Vi prøver noget nyt og det bliver godt :-)
Anne var iøvrigt forbi til en kop kaffe i eftermiddag og jeg havde bagt tærte efter Vivi`s ( kollega) skønne opskrift og ikke mindst nemmeste. her kan vi alle være med :-)
Igår stod den på biograftur så jeg er ved at komme lidt ud i pulserende liv :-)
Jeg er i disse dage speedet med prednisolon. Det hele kan gøres på den halve tid....helt fantastik...!
Siden jeg fik verdens dårligste diagnose KRONISK CANCER, har jeg læst en del på nettet om andre i samme båd...så er det rart at vide, at jeg ikke er den eneste på vores klode der fifler med underlige tanker , trælse bivirkninger og ikke mindst, at " livet går videre " som det nu bedst kan i min nye situation.
Dette var orderne for denne gang, nu skal Jeppe og jeg have en dejlig pariserbøf. Jeppe laver maden :-)
Armene er kommet ned og " hverdagen" har meldt sig.
Igår var mit immunforsvar oppe igen og jeg fik en omgang kemo. Mængden på denne er jo sat lidt ned i håb om at immunforsvaret kommer hurtigere på banen igen. Jeg blev behandlet af verdens bedste sygeplejerske ( jeg mærkede slet ikke at hun stak nålen ind ) , som gjorde min dag lidt bedre :-)
Det er her akupunktur kommer ind....har lige idag fået en tid hos en akupunktør på Frederiksberg som har uddannet sig inden for cancerområdet. Så håber jeg det kan tage nogle af de bivirkninger der driller nu..
Her taler jeg om søvnproblemer, maveproblemer , lavt immunforsvar og træthed. Det er noget der skal komme mere styr på for at jeg kan opretholde livskvaliteten og få flere gode dage.
Så glemte jeg jo lige det med håret...! Med den kemo jeg får skulle jeg " kun " blive tyndhåret, men det har da sit helt eget liv og falder lystigt af. Nu er jeg korthåret og rekvisitionen til paryk ligger klar, ikke at forglemme en dejlig varm hue :-
Jeg havde telefonisk møde med min sagsbehandler fra jobcentret igår. Så kan jeg godt mærke at alt omkring arbejde og fremtid kommer tilbage med fuld styrke. Jeg sidder med en følelse af, at alle mine ord bliver nøje gransket og det er svært at se, hvordan det bliver modtaget. Der er det alligevel bedre med et møde face to face. Nå men det blev sådan, at nu afventer vi næste træk fra mit arbejde og hun blev selvfølgelig glad for at hører at behandlingen virker. Ellers ikke så meget mere og nyt telefonisk møde efter d. 15 januar.....
jeg har nemlig fået tid til ny ct-scanning d. 8/1.14 og svar på denne d.15/1.14 . Så er det på plads :-)
Ang. alt omkring arbejde, jobcenter og mærkelige telefon møder, så er det hele blevet lagt i kasser og kommer kun frem når det er aktuelt. Det tager alt for meget energi, hvis jeg skal spekulerer på det hele tiden.
Og nu skal der tænkes i gode baner og de gode dage skal bruges til dejlige ting.....
og der har jeg så lige idag bestilt billetter til skøn julekoncert med Stig Rossen. Jeg har i flere år været til julekoncert med Kurt Ravn sammen med min veninde Anne. I år falder hans koncert d. 12 december på Jonas´s fødselsdag og det går jo ikke. Det kan jo være han inviterer til dejlig middag :-) Vi prøver noget nyt og det bliver godt :-)
Anne var iøvrigt forbi til en kop kaffe i eftermiddag og jeg havde bagt tærte efter Vivi`s ( kollega) skønne opskrift og ikke mindst nemmeste. her kan vi alle være med :-)
Igår stod den på biograftur så jeg er ved at komme lidt ud i pulserende liv :-)
Jeg er i disse dage speedet med prednisolon. Det hele kan gøres på den halve tid....helt fantastik...!
Siden jeg fik verdens dårligste diagnose KRONISK CANCER, har jeg læst en del på nettet om andre i samme båd...så er det rart at vide, at jeg ikke er den eneste på vores klode der fifler med underlige tanker , trælse bivirkninger og ikke mindst, at " livet går videre " som det nu bedst kan i min nye situation.
Dette var orderne for denne gang, nu skal Jeppe og jeg have en dejlig pariserbøf. Jeppe laver maden :-)
onsdag den 23. oktober 2013
Den store eksamen...!
DET ER MEGET SVÆRT, AR FÅ ARMENE NED :-) Igår tirsdag var dagen, hvor jeg skulle have svar på min Ct- scanning..... og jeg skal da lige love for, at det var et svar.... Behandlingen viser sig fra sin pæne side og har til dato hjulpet til ug med kryds og slange...
Flere af metastaserne er svundet med 50 procent . så det ser virkelig ud til, at lægerne har ramt rigtigt fra start.
Behandlingen fortsætter nu frem til uge 2, hvor næste scanning skal foregå ( der kommer lige en jul i vejen). Dog er mængden af kemo sat lidt ned, bl.a. for, at jeg får lidt færre bivirkninger og for at mit immunforsvar kommer lidt hurtigere op. Lige nu går der over 14 dage, før det det er oppe og jeg kan modtage kemo igen.
Lægen var meget tilfreds og bekræftede mig så i, at jeg ikke behøver at være så bekymret, hvis en omgamg kemo springes over. Fortsætter det på den her måde kunne vi på sigt tale om at skippe kemo, men først når der er tale om en stabil periode og sådan er det ikke endnu. Men jeg tror på at det kommer :-) Vi talte også lidt ferie og hus syntes, at frisk bjergluft i Østrig i uge 9, er noget vi stræber efter...! :-)
Vi ønskede hinanden en god jul og på gensyn i uge 2.
Der er stadig en del bivirkninger, men jeg ved meget bedre nu, hvordan de skal takles. Jeg har været inde i en god periode, lige bortset fra sidste uge, hvor jeg lige var nede igen. Faktisk havde jeg næsten glemt det..!
Jeg har idag læst om en app som bærer navnet " Brystcancer - din personlige assistent. Den kan evt. bruges, hvis jeg har brug for et her-og-nu indspark, hvis jeg søger enkle øvelser, positive citater og små pusterum. Den app er da vær at forske lidt i. Desværre kan den kun hentes til iPhone men så må jeg lige få Jan til at klare det for mig :-)
Ingenting kan få mig ned med nakken lige nu...Jeg føler mig fuldstændig ovenud lykkelig og taknemmelig for, at min krop har valgt at samarbejde over al forventning. Nu vil jeg i det næste tid fokusere på det gode scanningssvar, løfte mit humør og gøre noget godt for mig selv og min familie :-).
Flere af metastaserne er svundet med 50 procent . så det ser virkelig ud til, at lægerne har ramt rigtigt fra start.
Behandlingen fortsætter nu frem til uge 2, hvor næste scanning skal foregå ( der kommer lige en jul i vejen). Dog er mængden af kemo sat lidt ned, bl.a. for, at jeg får lidt færre bivirkninger og for at mit immunforsvar kommer lidt hurtigere op. Lige nu går der over 14 dage, før det det er oppe og jeg kan modtage kemo igen.
Lægen var meget tilfreds og bekræftede mig så i, at jeg ikke behøver at være så bekymret, hvis en omgamg kemo springes over. Fortsætter det på den her måde kunne vi på sigt tale om at skippe kemo, men først når der er tale om en stabil periode og sådan er det ikke endnu. Men jeg tror på at det kommer :-) Vi talte også lidt ferie og hus syntes, at frisk bjergluft i Østrig i uge 9, er noget vi stræber efter...! :-)
Vi ønskede hinanden en god jul og på gensyn i uge 2.
Der er stadig en del bivirkninger, men jeg ved meget bedre nu, hvordan de skal takles. Jeg har været inde i en god periode, lige bortset fra sidste uge, hvor jeg lige var nede igen. Faktisk havde jeg næsten glemt det..!
Jeg har idag læst om en app som bærer navnet " Brystcancer - din personlige assistent. Den kan evt. bruges, hvis jeg har brug for et her-og-nu indspark, hvis jeg søger enkle øvelser, positive citater og små pusterum. Den app er da vær at forske lidt i. Desværre kan den kun hentes til iPhone men så må jeg lige få Jan til at klare det for mig :-)
Ingenting kan få mig ned med nakken lige nu...Jeg føler mig fuldstændig ovenud lykkelig og taknemmelig for, at min krop har valgt at samarbejde over al forventning. Nu vil jeg i det næste tid fokusere på det gode scanningssvar, løfte mit humør og gøre noget godt for mig selv og min familie :-).
tirsdag den 15. oktober 2013
CT-scannet...!
Så blev det uge 42 og den første CT- scanning blev foretaget. Selvom jeg efterhånden har prøvet det en del gange bliver det aldrig noget jeg vender mig til. Nu går der så lige en uge inden jeg får et svar ...! det lyder som lang tid og det er det også, men mit liv i øjeblikket er en lang venten... og sådan fortsætter det. Jeg prøver, at finde lidt tålmodighed.
Tankerne flyver men jeg prøver ikke at lave det helt store skræk scenarier og selvfølgelig får jeg et godt svar ellers skulle pokker stå i det ...!
Jeg fik kemo behandling sidste uge men uden de store bivirkninger. Faktisk fik jeg 10 gode dage , en hel fantastisk oplevelse.
Den næste tid uanset hvad der sker skal jeg have kemo to tirsdage i træk , holde en ugens pause og så igen i 2 uger. Der er ikke ændret i dosis så jeg håber på, at jeg tåler det og mine tal hurtigt kommer på højkant igen..
Da de havde trukket nålen ud af min arm tirsdag eftermiddag, kørte vi til Fyn for at tilbringe nogle dage sammen med gode venner i sommerhus. Det var super hyggeligt og dejligt at komme lidt væk fra det hele.
Jeg fik gået nogle dejlige ture bl.a. ved vandet og skønt at mærke, at kroppen fungerede.
Fredag aften hjemme igen og så til dejlig grill-hygge med 3 forældrepar fra Jonas`s folkeskoletid. Det var som altid super hyggeligt. Vi ses en gang om året og snakken går fra det øjeblik vi træder ind af døren :-) De unge mennesker deltager som regel ikke mere men så er det jo godt vi " gamle" selv kan.
Meeen det er lige præcis her det går galt, fordi jeg ikke helt har lært mine begrænsninger at kende,,,!
Jeg skulle nok være gået lidt tidligere hjem..! Lørdag kontant afregning og jeg er ikke ovenpå endnu. Jeg er uendelig træt og min krop har konstant influenza symptomer. Det er en kamp , at komme igang med dagen. Men jeg kommer i omdrejninger nogle dage flere end andre og det er vel ok...!
Idag har jeg været på sygehuset igen igen. Til kontrol med mit modermærkecancer....En helt speciel oplevelse, da lægen faktisk havde læst i min journal inden jeg blev kaldt ind... Hun mødte mig med ordrerne : Det er sgu da noget rigtig lort du kæmper med lige nu..... Ja hun havde ret og derfor blev der nøje set på modermærker idag...En ting er nemlig sikkert, at dø af modermærkecancer er bare ikke en option, når jeg kæmper en brag kamp for at overleve mit tilbagefald...! Der må alligevel være en kant.
Jonas ringede hjem her i aften og han var trist.... En af hans kære efterskole venner havde lige mistet sin mor til den " lortesygdommen". Hun fik det konstateret cancer for en måned siden og har lige fået vinger... Det er langt fra iorden .Livet kan være hårdt og ubarmhjertigt .Det får vores børn også at mærke, på den hårde måde...! Kærlige tanker til Signe og hendes familie .
Det er i den grad stof til eftertanke.
Nu er det ved at være sengetid. Sov godt.
Tankerne flyver men jeg prøver ikke at lave det helt store skræk scenarier og selvfølgelig får jeg et godt svar ellers skulle pokker stå i det ...!
Jeg fik kemo behandling sidste uge men uden de store bivirkninger. Faktisk fik jeg 10 gode dage , en hel fantastisk oplevelse.
Den næste tid uanset hvad der sker skal jeg have kemo to tirsdage i træk , holde en ugens pause og så igen i 2 uger. Der er ikke ændret i dosis så jeg håber på, at jeg tåler det og mine tal hurtigt kommer på højkant igen..
Da de havde trukket nålen ud af min arm tirsdag eftermiddag, kørte vi til Fyn for at tilbringe nogle dage sammen med gode venner i sommerhus. Det var super hyggeligt og dejligt at komme lidt væk fra det hele.
Jeg fik gået nogle dejlige ture bl.a. ved vandet og skønt at mærke, at kroppen fungerede.
Fredag aften hjemme igen og så til dejlig grill-hygge med 3 forældrepar fra Jonas`s folkeskoletid. Det var som altid super hyggeligt. Vi ses en gang om året og snakken går fra det øjeblik vi træder ind af døren :-) De unge mennesker deltager som regel ikke mere men så er det jo godt vi " gamle" selv kan.
Meeen det er lige præcis her det går galt, fordi jeg ikke helt har lært mine begrænsninger at kende,,,!
Jeg skulle nok være gået lidt tidligere hjem..! Lørdag kontant afregning og jeg er ikke ovenpå endnu. Jeg er uendelig træt og min krop har konstant influenza symptomer. Det er en kamp , at komme igang med dagen. Men jeg kommer i omdrejninger nogle dage flere end andre og det er vel ok...!
Idag har jeg været på sygehuset igen igen. Til kontrol med mit modermærkecancer....En helt speciel oplevelse, da lægen faktisk havde læst i min journal inden jeg blev kaldt ind... Hun mødte mig med ordrerne : Det er sgu da noget rigtig lort du kæmper med lige nu..... Ja hun havde ret og derfor blev der nøje set på modermærker idag...En ting er nemlig sikkert, at dø af modermærkecancer er bare ikke en option, når jeg kæmper en brag kamp for at overleve mit tilbagefald...! Der må alligevel være en kant.
Jonas ringede hjem her i aften og han var trist.... En af hans kære efterskole venner havde lige mistet sin mor til den " lortesygdommen". Hun fik det konstateret cancer for en måned siden og har lige fået vinger... Det er langt fra iorden .Livet kan være hårdt og ubarmhjertigt .Det får vores børn også at mærke, på den hårde måde...! Kærlige tanker til Signe og hendes familie .
Det er i den grad stof til eftertanke.
Nu er det ved at være sengetid. Sov godt.
lørdag den 5. oktober 2013
Endelig en god uge...!
Endelig tilsmilede lykken mig og siden i søndags har jeg haft det godt fysisk. Ingen smerter og andre mærkelig skavanker og det er gået godt med maden. Det er jo helt fantastisk, at vågne om morgenen og ikke mærke dårligdomme. En følelse jeg godt kunne vende mig til :-)
Psykisk lidt mere turbulent.. Stadig mange tanker og bekymringer omkring hele min situation og familiens og stadig mange tanker der gør mig rigtig ked af det.
Så er der alle tankerne omkring behandlingsforløbet.. Nu har jeg i to uger ikke fået kemo behandling p.g.a mit immunforsvar er helt i bund og ikke rigtigt vil komme op igen og på sygehuset i mandags, hvor jeg udtrykte min bekymring, fik jeg at vide af en sød sygepl., at det skulle jeg ikke være så bekymret for.. Det var også vigtigt, at jeg fik de 2 anti proteinstoffer som også er en del af behandlingen...MEN jeg er bekymret . Der er lagt en behandlingsplan som også er kemo, som jeg oven i købet har fået at vide, at jeg skal have resten af livet. Når jeg så i første serie kun kan nå at få 6 ud af 9 gange Hvad så ? Hvad sker der i kroppen når jeg ikke får kemo ? Er der party i klubhuset for syge celler...!? JEG ER BEKYMRET ...!
Jeg må gemme alle mine store spørgsmål til uge 43, hvor jeg skal til lægesamtale hos lægen der styrer mit liv i øjeblikket :-)
Det er vist snart på tide med en besøg hos min fantastiske psykolog. Jeg har lige læst et lille citat fra en cancersyg Citat: Jeg ser en psykolog som en gartner, der skal luge ud i en have. Hvis det ikke sker bliver det noget lort .. Rigtig fint skrevet og lige noget jeg kan forholde mig til.
Jeg blev spurgt i ugen om jeg er bitter.. og til det kan jeg svare, at det er jeg ikke. For 4 år siden, da jeg fik konstateret brystcancer var jeg slet ikke i tvivl om, at lægerne gjorde alt det bedste de kunne og jeg følte mig tryg hele behandlingsforløbet igennem Selv ved kontrolbesøget i april 13 var der ikke noget at komme efter. Men de havde glemt en lille celle som ikke var målbar og det er sgu da noget rigtig lort. Bitter er jeg ikke men jeg er da super ærgerlig, det kan jeg da ikke sige mig fri for.
Frygten for tilbagefald er noget der har fulgt med i kølevandet de sidste 3 år. Ikke en frygt jeg kunne vende mig til, men en frygt der især dukkede op når kontroldatoen nærmede sig.
Frygten blev for mit vedkommende desværre til virkelighed og kunsten er for mig nu, at lærer at leve med det og accepterer det . Der er jeg ikke kommet til endnu men jeg KÆMPER...! Hvis jeg på et tidspunkt kan komme frem til, at jeg kæmper for livet og ikke imod døden , så er jeg kommet rigtig langt :-)
Jeg har også været til sygefraværs samtale på mit arbejde. Selve samtalen forløb uden problemer og det havde jeg også regnet med. Der bliver løbende holdt møder og efter jul bliver det mere alvorligt... Der skal jo på et eller andet tidspunkt foreligge en plan og som det ser ud lige ud findes den plan ikke lige om hjørnet...
Men ellers var det noget af en blandet fornøjelse. Dejligt at se mine kolleger som var på job den dag men også meget vemodigt, da muligheden for at vende tilbage ikke er med mig. Det er da en kæmpe mundfuld, at skulle forholde sig til...! Det gjorde det selvfølgelig ikke bedre, at jeg ryddede op på min hylde og tømte mit skab. Set i bakspejlet skulle jeg nok have ventet lidt med det..!
Ellers kun gode og hyggelige ting. Mine svigerforældre var på besøg og de medbragte en dejlig frokost.
Besøg af veninder og nogle af mine skønne arbejdskolleger. I er bare dejlige. Kom snart igen :-)
En masse har skrevet og ringet og det er helt vidunderligt. Det er ikke altid jeg for svaret med det samme, men jeg skal nok gøre det. Jeg har sagt det før men jeg må liiige sige det igen. Jeg er utrolig glad for alt og jeg tror ikke I ved, hvor meget det betyder for mig. DET BETYDER ALT. Tak for jer :-)
Psykisk lidt mere turbulent.. Stadig mange tanker og bekymringer omkring hele min situation og familiens og stadig mange tanker der gør mig rigtig ked af det.
Så er der alle tankerne omkring behandlingsforløbet.. Nu har jeg i to uger ikke fået kemo behandling p.g.a mit immunforsvar er helt i bund og ikke rigtigt vil komme op igen og på sygehuset i mandags, hvor jeg udtrykte min bekymring, fik jeg at vide af en sød sygepl., at det skulle jeg ikke være så bekymret for.. Det var også vigtigt, at jeg fik de 2 anti proteinstoffer som også er en del af behandlingen...MEN jeg er bekymret . Der er lagt en behandlingsplan som også er kemo, som jeg oven i købet har fået at vide, at jeg skal have resten af livet. Når jeg så i første serie kun kan nå at få 6 ud af 9 gange Hvad så ? Hvad sker der i kroppen når jeg ikke får kemo ? Er der party i klubhuset for syge celler...!? JEG ER BEKYMRET ...!
Jeg må gemme alle mine store spørgsmål til uge 43, hvor jeg skal til lægesamtale hos lægen der styrer mit liv i øjeblikket :-)
Det er vist snart på tide med en besøg hos min fantastiske psykolog. Jeg har lige læst et lille citat fra en cancersyg Citat: Jeg ser en psykolog som en gartner, der skal luge ud i en have. Hvis det ikke sker bliver det noget lort .. Rigtig fint skrevet og lige noget jeg kan forholde mig til.
Jeg blev spurgt i ugen om jeg er bitter.. og til det kan jeg svare, at det er jeg ikke. For 4 år siden, da jeg fik konstateret brystcancer var jeg slet ikke i tvivl om, at lægerne gjorde alt det bedste de kunne og jeg følte mig tryg hele behandlingsforløbet igennem Selv ved kontrolbesøget i april 13 var der ikke noget at komme efter. Men de havde glemt en lille celle som ikke var målbar og det er sgu da noget rigtig lort. Bitter er jeg ikke men jeg er da super ærgerlig, det kan jeg da ikke sige mig fri for.
Frygten for tilbagefald er noget der har fulgt med i kølevandet de sidste 3 år. Ikke en frygt jeg kunne vende mig til, men en frygt der især dukkede op når kontroldatoen nærmede sig.
Frygten blev for mit vedkommende desværre til virkelighed og kunsten er for mig nu, at lærer at leve med det og accepterer det . Der er jeg ikke kommet til endnu men jeg KÆMPER...! Hvis jeg på et tidspunkt kan komme frem til, at jeg kæmper for livet og ikke imod døden , så er jeg kommet rigtig langt :-)
Jeg har også været til sygefraværs samtale på mit arbejde. Selve samtalen forløb uden problemer og det havde jeg også regnet med. Der bliver løbende holdt møder og efter jul bliver det mere alvorligt... Der skal jo på et eller andet tidspunkt foreligge en plan og som det ser ud lige ud findes den plan ikke lige om hjørnet...
Men ellers var det noget af en blandet fornøjelse. Dejligt at se mine kolleger som var på job den dag men også meget vemodigt, da muligheden for at vende tilbage ikke er med mig. Det er da en kæmpe mundfuld, at skulle forholde sig til...! Det gjorde det selvfølgelig ikke bedre, at jeg ryddede op på min hylde og tømte mit skab. Set i bakspejlet skulle jeg nok have ventet lidt med det..!
Ellers kun gode og hyggelige ting. Mine svigerforældre var på besøg og de medbragte en dejlig frokost.
Besøg af veninder og nogle af mine skønne arbejdskolleger. I er bare dejlige. Kom snart igen :-)
En masse har skrevet og ringet og det er helt vidunderligt. Det er ikke altid jeg for svaret med det samme, men jeg skal nok gøre det. Jeg har sagt det før men jeg må liiige sige det igen. Jeg er utrolig glad for alt og jeg tror ikke I ved, hvor meget det betyder for mig. DET BETYDER ALT. Tak for jer :-)
torsdag den 26. september 2013
En rigtig træls periode...!
Der er nu gået halvanden uge siden sidste opdatering og jeg ville rigtig gerne kunne skrive noget super positivt meeen det kan jeg ikke og det skyldes ikke nej - hatten...!
Siden den 16 sep. har der været få gode dage og så er det ellers gået stødt ned af bakke.. Appetitløshed, kvalme, mavesmerter og så lige diarre. Kiloerne rasler af og der er absolut ingen, ingen energi.
Lægerne siger min lever er hævet og det er det der giver smerter. Der har jeg så i en uge nu spist jeg ved ikke hvor meget smertestillende og det går også bedre, men hvorfor bliver jeg ved med at få diarre, hver gang jeg spiser og nu har jeg oven i købet fået det sådan, at jeg faktisk er lidt sulten...
Det er bare ikke i orden og jeg sidder lige her og er skide sur...!
Nu er det snart mandag og så står den på kemo kost igen. Det måtte jeg springe over i mandags, jeg var simpelthen for dårlig. Ny snak med sygehuse i morgen og ny plan ligger klar mandag..
At have det så dårligt og være så langt nede fordre ikke gode tanker. Alle de tanker der normalt ikke er inviteret ind hos mig komme uanmeldt og er temmelig anmassende. Den anden dag tog jeg mig selv i, at planlægge et par ting ved min begravelse og at det hele også kan være lige meget....! HOLD NU OP...! nej nu skal der altså en god og positiv periode til med en rigtig god karma :-)
Jeg har talt med en diætist, der gav mig nogle gode ideer og udleverede noget energi drik så jag kunne få et ordenligt protein boost. Men ellers gælder det bare om, at jeg spiser det jeg lige har lyst til. Bare for at få noget mad.
Energidrik er ikke just min livret har jeg fundet ud af...Fy for pokker... Moster Nette mener det hjælper, hvis jeg hælder det op i en drinks glas og pynter med paraply, sugerør og et bær...Det må prøves før energidrikken kasseres.
Torsdag var jeg til møde i jobcentret. Et god og positivt møde med en virkelig sød og imødekommende sagsbehandler. Der er ikke så meget de kan gør for mig i øjeblikket, så aftalen er, at de ringer hver 3 mån og hører til min situation. De kunne tilbyde mig noget motionstræning evt på et hold, men lige nu er det ikke aktuelt da det jo i den grad kniber med kræfterne. Men det kan da godt være på et senere tidspunkt...
Alt i alt et udmærket møde.
Jeg havde det ikke særlig godt denne torsdag ( heller ikke denne torsdag ) så det blev til en kop kaffe sammen med Anne og så lige på hovedet i seng.
Ja det er sørme ikke nogen særlig munter beretning, forhåbentlig bliver det snart bedre.
Imorgen fredag står den på blodprøver og så kunne det være dejligt med en lille runde på stierne i nabolaget.. GOD PLAN.
Men ellers er der kun at gøre som min søde far på snart 85 år sagde til mig.....NU MÅ DU LIGE STRAMME DIG LIDT OP ....:-)
Siden den 16 sep. har der været få gode dage og så er det ellers gået stødt ned af bakke.. Appetitløshed, kvalme, mavesmerter og så lige diarre. Kiloerne rasler af og der er absolut ingen, ingen energi.
Lægerne siger min lever er hævet og det er det der giver smerter. Der har jeg så i en uge nu spist jeg ved ikke hvor meget smertestillende og det går også bedre, men hvorfor bliver jeg ved med at få diarre, hver gang jeg spiser og nu har jeg oven i købet fået det sådan, at jeg faktisk er lidt sulten...
Det er bare ikke i orden og jeg sidder lige her og er skide sur...!
Nu er det snart mandag og så står den på kemo kost igen. Det måtte jeg springe over i mandags, jeg var simpelthen for dårlig. Ny snak med sygehuse i morgen og ny plan ligger klar mandag..
At have det så dårligt og være så langt nede fordre ikke gode tanker. Alle de tanker der normalt ikke er inviteret ind hos mig komme uanmeldt og er temmelig anmassende. Den anden dag tog jeg mig selv i, at planlægge et par ting ved min begravelse og at det hele også kan være lige meget....! HOLD NU OP...! nej nu skal der altså en god og positiv periode til med en rigtig god karma :-)
Jeg har talt med en diætist, der gav mig nogle gode ideer og udleverede noget energi drik så jag kunne få et ordenligt protein boost. Men ellers gælder det bare om, at jeg spiser det jeg lige har lyst til. Bare for at få noget mad.
Energidrik er ikke just min livret har jeg fundet ud af...Fy for pokker... Moster Nette mener det hjælper, hvis jeg hælder det op i en drinks glas og pynter med paraply, sugerør og et bær...Det må prøves før energidrikken kasseres.
Torsdag var jeg til møde i jobcentret. Et god og positivt møde med en virkelig sød og imødekommende sagsbehandler. Der er ikke så meget de kan gør for mig i øjeblikket, så aftalen er, at de ringer hver 3 mån og hører til min situation. De kunne tilbyde mig noget motionstræning evt på et hold, men lige nu er det ikke aktuelt da det jo i den grad kniber med kræfterne. Men det kan da godt være på et senere tidspunkt...
Alt i alt et udmærket møde.
Jeg havde det ikke særlig godt denne torsdag ( heller ikke denne torsdag ) så det blev til en kop kaffe sammen med Anne og så lige på hovedet i seng.
Ja det er sørme ikke nogen særlig munter beretning, forhåbentlig bliver det snart bedre.
Imorgen fredag står den på blodprøver og så kunne det være dejligt med en lille runde på stierne i nabolaget.. GOD PLAN.
Men ellers er der kun at gøre som min søde far på snart 85 år sagde til mig.....NU MÅ DU LIGE STRAMME DIG LIDT OP ....:-)
tirsdag den 17. september 2013
Træerne gror ikke ind i himlen..!
Ja ja, lidt for smart i en fart kan jeg så også lige være..... Det kan godt være, at kemo behandling ikke viste særlige bivirkninger men onsdag morgen BUM så var jeg nede igen...! Med forkølelse, hoste og dårlig hals og nu en uge efter er det ikke ovre endnu.
Det tager sin tid, når kroppens immunforsvar er banket i bund hver uge. Så nu er beskeden , så vidt det er muligt igennem efteråret og vinteren, prøve at undgå en hver for for smitte...Jep en opgave lige at gå til..
Gårddagens kemo behandling forløb uden problemer og dagen idag har som sådan også været god. Det jeg kæmper mest med er kvalme og appetitløshed.. Det skal der gøres noget ved, så nu har lægen sendt mig til diætist så der kan lægges en plan med nogle gode byggesten til kroppen, Den hart brug for mere energi, til andet, end kun at kæmpe mod " lortesygdommen" Det er jo ikke sådan, at jeg ikke ved, hvad jeg skal spise og hvornår, men det er svært at overskue når kvalmen er der fra morgenstunden.... Det skal nok blive godt.. Nu skal der sørme nogle omdrejninger til...:-)
Det er skide hårdt det hele med mange op og nedture, glade stunder og tudedage...! Nu kan det lyde som om jeg er ved , at give op MEN DET ER JEG PÅ INGEN MÅDE.... Jeg kæmper og det her lort skal ikke få mig ned med nakken..!
Psykolog besøg i mandags gjorde godt og vi aftalte at par ting som jeg skulle arbejde med til næste gang. Da jeg jo er en person der godt kan lide at have styr på det hele, er det også vigtigt for mig , at have fat i den lange ende i dette ufrivillige forløb jeg lige nu har gang i..
I weekenden var vi som jeg tidligere har skrevet i sommerhus i Ebeltoft med hele min dejlige familie.
Desværre var jeg på langs på sofaen det meste af weekenden og det var da møg irriterende men jeg havde jo alle omkring mig og gud hvor var det skønt og især mine egne drenge som jo har lige så meget oprør i sindet og er lige så bange som jeg er i øjeblikket. Størrre magtesløshed at være oppe imod findes vist ikke ...!
Men heldig blev der hygget, snakket, spillet, badet, spist og drukket til den store guldmedalje og alle kunne finde ud af at være i det hele og takle situationen på fantastisk vis Tak for jer,. NU SIDDER JEG OG TUDER...!
På torsdag venter der møde i jobcentret , ja jeg ved ikke lige, hvor spændenede det bliver..jeg prøver at få en god dag ud af det, så efter mødet gælder det hygge med min veninde Anne som også deltager i mødet..og godt for det . Altid rart med støtte :-)
Det er åbenbart gået hen og blevet en sen forestilling når jeg vil skrive på min blog , så nu vi jeg sige godnat :-)
Det tager sin tid, når kroppens immunforsvar er banket i bund hver uge. Så nu er beskeden , så vidt det er muligt igennem efteråret og vinteren, prøve at undgå en hver for for smitte...Jep en opgave lige at gå til..
Gårddagens kemo behandling forløb uden problemer og dagen idag har som sådan også været god. Det jeg kæmper mest med er kvalme og appetitløshed.. Det skal der gøres noget ved, så nu har lægen sendt mig til diætist så der kan lægges en plan med nogle gode byggesten til kroppen, Den hart brug for mere energi, til andet, end kun at kæmpe mod " lortesygdommen" Det er jo ikke sådan, at jeg ikke ved, hvad jeg skal spise og hvornår, men det er svært at overskue når kvalmen er der fra morgenstunden.... Det skal nok blive godt.. Nu skal der sørme nogle omdrejninger til...:-)
Det er skide hårdt det hele med mange op og nedture, glade stunder og tudedage...! Nu kan det lyde som om jeg er ved , at give op MEN DET ER JEG PÅ INGEN MÅDE.... Jeg kæmper og det her lort skal ikke få mig ned med nakken..!
Psykolog besøg i mandags gjorde godt og vi aftalte at par ting som jeg skulle arbejde med til næste gang. Da jeg jo er en person der godt kan lide at have styr på det hele, er det også vigtigt for mig , at have fat i den lange ende i dette ufrivillige forløb jeg lige nu har gang i..
I weekenden var vi som jeg tidligere har skrevet i sommerhus i Ebeltoft med hele min dejlige familie.
Desværre var jeg på langs på sofaen det meste af weekenden og det var da møg irriterende men jeg havde jo alle omkring mig og gud hvor var det skønt og især mine egne drenge som jo har lige så meget oprør i sindet og er lige så bange som jeg er i øjeblikket. Størrre magtesløshed at være oppe imod findes vist ikke ...!
Men heldig blev der hygget, snakket, spillet, badet, spist og drukket til den store guldmedalje og alle kunne finde ud af at være i det hele og takle situationen på fantastisk vis Tak for jer,. NU SIDDER JEG OG TUDER...!
På torsdag venter der møde i jobcentret , ja jeg ved ikke lige, hvor spændenede det bliver..jeg prøver at få en god dag ud af det, så efter mødet gælder det hygge med min veninde Anne som også deltager i mødet..og godt for det . Altid rart med støtte :-)
Det er åbenbart gået hen og blevet en sen forestilling når jeg vil skrive på min blog , så nu vi jeg sige godnat :-)
tirsdag den 10. september 2013
Kan det virkelig passe...!
Jeg skulle helt hen til torsdag i sidste uge før jeg endelig kunne mærke mig selv igen og det var endda en uge uden kemo. Min krop havde hårdt brug for rekreation.
Nu er det så sent tirsdag aften og jeg sidder stadig og venter.... kommer der ingen bivirkninger af betydning ovenpå mandagens kemo i drop ???
Det er da næsten for utroligt til at være sandt...
Hvis det kun er træthed, udmattethed , smerter og lidt småting jeg er oppe imod fysisk er det jo ingen sag :-)
Planen er nu, at jeg skal have kemobehandling i drop. hver mandag på sygehuset Så må vi på sigt se hvad det bringer med sig. Ny CT scanning venter i uge 42.
Psykisk går det noget op og ned. Tanken om at skulle leve som kronisk cancersyg er svær at fatte ...om at være i kemobehandling resten af livet og lærer at leve i et lidt lavere gear, er svært at fatte..! Tanken om at mit livet aldrig bliver det samme og tanken om at ting som andre kan have som mål her i livet , ikke mere er en mulighed for mig.
Lige nu føler jeg at livet er en kamp og kan kun håbe på, at det ender med at jeg lever...!!
Heldigvis er der så mange vidunderlige mennesker omkring mig hele tiden og gudskelov ved jeg , hvad der gør mig glad og giver mig kræfter og overskud til at kæmpe den svære kamp :-)
Fredag sidste uge var jeg sammen med de skønne Slotsfruer, og om nogen ved de hvad det hele drejer sig om. Glæder mig allerede til vi skal mødes igen :-)
Søndag kom min yngste søster med familie til brunch. Der fik vi så fordelt opgaverne til den kommende weekend. hvor vi skal i sommerhus i Ebeltoft sammen med hele min familie. Det bliver dejligt, at komme lidt væk fra det hele....
Så blev dagen idag også dagen, hvor jeg modtog indkaldelse til et møde på jobcentret. Et langt standard brev, hvor jeg skulle svare på en masse umulige spørgsmål som slet ikke passer på min situation. Jeg ved det er nødvendigt men trist at jeg skal sidde og føle mig som en kriminel med dårlig samvittighed over at jeg er blevet syg.. ØV Det meste er lagt op til at man ikke vil samarbejde, men fortæl mig en god grund til. at jeg ikke skulle gøre det....! NÅ på med ja-hatten og bare igang :-)
Imorgen er der onsdag og det betyder varmtvand bassin... jeg er vild med tanken om kun at veje 25 kg under vand og bare at kunne bevæge mig uden problemer :-)
SOV GODT :-)
Nu er det så sent tirsdag aften og jeg sidder stadig og venter.... kommer der ingen bivirkninger af betydning ovenpå mandagens kemo i drop ???
Det er da næsten for utroligt til at være sandt...
Hvis det kun er træthed, udmattethed , smerter og lidt småting jeg er oppe imod fysisk er det jo ingen sag :-)
Planen er nu, at jeg skal have kemobehandling i drop. hver mandag på sygehuset Så må vi på sigt se hvad det bringer med sig. Ny CT scanning venter i uge 42.
Psykisk går det noget op og ned. Tanken om at skulle leve som kronisk cancersyg er svær at fatte ...om at være i kemobehandling resten af livet og lærer at leve i et lidt lavere gear, er svært at fatte..! Tanken om at mit livet aldrig bliver det samme og tanken om at ting som andre kan have som mål her i livet , ikke mere er en mulighed for mig.
Lige nu føler jeg at livet er en kamp og kan kun håbe på, at det ender med at jeg lever...!!
Heldigvis er der så mange vidunderlige mennesker omkring mig hele tiden og gudskelov ved jeg , hvad der gør mig glad og giver mig kræfter og overskud til at kæmpe den svære kamp :-)
Fredag sidste uge var jeg sammen med de skønne Slotsfruer, og om nogen ved de hvad det hele drejer sig om. Glæder mig allerede til vi skal mødes igen :-)
Søndag kom min yngste søster med familie til brunch. Der fik vi så fordelt opgaverne til den kommende weekend. hvor vi skal i sommerhus i Ebeltoft sammen med hele min familie. Det bliver dejligt, at komme lidt væk fra det hele....
Så blev dagen idag også dagen, hvor jeg modtog indkaldelse til et møde på jobcentret. Et langt standard brev, hvor jeg skulle svare på en masse umulige spørgsmål som slet ikke passer på min situation. Jeg ved det er nødvendigt men trist at jeg skal sidde og føle mig som en kriminel med dårlig samvittighed over at jeg er blevet syg.. ØV Det meste er lagt op til at man ikke vil samarbejde, men fortæl mig en god grund til. at jeg ikke skulle gøre det....! NÅ på med ja-hatten og bare igang :-)
Imorgen er der onsdag og det betyder varmtvand bassin... jeg er vild med tanken om kun at veje 25 kg under vand og bare at kunne bevæge mig uden problemer :-)
SOV GODT :-)
onsdag den 4. september 2013
Ændringer i behandlingen...!
Lige nu sidder jeg her med en dejlig følelse i kroppen. Har haft en skøn eftermiddag / aften som både har budt på gæster og svømning :-) og jeg syntes faktisk når jeg mærker efter,at smerterne har været lidt aftagende og det er jo fantastisk :-)
Sidste uge var overhovedet ikke noget at skrive hjem om.... En ren lo... uge fyldt med bivirkninger og smerter. Fy for en snog...!
Efter sengedagen tirsdag, havde jeg en rimelig onsdag, godt båret oppe af prednisolon og kom som jeg super gerne ville til varmtvands bassin træning. Torsdag morgen BUM nede igen.
Totalt udmattet af den mindste ting...men jeg besluttede at den lo... sygdom ikke skulle hindre mig i , at få besøg af søde kolleger og veninder.
Lørdag drog jeg til madklub og mine fantastiske madklubs veninder og søndag kom min søster fra Fyn til frokost. Super hyggeligt.
Mandag formiddag helt galt og efter samtale med sygepl Tina og læge blev det besluttet, at jeg skulle springe kemo over i denne uge og så istedet få det intravenøst på mandag... Min krop klarede bare ikke kemo i pilleform. Det andet skulle give mindre bivirkninger og i mit tilfælde kan det da kun vende til det bedre,Ja det vælger jeg at tro...! og troen kan ingen tage fra mig..
Så resten af denne uge skal min krop på rekreation, så den er top tunet til ny omgang mandag.
Denne ændring betyder lidt flere sygehusbesøg men det gør jeg gerne ..!
Heldigvis havde jeg besøg af både Britta og Anne. Anne havde fødselsdag dagen før og vi skulle have været på vores bytur mandag..Det kunne jo af gode grunde ikke lade sig gøre men så snart jeg kan klare mere end 1 runde i haven er det af sted :-) måske til min egen fødselsdag i november...
De blev så begge belemret med alle mine dårligdomme :-( Sådan kan det gå, når en træls dag rammes.
Da jeg for 4 år siden fik brystcancer var jeg på rehabiliterings ophold på Dallund Slot på Fyn. Der mødte jeg 7 fantastiske kvinder. Vi oprettede en gruppe på facebook og kaldte os Dallundpigerne. Som årerne er gået blev det os lidt for kedeligt og vi trænge til forandring, så nu er vi intet mindre end SLOTSFRUERNE :-)
Vi skal mødes på fredag og jeg ved, at der bliver en vidunderlig aften. Der er desværre en der ikke er blandt os længere og hun er i den grad savnet.
Min mor er 76 år og har Parkinson . Sidste lørdag travede hun af sted med sin rollator i STAFET for LIVET og sendte lyslygte til stjernehimlen med gode tanker om et langt liv til mig og tanker til min fantastiske svoger Leif som vi desværre mistede for snart 5 år siden kun 49 år gammel. Igen denne lo... sygdom.
God skuldret søde mor :-)
Nu er det sengetid og imorgen venter forhåbentlig en god dag :-)
Sidste uge var overhovedet ikke noget at skrive hjem om.... En ren lo... uge fyldt med bivirkninger og smerter. Fy for en snog...!
Efter sengedagen tirsdag, havde jeg en rimelig onsdag, godt båret oppe af prednisolon og kom som jeg super gerne ville til varmtvands bassin træning. Torsdag morgen BUM nede igen.
Totalt udmattet af den mindste ting...men jeg besluttede at den lo... sygdom ikke skulle hindre mig i , at få besøg af søde kolleger og veninder.
Lørdag drog jeg til madklub og mine fantastiske madklubs veninder og søndag kom min søster fra Fyn til frokost. Super hyggeligt.
Mandag formiddag helt galt og efter samtale med sygepl Tina og læge blev det besluttet, at jeg skulle springe kemo over i denne uge og så istedet få det intravenøst på mandag... Min krop klarede bare ikke kemo i pilleform. Det andet skulle give mindre bivirkninger og i mit tilfælde kan det da kun vende til det bedre,Ja det vælger jeg at tro...! og troen kan ingen tage fra mig..
Så resten af denne uge skal min krop på rekreation, så den er top tunet til ny omgang mandag.
Denne ændring betyder lidt flere sygehusbesøg men det gør jeg gerne ..!
Heldigvis havde jeg besøg af både Britta og Anne. Anne havde fødselsdag dagen før og vi skulle have været på vores bytur mandag..Det kunne jo af gode grunde ikke lade sig gøre men så snart jeg kan klare mere end 1 runde i haven er det af sted :-) måske til min egen fødselsdag i november...
De blev så begge belemret med alle mine dårligdomme :-( Sådan kan det gå, når en træls dag rammes.
Da jeg for 4 år siden fik brystcancer var jeg på rehabiliterings ophold på Dallund Slot på Fyn. Der mødte jeg 7 fantastiske kvinder. Vi oprettede en gruppe på facebook og kaldte os Dallundpigerne. Som årerne er gået blev det os lidt for kedeligt og vi trænge til forandring, så nu er vi intet mindre end SLOTSFRUERNE :-)
Vi skal mødes på fredag og jeg ved, at der bliver en vidunderlig aften. Der er desværre en der ikke er blandt os længere og hun er i den grad savnet.
Min mor er 76 år og har Parkinson . Sidste lørdag travede hun af sted med sin rollator i STAFET for LIVET og sendte lyslygte til stjernehimlen med gode tanker om et langt liv til mig og tanker til min fantastiske svoger Leif som vi desværre mistede for snart 5 år siden kun 49 år gammel. Igen denne lo... sygdom.
God skuldret søde mor :-)
Nu er det sengetid og imorgen venter forhåbentlig en god dag :-)
tirsdag den 27. august 2013
Så blev det mandag igen...!
Sidste uge bød på mange udfordringer og jeg er ked af at måtte skrive dette, men mest dårlige !
Jeg nåede simpelt ikke at blive frisk før det igen blev mandag og ny kur skulle indtages.
Jeg havde madlede, smerter og en ordenlig omgang alm. utilpashed, og det med madlede..ved I hvad, det dur da slet ikke...:-(
Mandag blev en ..Jeg skal lige..dag og en dum tudedag, imens jeg ventede på opkald fra sygehuset og håbede en lille bitte smule på, at de ville fortælle at mine blodprøver ikke var ok og derfor ikke skulle tage næste kur...ja og hvem er det så lige jeg snyder !
De var ok, så bare igang,
Efter en lang snak med Susanne sygepl på onkologisk, lagde vi en lidt anden stategi. Jeg skulle havde prednisolon i 3 dage og jeg skubbede bahandlingen til ved 18. tiden i håb om, at kunne sove lidt fra det hele.
Min tid som cancerpatient, har givet mig et lidt andet syn på medicin...!
Jeg må tilstå , at situationen pt. er langt bedre end forventet. Halvdelen af natten var dum og morgenstunden havde bestemt ikke guld i mund. Det hjalp dog gevaldigt på det, at se Jeppe i meget fin skovfe kjole, vinger leggings, glimmer på kinder og tryllestav drage afsted på sin rustur med DTU.
Det blev en delvis sengedag mest p,g,a træthed og udmattelse men her til aften har jeg været oppe og har faktisk mindre smerter så det er jo en fantastisk følelse. Jeg sidder med en god fornemmelse af at dagen imorgen er med mig.
Onsdag starter varmtvands bassin op og det er et stort ønske at komme afsted, da jeg ved, at hele min krop skriger efter det varme vand..
Denne uge kommer til at gå med nogle undersøgelser, blodprøver og lidt psykologbesøg og så håber jeg sandelig på en god uge og ikke mindst weekend. Bevares jeg var da i haven sidste weekend altså i god stol med bog. Jan og Jeppe knoklede med hækken og div, andre nødvendige have ting.
Jeg bliver sgu lidt forskrækket når jeg læser det jeg har skrevet... Det er ikke meget indhold der er i min hverdag lige pt. når en runde i haven kan være ugens højdepunkt..:-)
Jeg nåede simpelt ikke at blive frisk før det igen blev mandag og ny kur skulle indtages.
Jeg havde madlede, smerter og en ordenlig omgang alm. utilpashed, og det med madlede..ved I hvad, det dur da slet ikke...:-(
Mandag blev en ..Jeg skal lige..dag og en dum tudedag, imens jeg ventede på opkald fra sygehuset og håbede en lille bitte smule på, at de ville fortælle at mine blodprøver ikke var ok og derfor ikke skulle tage næste kur...ja og hvem er det så lige jeg snyder !
De var ok, så bare igang,
Efter en lang snak med Susanne sygepl på onkologisk, lagde vi en lidt anden stategi. Jeg skulle havde prednisolon i 3 dage og jeg skubbede bahandlingen til ved 18. tiden i håb om, at kunne sove lidt fra det hele.
Min tid som cancerpatient, har givet mig et lidt andet syn på medicin...!
Jeg må tilstå , at situationen pt. er langt bedre end forventet. Halvdelen af natten var dum og morgenstunden havde bestemt ikke guld i mund. Det hjalp dog gevaldigt på det, at se Jeppe i meget fin skovfe kjole, vinger leggings, glimmer på kinder og tryllestav drage afsted på sin rustur med DTU.
Det blev en delvis sengedag mest p,g,a træthed og udmattelse men her til aften har jeg været oppe og har faktisk mindre smerter så det er jo en fantastisk følelse. Jeg sidder med en god fornemmelse af at dagen imorgen er med mig.
Onsdag starter varmtvands bassin op og det er et stort ønske at komme afsted, da jeg ved, at hele min krop skriger efter det varme vand..
Denne uge kommer til at gå med nogle undersøgelser, blodprøver og lidt psykologbesøg og så håber jeg sandelig på en god uge og ikke mindst weekend. Bevares jeg var da i haven sidste weekend altså i god stol med bog. Jan og Jeppe knoklede med hækken og div, andre nødvendige have ting.
Jeg bliver sgu lidt forskrækket når jeg læser det jeg har skrevet... Det er ikke meget indhold der er i min hverdag lige pt. når en runde i haven kan være ugens højdepunkt..:-)
tirsdag den 20. august 2013
Behandling er startet...!
Så skal jeg da lige love for, at jeg kom igang med behandling og blev banket godt og grundigt i gulvet med bivirkninger...!
Fik kemo i pilleform i går først på eftermiddagen og er nu tirsdag aften ved at vågne op til dåd, godt træt efter en nat uden søvn og nu er der kun 6 dage til næste mandag og en ny omgang :-(
Det de prøver, at gøre over de næste uger er at finde den rette dosis, så jeg bliver ramt af så få bivirkninger som det er muligt og der er jo forståeligt nok, men svært at forholde sig til når jeg for 110. gang med vender mig i sengen med smerter og natten stadig er lang.
Fredag d. 16 august var jeg til samtale for at få resultatet af lever biopsien og det viste sig, at det var min bryst cancer der har givet mig tilbagefaldet. I alt det dårlige var det den bedste besked jeg kunne få. Der er god behandling og gode chancer for, at canceren " falder i søvn " Men fik lige at vide en gang til, at der ingen garantier er...! OKAY.
MR -scanningen viste, at metastaserne ikke trykker på mine nerver, derfor ingen stråler i denne omgang.
Smerterne er ikke blevet mindre, de må bare bekæmpes på anden vis.
Planen er nu, at jeg de næste 9 uger skal have kemo hver mandag . Ligeledes skal jeg have behandling med et stof der hedder Herceptin + et andet jeg ikke husker navnet på da jeg er HER2 positiv. Et protein stof der får min celler til at dele ukontrollerett , gode som dårlige. De to stoffer er et antistof der skulle forhindre dette. Sidst men ikke mindst et stof der hedder Zometa der skal få det kalk jeg har alt for meget af i blodet til at binde sig til knoglerne. Alt dette skal jeg have hver 3. uge intravenøst på sygehuset ikke at forglemme alle blodprøverne.
I uge 42 skal jeg så CT - scannes igen , hvor alle anstrengelserne gerne skulle vise en godt resultat.
En ordenlig mundfuld der lige skal køres i stilling. Bare jeg selv kan finde ud af det og huske det hele !!
Vi havde planlagt ferie til skønne Spanien sidst i september sammen med Knud og Jette, vores gode rejsevenner. Den bliver desværre ikke til noget da jeg ikke må rejse udenlands før det hele er mere stabilt.
Så er det godt vi ikke er særlig berejste i vort eget lille land. Det må så udforskes i stedet.
Det hele skal jo heller ikke være så trist. Der sker da heldigvis også gode ting..:-)
Jeppe har nu været hjemme fra sin rejse til Ecuador og Galapagos i en månede, en fantastisk tur, og starter på DTU næste mandag. Han er kommet ind på sin 1. prioritet så det kunne bare ikke være bedre.
Jonas blev færdig med sin Bachelor på CBS her i sommer og starter på sin kandidat d. 2 september.
Også han er kommet ind på sin 1. prioritet.
Og så er han forelsket...:-) i Marie. En super sød og dejlig pige. Skønt for de to turtelduer.
Så der er da kun god grund til at være glad i låget...!!! :-)
Og tak for den store opbakning af min blog.
Fik kemo i pilleform i går først på eftermiddagen og er nu tirsdag aften ved at vågne op til dåd, godt træt efter en nat uden søvn og nu er der kun 6 dage til næste mandag og en ny omgang :-(
Det de prøver, at gøre over de næste uger er at finde den rette dosis, så jeg bliver ramt af så få bivirkninger som det er muligt og der er jo forståeligt nok, men svært at forholde sig til når jeg for 110. gang med vender mig i sengen med smerter og natten stadig er lang.
Fredag d. 16 august var jeg til samtale for at få resultatet af lever biopsien og det viste sig, at det var min bryst cancer der har givet mig tilbagefaldet. I alt det dårlige var det den bedste besked jeg kunne få. Der er god behandling og gode chancer for, at canceren " falder i søvn " Men fik lige at vide en gang til, at der ingen garantier er...! OKAY.
MR -scanningen viste, at metastaserne ikke trykker på mine nerver, derfor ingen stråler i denne omgang.
Smerterne er ikke blevet mindre, de må bare bekæmpes på anden vis.
Planen er nu, at jeg de næste 9 uger skal have kemo hver mandag . Ligeledes skal jeg have behandling med et stof der hedder Herceptin + et andet jeg ikke husker navnet på da jeg er HER2 positiv. Et protein stof der får min celler til at dele ukontrollerett , gode som dårlige. De to stoffer er et antistof der skulle forhindre dette. Sidst men ikke mindst et stof der hedder Zometa der skal få det kalk jeg har alt for meget af i blodet til at binde sig til knoglerne. Alt dette skal jeg have hver 3. uge intravenøst på sygehuset ikke at forglemme alle blodprøverne.
I uge 42 skal jeg så CT - scannes igen , hvor alle anstrengelserne gerne skulle vise en godt resultat.
En ordenlig mundfuld der lige skal køres i stilling. Bare jeg selv kan finde ud af det og huske det hele !!
Vi havde planlagt ferie til skønne Spanien sidst i september sammen med Knud og Jette, vores gode rejsevenner. Den bliver desværre ikke til noget da jeg ikke må rejse udenlands før det hele er mere stabilt.
Så er det godt vi ikke er særlig berejste i vort eget lille land. Det må så udforskes i stedet.
Det hele skal jo heller ikke være så trist. Der sker da heldigvis også gode ting..:-)
Jeppe har nu været hjemme fra sin rejse til Ecuador og Galapagos i en månede, en fantastisk tur, og starter på DTU næste mandag. Han er kommet ind på sin 1. prioritet så det kunne bare ikke være bedre.
Jonas blev færdig med sin Bachelor på CBS her i sommer og starter på sin kandidat d. 2 september.
Også han er kommet ind på sin 1. prioritet.
Og så er han forelsket...:-) i Marie. En super sød og dejlig pige. Skønt for de to turtelduer.
Så der er da kun god grund til at være glad i låget...!!! :-)
Og tak for den store opbakning af min blog.
torsdag den 15. august 2013
På et split-sekund......!!
Mandag d. 29 juli 2013 ændrede en telefonopringning mit liv på et split-sekund...
Beskeden var, at jeg havde fået et tilbagefald af min brystcancer som jeg var ramt af for næsten 4 år siden.
Foreløbig dom metastaser i knoglerne som betød kronisk cancersyg... Noget af en besked.
Aldrig har jeg følt mig så alene og totalt magtesløs og var ude af stand til at forstå, hvorfor jeg nu igen skulle straffes. Svært at finde meningen og var der overhovedet nogen..?
Det hele tog hurtigt fart og ved en samtale hos onkologerne tirsdag. d 30 juli, blev der sat gang i diverse undersøgelser og CT scanning.
Ved en ny samtale viste det sig desværre, at jeg også havde spredning til leveren, som nu betød afsted til lever biopsi og samtidig en MR-scanning da jeg i en godt stykke tid havde / har befundet mig i smertehelvede.
Det er noget af en hård nyser og jeg tror, at jeg stadig befinder mig i chokfasen... Alt er svært at forholde sig til. Mange tanker kommer og går ...bare ordret " kronisk cancersyg " er et lorteord at skulle forholde sig til.
Hele min familie er selvfølgelig meget berørt af min situation og vi skal prøve, at kæmpe os igennem og affinde os med at intet bliver " normalt " igen.
Imorgen fredag d. 16 august skal jeg til samtale og have svar på biopsien og have lagt en behandlings plan.
Det bliver rart, at komme igang med noget behandling..
Det var lidt om min situation p.t.
Denne blog vil jeg gøre mit bedste for, at holde opdateret, så dem der måtte have lyst kan følge lidt med i mit liv og virke fremover.
Den skal samtidig for mig , være et sted, hvor jeg kan få alle gode og mindre gode tanker og oplevelser skrevet ned og på den måde se på det hele lidt udefra, for på den måde bedre at kunne sorterer i det.
Jeg har i de 2 uger der nu er gået haft besøg mange skønne mennesker, fået utallige sms `er og mange telefonopringninger. Tusind tak for det og jeg håber, at I bliver ved med det hele :-)
Abonner på:
Opslag (Atom)