En dejlig uge med mange gode begivenheder...
Sidste weekend fejrede jeg min 51 års fødselsdag sammen med hele min dejlige familie. Skøn frokost søndag og hold da helt op , hvor fik jeg mange fine gaver... Mandag var jeg på fødselsdagstur til Torvehallerne sammen med min veninde Anne. en dejlig dag med god frokost og indkøb af ting jeg ikke kunne leve foruden :-)
Resten af ugen gik med lægebesøg, akupunktur, besøg af min søde kollega Vivi, besøg på Den blå Planet sammen med Jan og ugen sluttede af fredag med besøg af min fantastiske og uundværlige madklub. En helt vidunderlig aften med god mad og masser af snak. Lotte søde mindste datter på 14, sagde til sin mor forleden, at når hun blev voksen ville hun også have en madklub....:-)
men men men.....hvor har jeg dog meget at lære.. Indimellem alle de gode og hyggelige ting har der også været et par dårlige dage og hvor har jeg dog været træt. Jeg har også store problemer med kosten . Der skal ingenting til før min mave er ude af kurs, så jeg simpelthen nød til at finde ud af, hvordan det takles bedst og hvad det er jeg ikke tåler...jeg bliver drænet for energi når min krop gør ondt og ikke fungerer.
Der er også stødt flere smerter til i de sidste 14 dage og der er mange teorier om, hvad det skyldes...!
Min første tanke...det er de små metastase sataner der er på spil igen men det kan jo også skyldes at jeg har været mere igang. Efter jeg er startet på akupunktur har jeg indimellem mere energi og mere overskud og på de super gode dage har jeg haft mere fart på...Det vælger jeg at tro , at det er det er det der ligger til grund for smerterne i kroppen,..!
Jeg skal til behandling næste uge og må tage det op med lægen. Jeg har iøvrigt haft kemofri uge i denne uge. Herligt :-)
Alt det der er hændt i ugens løb fører mange tanker og følerser med sig....!
Jeg har flere gange taget mig i, at blive misundelig på andre når de taler om planlægning og alt det de skal og kan. Følelsen af ensomhed bliver stor....!
Her er det jeg prøver, at tænke lyse tanker og tænker på de ting der gør mig glad..... gode bøger, god musik, gåture og kaffehygge med veninderne :-)
Men jeg har faktisk planlagt noget sammen med min familie:-)...nemlig vores vinterferie i uge 9. Alt er bestilt og en stor bil er lejet.Jeg skal ikke løbe på ski men bare nyde den friske østrigske bjergluft. Nu må jeg bare vente på, at jeg for tilladelse til at rejse af både læge og forsikringsselskab. Får jeg ikke lov har vi aftalt, at alle de andre incl min egen familie tager af sted alligevel. Det kan ikke nytte, at jeg hele tiden er den store hindring. Det fordre ikke noget godt for mig.
Men vi tror på, at jeg har det godt og for lov :-)
Det er en laaang proces og det vil tage lang tid for mig, at accepterer, at mit liv aldrig bliver det samme, jeg ved kræften vil afkorte mit liv, bare ikke hvor meget. Åbenhed og humor er vigtige våben i kampen om, at bevarer håbet...) :-)
Nu vil jeg gå hen og få styr på Jeppes adventsgaver. Jonas fik sine med hjem sidste weekend. De to søde drenge bliver vel aldrig for gamle til gaver fra Julemanden....:-) :-)
Imorgen står den på julepynt og dejlig musik. Jeg glæder mig :-)
lørdag den 30. november 2013
torsdag den 21. november 2013
Gode tal...!
For første gang i hele forløbet er mit immunforsvar kommet op igen på blot et uge....! Sk... godt.
Der er flere ting der kan have spillet ind... Kemo blev sat lidt ned og akupunkturbehandlinger, jeg tror det er er lidt af begge dele...
Så derfor blev kemobehandlingen hældt indenbords i tirsdags og det er gået stille og roligt med det..
Jeg er også uden prednisolon og div. kvalmestillende midler... Vi aftalte, at jeg skulle prøve uden og se, hvordan det ville gå...og indtil videre har jeg ikke haft brug for nogen af delene... jeg fik det hele med hjem for en sikkerheds skyld.
Det har faktisk været dejligt uden prednisolonen, da jeg næsten kan gå på væggene og er totalt speedet i 3 dage og det vil også sige rigtig dårlig nattesøvn...
Siden onsdag i sidste uge og indtil nu er det gået rigtig godt, så sådan må det meget gerne fortsætte :-) Jeg bliver stadig hurtigt udmattet og træt og det er noget jeg bliver nød til at accepterer da det fremover vil være en del af min dagligdag... ting jeg foretager mig må gøres i små etaper og der er stadig dage, hvor jeg bare er færdig...
I fredags var jeg til sygefraværs samtale på mit arbejde. Det forløb stille og roligt og vi talte om min situation pt. Jeg har jo stadigvæk ikke en færdigstrikket plan, så der er ikke så meget , hverken de eller jeg selv kan stille op... Næste samtale bliver i januar efter at jeg har fået svar på næste scanning.
Det er svært at besøge mit arbejde ...Da jeg var syg for 4 år siden, var der en behandlingsplan fra start og når den var fuldført skulle jeg hurtigst muligt tilbage på job. Og det kom jeg :-)
Sådan ser det ikke ud nu....! Svært at se i øjnene, at min tid på arbejdsmarkedet får en ende men når det så er sagt så skal jeg nok få det bearbejdet og bruge min gode tid på dejlige livskvalitets ting... Nu ligger det hele i kassen og kan få lov at komme frem til januar.
I weekenden var vi en tur på Fyn. Dejlig middag hos venner og fødselsdag hos svigerfar.....
Det var skønt at være sammen med venner og familie men også hårdt. Jeg skal være på hele tiden , nattesøvnen som i forvejen ikke er god, var ikke optimal. Mange mennesker og meget larm fordre ikke noget godt.... så mandag var en af de dage, hvor jeg bare var færdig....
Noget jeg virkelig skal have arbejdet med er de tankespind der dukker op når jeg sidder og lytter til andre der taler fremtid og planlægning. Jeg bliver trist og faktisk bliver jeg også misundelig. Jeg vil også planlægge min næste rejse uden en masse " hvisser " Det er rigtig svært, at være uhelbredelig syg og ikke have den mulighed. Så kan jeg ikke rigtig styrer det og triste tanker tager over......
men.... nu vil jeg gå til ro og glæde mig til weekenden, hvor min familie kommer og fejre mig på min 51 års fødselsdag. Hurra Hurra
Der er flere ting der kan have spillet ind... Kemo blev sat lidt ned og akupunkturbehandlinger, jeg tror det er er lidt af begge dele...
Så derfor blev kemobehandlingen hældt indenbords i tirsdags og det er gået stille og roligt med det..
Jeg er også uden prednisolon og div. kvalmestillende midler... Vi aftalte, at jeg skulle prøve uden og se, hvordan det ville gå...og indtil videre har jeg ikke haft brug for nogen af delene... jeg fik det hele med hjem for en sikkerheds skyld.
Det har faktisk været dejligt uden prednisolonen, da jeg næsten kan gå på væggene og er totalt speedet i 3 dage og det vil også sige rigtig dårlig nattesøvn...
Siden onsdag i sidste uge og indtil nu er det gået rigtig godt, så sådan må det meget gerne fortsætte :-) Jeg bliver stadig hurtigt udmattet og træt og det er noget jeg bliver nød til at accepterer da det fremover vil være en del af min dagligdag... ting jeg foretager mig må gøres i små etaper og der er stadig dage, hvor jeg bare er færdig...
I fredags var jeg til sygefraværs samtale på mit arbejde. Det forløb stille og roligt og vi talte om min situation pt. Jeg har jo stadigvæk ikke en færdigstrikket plan, så der er ikke så meget , hverken de eller jeg selv kan stille op... Næste samtale bliver i januar efter at jeg har fået svar på næste scanning.
Det er svært at besøge mit arbejde ...Da jeg var syg for 4 år siden, var der en behandlingsplan fra start og når den var fuldført skulle jeg hurtigst muligt tilbage på job. Og det kom jeg :-)
Sådan ser det ikke ud nu....! Svært at se i øjnene, at min tid på arbejdsmarkedet får en ende men når det så er sagt så skal jeg nok få det bearbejdet og bruge min gode tid på dejlige livskvalitets ting... Nu ligger det hele i kassen og kan få lov at komme frem til januar.
I weekenden var vi en tur på Fyn. Dejlig middag hos venner og fødselsdag hos svigerfar.....
Det var skønt at være sammen med venner og familie men også hårdt. Jeg skal være på hele tiden , nattesøvnen som i forvejen ikke er god, var ikke optimal. Mange mennesker og meget larm fordre ikke noget godt.... så mandag var en af de dage, hvor jeg bare var færdig....
Noget jeg virkelig skal have arbejdet med er de tankespind der dukker op når jeg sidder og lytter til andre der taler fremtid og planlægning. Jeg bliver trist og faktisk bliver jeg også misundelig. Jeg vil også planlægge min næste rejse uden en masse " hvisser " Det er rigtig svært, at være uhelbredelig syg og ikke have den mulighed. Så kan jeg ikke rigtig styrer det og triste tanker tager over......
men.... nu vil jeg gå til ro og glæde mig til weekenden, hvor min familie kommer og fejre mig på min 51 års fødselsdag. Hurra Hurra
torsdag den 14. november 2013
DET GÅR OP OG DET GÅR NED.....
og så går det heldigvis op igen...:-)
Sidste uge helt fantastisk, ekstra energi og det er jo super dejligt at mærke, at kroppen fungerer nogenlunde og at jeg kunne foretage mig skønne ting uden at blive helt udmattet..:-)
Lørdag kom min søster fra Fyn til en tår eftermiddagskaffe. ( med Vivi`s fantastiske tærte). Super hyggeligt og vi fik vendt hele verdens-situationen. Det er rart at vi nogle gange kan få frit løb for det hele. Når vi normalt ses er vi jo tit mange sammen, som også er hyggeligt men snakken går på anden vis...!
Jeg har været til akupunktur 3 gange og skal igen imorgen. Måske er det der den ekstra energi er kommet fra. Han arbejder også meget med mit immunforsvar så her bliver det også lidt spændende..... det skulle jo meget gerne være oppe igen på tirsdag, hvor ny behandling truer...Det har ikke en eneste gang været oppe på kun en uge, så højest interessant....
Men det er lidt at en rejse, hver gang men nu har jeg sagt A og fortsætter selvfølgelig.....:-) så er der lige det næste ...vejen hver gang går lige igennem Frederiksberg Centret og det kan jo være nok så fristende :-)
Tirsdag i denne uge var jeg i behandling og endnu engang måtte jeg ned med nakken...! Jeg skulle være på sygehuset kl. 9 og hvis planen holdt skulle der kun gå to timer,,,,det gjorde den så ikke. Jeg var ikke hjemme før kl 14.30 og der var det lige på hovedet i seng. Det er det ene af de to antiprotein stoffer jeg får hver 3. uge jeg ikke kan tåle og det er da møg irriterende..... jeg stod op og troede jeg skulle lave lidt aftensmad til min lille familie... det skulle jeg så ikke og måtte hidkalde Jeppe som tog over. Gudskelov :-) Han er snart en ørn til madlavning og kaster sig ud i mange nye og spændende ting..
Jeg må lige sige, at det er sjældent , at jeg møder så lang forsinkelse når jeg er til behandling. I princippet har jo tiden til det, men det bliver for meget når det tager en hel dag...!
Onsdag var jeg oppe igen og var før første gang i lang tid til svømning...Hold da op, hvor var det skønt.
Ligeledes var det dejligt at se de andre svømmepiger og ikke mindst dejligt at få et kæmpe KRAM af Hulda.
Glæder mig til næste onsdag :-)
Tankerne flyver jo ind i mellem.....Ensomheden melder sig til tider og den er blevet noget forstærket efter den voldsomme diagnose....! Jeg er super glad for den interesse der er for mig og min sygdom. Det betyder meget at der bliver spurgt ind til den og jeg svarer gerne på alt . Men det betyder ikke, at jeg ikke kan lytte til jer og jeg vil MEGET gerne hører om jeres ve og vel. Mange af jer har jeg jo lavet ting sammen med i det daglige. MIT NETVÆRK BETYDER ALT FOR MIG......!
Sidste uge helt fantastisk, ekstra energi og det er jo super dejligt at mærke, at kroppen fungerer nogenlunde og at jeg kunne foretage mig skønne ting uden at blive helt udmattet..:-)
Lørdag kom min søster fra Fyn til en tår eftermiddagskaffe. ( med Vivi`s fantastiske tærte). Super hyggeligt og vi fik vendt hele verdens-situationen. Det er rart at vi nogle gange kan få frit løb for det hele. Når vi normalt ses er vi jo tit mange sammen, som også er hyggeligt men snakken går på anden vis...!
Jeg har været til akupunktur 3 gange og skal igen imorgen. Måske er det der den ekstra energi er kommet fra. Han arbejder også meget med mit immunforsvar så her bliver det også lidt spændende..... det skulle jo meget gerne være oppe igen på tirsdag, hvor ny behandling truer...Det har ikke en eneste gang været oppe på kun en uge, så højest interessant....
Men det er lidt at en rejse, hver gang men nu har jeg sagt A og fortsætter selvfølgelig.....:-) så er der lige det næste ...vejen hver gang går lige igennem Frederiksberg Centret og det kan jo være nok så fristende :-)
Tirsdag i denne uge var jeg i behandling og endnu engang måtte jeg ned med nakken...! Jeg skulle være på sygehuset kl. 9 og hvis planen holdt skulle der kun gå to timer,,,,det gjorde den så ikke. Jeg var ikke hjemme før kl 14.30 og der var det lige på hovedet i seng. Det er det ene af de to antiprotein stoffer jeg får hver 3. uge jeg ikke kan tåle og det er da møg irriterende..... jeg stod op og troede jeg skulle lave lidt aftensmad til min lille familie... det skulle jeg så ikke og måtte hidkalde Jeppe som tog over. Gudskelov :-) Han er snart en ørn til madlavning og kaster sig ud i mange nye og spændende ting..
Jeg må lige sige, at det er sjældent , at jeg møder så lang forsinkelse når jeg er til behandling. I princippet har jo tiden til det, men det bliver for meget når det tager en hel dag...!
Onsdag var jeg oppe igen og var før første gang i lang tid til svømning...Hold da op, hvor var det skønt.
Ligeledes var det dejligt at se de andre svømmepiger og ikke mindst dejligt at få et kæmpe KRAM af Hulda.
Glæder mig til næste onsdag :-)
Tankerne flyver jo ind i mellem.....Ensomheden melder sig til tider og den er blevet noget forstærket efter den voldsomme diagnose....! Jeg er super glad for den interesse der er for mig og min sygdom. Det betyder meget at der bliver spurgt ind til den og jeg svarer gerne på alt . Men det betyder ikke, at jeg ikke kan lytte til jer og jeg vil MEGET gerne hører om jeres ve og vel. Mange af jer har jeg jo lavet ting sammen med i det daglige. MIT NETVÆRK BETYDER ALT FOR MIG......!
torsdag den 7. november 2013
AKUPUNKTUR...!
Sidste uge forløb stille og roligt og der stødte ikke nye bivirkninger til kun dem jeg tumler med i forvejen. ( som om det ikke er rigeligt ). Vi skulle hen til søndag før det gik ned af bakke og weekenden havde ellers været stille og roligt.
Mandag morgen havde ikke guld i mund og det var endda den dag jeg skulle til akupunktur for første gang...!
Britta havde tilbudt, at køre mig til Frederiksberg. Som aftalt kom hun kl 10 og der gik det heldigvis nogenlunde igen. Klinikken viste sig, at være et rart og behageligt sted at være. Akupunktøren , en stille og rolig person og det er jo lige noget for mig.. Vi startede med en samtale , hvor mit sygdomsforløb blev klarlagt og vi fik alle mine bivirkninger frem på bordet. Hver ny behandling starter med en snak om, hvordan det er gået siden sidst, da det ikke er sikkert, at det er de samme steder der skal nåle i hver gang.
Der går nok ca 3 behandlinger, før jeg kan begynde at mærke virkningen og i startet er det så vidt det er muligt 2 gange om ugen.
Selve det at få nålene stukket i, var piece of cake i forhold til de gigant nåle de stikker i mig på sygehuset...!
En fantastisk halv time i hyggeligt lille rum, med tæpper omkring mig og skøn musik. Det kan jeg da godt vende mig til... Nu bliver det så spændende fremover,om det hjælper ...!
Vi spiste frokost og vendte snuden hjemad... Jeg havde et lille ønske da vi nåede Roskilde.. jeg ville gerne ned at se Hospice Sjælland til at starte med udefra... Det lå langt ude på landet og med en fantastisk udsigt ud over markerne. Måske får jeg på et senere tidspunkt lyst til at se det indvendigt fra.. og her mener jeg inden den dag, hvor jeg ligger og venter på mine vinger...!
Jeg kan ikke forklare hvorfor, for jeg ved det ikke men i de sidste 14 dage har jeg haft tankerne omkring Bogen til mine kære..
Det er mig meget magtpåliggende, at få den skrevet færdig som jeg nu bedst kan , men det er også en svær og tung opgave, da jeg jo ved at når der bliver læst i den af mine kære er jeg ikke på denne jord mere...nu bliver jeg sørme en lille smule bange..!
Måske er det som jeg talte med Britta, fordi jeg har en rimelig god periode med lidt overskud, at tankerne om bogen og hospice for lov at fylde. I de perioder, hvor det går dårligt bruges kræfterne på bare at hænge sammen.
Jeg tror det er vigtigt, at der er plads til det hele og jeg har jo valgt at spille med åbne kort og det betyder både gode og triste tanker...!
:-) Og nu til noget der gjorde mig godt..Fredag i sidste uge var jeg i madklub og det er altid en fornøjelse. Jeg har kendt de 4 skønne tøser siden 1982 , hvor vi arbejdede i den samme vuggestue på Østerbro. De er fantastiske og jeg holder utroligt meget af dem alle . Jeg glæder mig til hver gang vi er sammen :-)
Om lidt starter Jeppe op på aftensmaden, imorgen står den på akupunktur, søndag kommer Jonas hjem til andesteg, Marie kunne desværre ikke komme , mandag starter en ny behandlingsuge... Så er det godt, at jeg har nydt min " friuge "
Mandag morgen havde ikke guld i mund og det var endda den dag jeg skulle til akupunktur for første gang...!
Britta havde tilbudt, at køre mig til Frederiksberg. Som aftalt kom hun kl 10 og der gik det heldigvis nogenlunde igen. Klinikken viste sig, at være et rart og behageligt sted at være. Akupunktøren , en stille og rolig person og det er jo lige noget for mig.. Vi startede med en samtale , hvor mit sygdomsforløb blev klarlagt og vi fik alle mine bivirkninger frem på bordet. Hver ny behandling starter med en snak om, hvordan det er gået siden sidst, da det ikke er sikkert, at det er de samme steder der skal nåle i hver gang.
Der går nok ca 3 behandlinger, før jeg kan begynde at mærke virkningen og i startet er det så vidt det er muligt 2 gange om ugen.
Selve det at få nålene stukket i, var piece of cake i forhold til de gigant nåle de stikker i mig på sygehuset...!
En fantastisk halv time i hyggeligt lille rum, med tæpper omkring mig og skøn musik. Det kan jeg da godt vende mig til... Nu bliver det så spændende fremover,om det hjælper ...!
Vi spiste frokost og vendte snuden hjemad... Jeg havde et lille ønske da vi nåede Roskilde.. jeg ville gerne ned at se Hospice Sjælland til at starte med udefra... Det lå langt ude på landet og med en fantastisk udsigt ud over markerne. Måske får jeg på et senere tidspunkt lyst til at se det indvendigt fra.. og her mener jeg inden den dag, hvor jeg ligger og venter på mine vinger...!
Jeg kan ikke forklare hvorfor, for jeg ved det ikke men i de sidste 14 dage har jeg haft tankerne omkring Bogen til mine kære..
Det er mig meget magtpåliggende, at få den skrevet færdig som jeg nu bedst kan , men det er også en svær og tung opgave, da jeg jo ved at når der bliver læst i den af mine kære er jeg ikke på denne jord mere...nu bliver jeg sørme en lille smule bange..!
Måske er det som jeg talte med Britta, fordi jeg har en rimelig god periode med lidt overskud, at tankerne om bogen og hospice for lov at fylde. I de perioder, hvor det går dårligt bruges kræfterne på bare at hænge sammen.
Jeg tror det er vigtigt, at der er plads til det hele og jeg har jo valgt at spille med åbne kort og det betyder både gode og triste tanker...!
:-) Og nu til noget der gjorde mig godt..Fredag i sidste uge var jeg i madklub og det er altid en fornøjelse. Jeg har kendt de 4 skønne tøser siden 1982 , hvor vi arbejdede i den samme vuggestue på Østerbro. De er fantastiske og jeg holder utroligt meget af dem alle . Jeg glæder mig til hver gang vi er sammen :-)
Om lidt starter Jeppe op på aftensmaden, imorgen står den på akupunktur, søndag kommer Jonas hjem til andesteg, Marie kunne desværre ikke komme , mandag starter en ny behandlingsuge... Så er det godt, at jeg har nydt min " friuge "
Abonner på:
Kommentarer (Atom)