DET GÅR MEEEGET STILLE OG ROLIGT....

FREMAD.... men der skal mere end december måned til før jeg åbenbart skal være på toppen igen !
Hold nu op, hvor har det været og  er en sej omgang. Jeg er banket i knæ !!!! Prednisolonen som jeg næsten er trappet ud af , har ligeledes været hård. 5 dage tilbage og jeg er ude. GUDSKELOV.
Det har påvirket mig så meget, at jeg ikke har været i stand til fungerer. Nogenlunde formiddage men eftermiddagene og aftnerne  Øv Øv og nu trænger jeg bare til at sove !
På den positive side, må jeg så lige sige stor tak til prednisolonen....jeg har stort set ikke haft nævneværdige bivirkninger siden jeg startede mine strålebehandlingerne og nu, hvor jeg er så langt nede i styrke er der heller ikke noget ( især hovedpine ) og det er jo fantastisk :-)

Jeg har stadig uro , svært ved at koncentrerer mig, føle forstyrelser i fingerspidserne , balancen er ikke helt god endnu og så er jeg TRÆT ! Når Januar er gået så tror jeg på, at jeg er kørerne igen :-)

Psykisk går det nogenlunde. Jeg tænker meget på fremtiden og alt det jeg vil og skal nå ! Uanset, hvordan jeg har har , prøver jeg at nyde hver eneste dag på min måde . Prøver at holde mig beskæftiget med ting jeg holder af, så jeg ikke får inviteret unødige og triste tanker indenfor. Det er alt for demotiverende..!!!
Jeg har været ude i det omfang jeg har kunnet klare men det er ikke blevet til så meget. Det kommer igen det ved jeg.

Jeg har for 3. gang tabt mit hår, så nu er jeg igen ejer af paryk og diverse tørklæder, men jeg syntes faktisk allerede, at der er vokset fine hår ud og det er jo ikke så tosset :-)

D. 21 januar 2015 skal jeg ct-scannes igen og får svar d. 27 januar. Så må vi se om det metastaserne i lever og knogler stadig sover tungt og der skal der så også vurderes om strålerne har haft sin optimale virkning som de selvfølgelig har :-)

December har budt på hyggelige ting.

Dejlig julekoncert med Kurt Ravn i Holmens kirke. Jonas havde fødselsdag d,12 december og der var vi inde hos ham og Marie og spise dejlig middag. Fint og smukt julemarked og så har der været flere hyggelige kaffemøder og snakke i stuen. TAK FOR DET  :-)

Jeg har ikke været så flittig med julekorts skriverierne i år. Det har ikke gået så godt med at skrive, men jeg vender tilbage i det nye år til alle jer jeg ikke har nået :-)

Jeppe er hjemme på juleferie . Jonas kommer imorgen. Så er der dømt hyggeaften..
D. 24 december om formiddagen kører vi til fyn, hvor vi holder jul hos mine forældre sammen med min ældste søster . Vi bliver et hyggeligt lille selskab på 10 og lille bitte Ella som valgte at komme til verden 9 dec, 5 uger for tidligt. Hun har det fint og skal bare spise sig stor og stræk :-) Det er min nevø Rasmus og hans kæreste Nanna der er de stolte forældre :-) GLÆDER MIG SÅ MEGET :-)

Et lille Citat :                                     GLÆDELIG JUL
EVERY DAY
is the start of
something beautiful.

STRÅLEBEHANDLINGERNE ER NU AFSLUTTET......

og der er gået en lille uge !
Det går nu stille og roligt. De næste 14 dage vil jeg kunne opleve, at det bliver værre og så skulle det gerne vende.  Jeg er ved at trappe ud af min Prednisolon . Dette middel er en stor hjælp og det har indtil videre taget de fleste bivirkninger fra strålerne , som ville være hovedpine pga. hævelser i hjernen  og kvalme. Udtapningen  foregår i et roligt tempo og om morgenen kan jeg godt mærke mit hoved men gudskelov ikke noget i løbet af dagen !
Jeg har en eftermiddag og aften, hvor jeg har uro i kroppen og har svært ved at finde ro og koncentrerer mig om ting jeg gerne vil lave. Appetitten er ikke hvad den har været men mest fordi maden ikke smager. Jeg sover ikke så mange timer, men går jeg i seng ved midnatstid får jeg gudskelov nogen af de gode  !  MEN ELLERS HAR JEG DET FINT;-)

Jeg tror og håber  på , at  det hele vender tilbage til det normale når december er gået . I 2 måneder frem cirka vil strålerne arbejde og det er her, at jeg må sætte ind med fuld tro og håb på at det sker!

Men hold nu op for en psykisk rutsjetur er er ude på lige nu.... Jeg tænker , at det måske er forståeligt nok. Men havde det ikke været lægen på Næstved Sygehus tror jeg det måske havde været anderledes... Jeg kan simpelthen ikke slippe tanken om det halve år, hvis behandlingen ikke virker....
Det er i mine tanker konstant og ting jeg gør er mange gange sat op på det og sådan vil jeg ikke have det. Jeg vil leve længe og opleve alt hvad jeg kan. Være sammen med min familie, nyde mine unger som jeg elsker overalt på denne jord
Jeg vil ikke gå og være trist og græde  når jeg tænker på dem , jeg vil være glad og opleve sammen med dem !
Jeg har i hele mit sygdoms forløb tænkt positivt. Selvfølgelig er der op og nedture men med en tro på, at det nok skulle lykkedes med gode år og ja den daglige kamp med overlevelse ! og sådan skal det bare være...!.
Det halve år ville slet ikke have været i mine tanker, for jeg er der ikke. Det er så ærgeligt ,  men der er kun en ting at gøre, at få det bearbejdet og gudskelov har jeg en super psykolog jeg skal besøge mandag :-)

Turerne til Riget tog en del på kræfterne men jeg havde godt selskab så der blev hygget med gode snakke og kaffe. Det var vel egentligt kun når Jan kørte, at der ikke blev talt så meget :-)  Med Britta lykkedes det ikke en eneste gang , at ramme motorvejen i første hug.....
og ja det skyldes snak og min forvirring om at finde vej.

Min fødselsdag d.25 november blev fejret stille og roligt. Efter behandling kørte vi ud til Jeppe med frokostkurv og jeg hjalp ham lige med en ris a la mande, han skulle have med til julefrokost....eller det vil sige han lavede det meste selv. Sådan noget med mad er han rigtig god til. Det hele blev spist ;-)
Søndag d 23 november var vi alle på Fyn, hvor jeg vil fejret af hele min skønne familie :-)

Jeg har fået en pakkekalender af  Anne`s piger Helene og Nanne . Stor glæde hver dag når jeg lukker op... Idag var det et fint juleglas med små håndskrevne ordsprog. Her kommer et
Hvis plan A ikke virker
så har alfabetet 28                              Kæmpe knus til jer.
bogstaver ! ;-) ABC

SÅ ER STRÅLEBEHANDLINGEN IGANG......

...OG IDAG DA JEG KØRTE HJEM VAR JEG HALVVEJS !

Jeg var til lægesamtale på Næstved sygehus men de kunne ikke tilbyde mig stråler indenfår 4 uger og godt for det... Jeg har ikke meget at klage over i  min lange sygehuskarriere men mage til usympatisk  idiot af en læge skal jeg da lige love for.. Jeg ved ikke, hvad han havde gang i  ..... den dag var bestemt ikke dagen, hvor der skulle sættes dato og år  for min tid på denne jord og det skal jeg da lige love for, at han gjorde...2 til 3 år var nok hans bedste bud .....
Han talte om evt. behandlingsmuligheder, hvis nu strålerne ikke virkede men det var langt fra sikkert at jeg kunne tilbydes dette og samtidig havde han lige talt, at jeg havde mere end 5 metastaser så det var nok udelukket.
Han fortalte om flere ubehagelige bivirkninger som kom på sigt , bl.a  kunne jeg få grå stær og når de ramte mit svælg kunne jeg få spiseproblemer med smerter. ( på dette tidspunkt var jeg ved at forlade lokalet) og så lidt mere almindelige bivirkninger som hovedpine, kvalme og hårtab... OG JEG VAR IKKE ENGANG BEGYNDT PÅ BEHANDLINGEN ENDNU!
Jeg er da nød til at tro på, at strålerne virker og forholde mig til  hvad der sker her og nu, ellers kan det da være lige meget....!   men sørme ikke om min videre gang på jorden inden behandlingen er startet :-(
 Det er da det mest demotiverende jeg har oplevet !

Nu foregår det hele på Rigshospitalet og gudskelov for det.... Jeg blev modtaget af den næstbedste sygeplejerske jeg kunne tænke mig ( den bedste er på Roskilde ) da jeg var til forberedelse før behandlingen :-)  Inden jeg havde fået set mig om, havde hun magnet  alt hvad jeg havde fået fortalt i jorden og på  en super beroligende måde. De rammer overhovedet hverken øjne eller svælg og håret vokser ud igen... Selvfølgelig er der en risiko for, at strålerne ikke virker på mig men i første omgang er jeg nød til at tro på, at de gør :-)

Selvfølgelig er behandlingen ikke uden bivirkninger og jeg skulle starte op på Prednisolon temmelig stor dosis . Min hjerne ville hæve og det gav voldsom hovedpine og dertil kvalme men medicinen ville afhjælpe ...JA og det er effektivt. Hovedet er nogenlunde og ingen kvalme, synet er lidt utydeligt og jeg er generet af speed og uro i kroppen ( ikke på den gode måde ) og så kan jeg ikke sove....
Men alt det er noget jeg kan forholde mig til og det får jo en ende når behandlingen er slut .
Jeg skal til en lægesamtale på fredag , hvor vi skal gennemgå mit forløb.. Jeg har fået at vide, at strålerne arbejder/ virker ca 2 måneder efter jeg er afsluttet så det er først derefter der vil være et målbart resultat ..! Desværre kan jeg godt få det værre med de akutte bivirkninger efter ophør men så skal jeg muligvis trappe lidt langsommere ud af prednisolonen..Vi for se.!

Jeg er SUPER GLAD for , at være kommet på Riget og jeg tager turen frem og tilbage hver dag ... bliver kørt på skift af Jan. Anne og Britta. Jeg får sidste strålebehandling d. 26 november :-)

Gudskelov kan jeg godt foretage mig noget selvom turen frem og tilbage er trættende :-)

Fredag aften var en god aften og jeg blev kørt til hygge  sammen med mine Slotsfruer. Som altid en fantastisk aften. De er der og det betyder så meget . :-)

Mine unger var her i søndags som altid skønt. Jeg har det godt når jeg er omgivet af dem :-)

På søndag er planen, at vi alle 5 kører til Fyn og fejre min fødselsdag hos mine forældre sammen med nærmeste familie ( vi bliver 17 ) . Jeg glæder mig helt vildt :-)

AT FØLE SIG LYKKELIG
OGSÅ UDEN LYKKE -
DET ER LYKKEN ;-)                       Fortsat god aften.

FØRST FIK JEG LOV TIL AT GLÆDE MIG.....

...BUM.. to dage senere var der ikke mere at glæde sig over !!

Min cancer har nu spredt sig til min hjerne , flere små rundt omkring ;-(

I  en forholdsvis kort periode har jeg tumlet med hovedpine ikke en voldsom men en som lå på lur, føleforstyrelser og en smule på balancen ikke noget jeg ville have taget mig af, hvis jeg havde været sund og rask.... Jeg fik en fantastiske dejlige besked om, at de små " lortebæster" havde holdt sig i ro i min 3 måneder lange kemopause. Scanningen var fin og jeg kunne fortsat holde kemo fri til næste scanning i januar..... Glæden var der stadig men pga ovennævnte ville min læge gerne have mig mr-scannet.  Det blev jeg tirsdag og svaret på denne fik jeg onsdag... noget nedslående besked !

Jeg skal nu igang med strålebehandling  og en skrap prednisolon kur som jo er et vidundermiddel når det drejer sig om cancer. Det skal tage de gener jeg har nu og så skal det hjælpe mig i stråleperioden med at tage , hvad der nu må komme af bivirkninger.... Jeg skulle være startet på prednisolonen men både igår og idag har jeg tåleligt . Hellere have det tåleligt end at kravle på væggene og ikke kunne sove. Jeg tager det med ro og hjemmelige sysler. Har aftalt med min læge på onkologisk amb. at jeg starter , hvis jeg får det værre og så i lidt mindre dosis og afventer datoopstart for stråler. Når den foreligger er der ingen vej udenom... Heldigvis skal jeg trappes ud så snart behandlingen er overstået :-)

Når strålerne er givet foretager de ikke en kontrolscanning,, det syntes Jonas er noget mærkeligt noget og jeg kan godt forstå ham. De afventer og ser om jeg har det godt !  Hvis symptomerne vender tilbage scanner de igen  for så at se, hvor der sidder metastaser og  om de så kan foretage en mere direkte strålning...! Ja hvad ved jeg !

Jeg har en masse ting jeg gerne vil have gjort færdigt  bl.a vil jeg skrive bogen " til mine kære færdig" og nu er det også blevet tid til . at besøge Hospice Sjælland . Jeg har for lang tid siden set , hvor smukt det ligger . marker og skov så langt øjet rækker. Nu vil jeg besigtige det indefra, det havde jeg ikke behov for for et år siden!

Forhåbentlig skal det jag laver ikke bruges før om lang tid , men så er det gjort og jeg får ro på. Så har jeg lavet en liste over ting jeg VIL OG SKAL OPLEVE..små delmål der er til at overskue og så tager jeg den derfra.....

Jeg har det som sagt tåleligt , men fyldt om med rigtige mange spekulationer og en masse nervøsitet over, hvad der skal ske...

Da jeg har været flere dage om, at skrive denne gang..kan jeg tilføje, at jeg skal til lægesamtale på Næstved sygehus på tirsdag og strålerne skal jeg have på Rigshospitalet...så meget ved jeg.

Fredag kom min søster og niece fra Fyn og min nevø og hans kæreste....Helt vidunderlige..

Lørdag gik Jan og jeg en dejlig tur i Dyrehaven derefter forbi Lyngby og tog Jeppe med hjem : super dejligt med ham i huset. I denne uge kommer Jonas og Marie også... Gud hvor jeg dog elsker dem alle tre.

DET HELE ER SÅ SURREALISTISK , men jeg må vente igen....!

Fortsat god søndag :-)

Kan de " små bæster " holde sig i ro ??

Der er et spørgsmål der har meldt sig tit og fortsat vil gøre det, især i den næste uges tid ??

I fredags blev jeg scannet og det forløb stille og roligt denne gang. Der foreligger først svar på denne mandag d.27 oktober. Jeg beder til maaaange gange i løbet af ventedagene, at svaret er godt !
Kan jeg klare mig uden behandling med kemo eller hvad.....!
Hvis jeg nu antager, at jeg ikke kan , ja så er det igang igen og mit liv tager en ny drejning ... Heldigvis ved jeg jo, at min krop kan klare kemostoffet , ihvertilfælde en stund endnu og så må jeg tage den derfra !
Viser det sig, at der stadig er ro på og der ikke er noget ny tilkommet , ja så er det en fantastisk situation jeg er havnet i ;-) og livet tager sig anderledes ud på den gode måde :-) Som sagt får jeg først svar om en uge og må bare vente..!

Jeg tror nok, at jeg har været igennem de 3 værste måneder i mit liv.  Jeg skulle have været glad med mine arme over hovedet, men sådan har det desværre ikke været. Tankerne har kørt og smerterne er taget til...min hofte og  hovedet gør ondt og psykisk har jeg det ad h til... Psyken spiller en stor rolle i alt det her og formodentlig spiller den en stor rolle i forhold til smerterne.
Jeg har stadig for mange ting der kværner og meget der skal lukkes og gemmes væk og det er kun mig selv der kan gøre det...jeg ved det !!! Men det kræver det rette humør og så er jeg godt nok alene i mit lille univers.!!

Alle de her mange ting og tanker tager jeg med til lægen og så må vi ser. hvad der sker...
Det er alligevel utroligt at mit liv har taget den drejning , at det vigtigste i øjeblikket er en scanning hver 3. mån.

Jeg har gudskelov været en del sammen med mine drenge i den senere tid og  det bliver jeg altid glad  i låget af,,,De er gode til at fortælle om det de har oplevet og alt det der venter dem.... Når jeg sidder og lytter til dem, får jeg energi og en kæmpe trang til overlevelse i mange år frem :-)
Jeg står i stor gæld til alle mine søde veninder og venner og familie som ringer, skriver og kommer på besøg og ikke mindst overnatter når jeg er alene hjemme..Alt dette er jeg kæmpe taknemmelig over.... TAK ;-)

Angående taknemmelighed har jeg trænet en smule siden sidste indlæg !! :-)

Jeg ved godt, at meget af det jeg har skrevet denne gang er øv og  negativt men desværre er det sådan jeg har det.... Nu vil jeg glæde mig til næste gang jeg skriver og håber af hele mit hjerte, at jeg kan bringe nyt,  masser af positivitet og glæde !:-)

Næste uger skal jeg gøre ting der gør mig godt både fysisk og mentalt.. ;-)

Fortsat god ( regnfuld ) søndag ;-)

Taknemmelighed....!

.....er for mig et svært ord men nu er jeg begyndt at arbejde med det !
Jeg har fundet min lille dagbog frem som hedder Taknemmelighed... Jeg fik den af min gode veninde Anne da jeg fik konstateret cancer første gang i 2009. Dengang var jeg super taknemmelig for, at jeg kom ud på den anden side, lægerne sagde ovenikøbet at jeg var rask , livet fortsatte , mit liv fortsatte  jeg var stadig en del af mine drenges liv , vi kunne rejse ( en ferie planlagt og en i støbeskeen ) og ikke mindst fortsætte mit arbejdsliv.....

Tit blev der sagt,,, hvor må du være taknemmelig.... godt vi har et velfungerende sygehusvæsen med dygtige læger!  et mærkeligt ord og jeg ved ikke om jeg var taknemmelig.. Jeg var glad og super lykkelig , jeg havde klaret det og hold nu op for en kamp,  meeeen taknemmelig !

Nu står jeg så igen med begge ben plantet i en gang møg.... og er jeg nu taknemmelig..

Bogen er kommet frem og i den står der, at når jeg øver mig i taknemmelighed vil min livsglæde vokse og mit lykkeniveau stige. Jeg vil opleve, at glæde og værdsættelse og taknemmelighed vil sprede sig som ringe i vandet i mit liv. Når jeg træner taknemmelighed, får jeg selv mere glæde i mit liv. Jeg får måske også lyst til at dele  min glæde med andre. Det er noget af det smukke og paradoksale ved taknemmelighed.  Det er noget af det , der står i min bog ! Om det er sandt ved jeg ikke, det må komme an på en prøve...!!

Nu er jeg ved at kunne se en ende på 3 laaange måneder. Hold op , hvor har de været fyldt med bekymring og  utryghed...!!!  Sådan kan og må den næste periode ikke være. Det er mere end der kan være i  hovedet på mig. Jeg ved godt , at det er den første kemofrie pause og den ville sikkert om alle omstændigheder give anledning til bekymring og den næste gør sikker også o.s.v men det går bare ikke! Det er svært for mig, at forklare hvordan jeg har det, men bare det, at jeg ikke ved om jeg er købt eller solgt....!!
Uanset, hvad svaret end vil være, er der noget der skal bearbejdes men der er s.. en del lettere at bearbejde et godt svar ;-)

Min hofte driller rigtig meget i disse dage og jeg kan ikke en gang sige at det gør godt, at komme i det varme bassin. Jeg kommer let til at overtræne men sådan er det vel når jeg blot vejer 25 kg under vand ;-)  Jeg tager nu afsted om alle omstændigheder for velværens skyld ;-)

Jeg har været en tur oppe på min " gamle " arbejdsplads for at tage afsked med en gammel kollega der går på efterløn. Det var faktisk en god oplevelse og jeg fik talt med nogle jeg ikke har set længe, Kendsgerningen om, at jeg ikke kommer tilbage til det sted og at jeg ikke kan arbejde med mit fag er ved at bundfælde, så det har haft stor betydning, at fluebenet er sat.

Desværre er der endnu en gammel kollega der har fået konstateret uhelbredelig cancer...... noget rigtig lort. Jeg ønsker det bedste for hende.
Da denne cancerlavine begyndte at rulle på afdelingen for 5 år siden var vi  9 ansatte og 5 af os har fået cancer og hos 3 af os er den uheldbredelig..... Det er godt nok stof til eftertanke !!

ellers gør jeg alt muligt for at passe på mig selv.... med diverse besøg hos fysioterapeut, akupunktør og psykolog.  Har haft besøg at " kaffetøser "hvor hele verdens-situationen er blevet vendt. Den årlige grillhyggeaften med 3 forældrepar fra Jonas`s folkeskole klasse. Haft besøg af min søster og niece fra fyn , spist frokost hos Jeppe, drukket kaffe hos Jonas og Marie og ikke mindst gåtur i Klampenborg til fordel for STØT BRYSTERNE. En dejlig søndag i selskab med Gitte og Joan. TAK FOR DET HELE..

Nu er det sengetid. GODNAT OG SOV GODT ;-)

HVORNÅR STOPPER MINE BEKYMRINGER ....

..... SIKKERT ALDRIG !!!

Nu er der gået 2 måneder med kemopause og bekymringerne vil ingen ende tage...
Min hofte, lyske og ben gør ondt så der går  min bekymring på om nu lægerne har ret ?
Mit immunforsvar er på ingen måde godt lige nu og jeg er modtagelig for mange småting .... såsom
blærebetændelse... Lige nu er jeg i behandling nummer to, da første behandling tilsyneladende ikke hjalp og det betyder desværre , at jeg må blive hjemmefra bassintræning næste uge :-(  det betyder også,  at jeg er svimmel og befinder mig i en glasklokke.... Jeg kan ikke fortælle , hvordan jeg har det, er bare ikke på toppen.

Næste scanning er d. 17 oktober og hvad den viser  er i særdeleshed vigtigt for mig.... Det her er nok den ventetid jeg godt kunne have været foruden. Tusinde tanker og bekymringer svirer i hovedet på mig og jeg ved ikke hvordan jeg skal takle det. Det er nok den største og mest vigtige eksamen og den skulle gerne munde ud i et 12 tal med pil op....! Der er stadig en månede  til og jeg skal da i den grad arbejde med mig selv så jeg kan nyde tiden imellem. Der kommer forhåbentlig mange venteperioder der skal nydes...!

Jeg var til møde med min sagsbehandler for 3 uger siden. Mine sygedagpenge er nu forlænget på ubestemt tid. De gør så ikke mere ved min sag men afventer næste træk fra mig. Så nu kan jeg gå og beslutte, hvornår jeg vil søge pension !!
Jeg er sat en deadline for mig selv. Jeg afventer næste scanning og håber på miraklet !!!!
Det er nok bare, at trække det hele i langdrag men sådan bliver det BOM

Der er mange ting endnu der skal bringes iorden før der kan falde ro på mig og mit liv men gudskelov er der mange lyspunkter. Hvert år på min og Anne`s fødselsdag tager vi på bytur. Det har vi efterhånden gjort i mange år . Sidste år var det ikke muligt, Jeg havde det rigtig dårligt og magtede det ikke. Nu står vi så her et år efter og har lige været afsted. For et år siden var vi ikke klar over, om det nogensinde igen ville blive en realitet, Det er en rigtig dejlig oplevelse og for mig super vigtigt, For det åbner måske op for meget som har været skrinlagt i lang tid..

Der er stadig mange dage, hvor jeg har det skidt og heldigvis også mange dage der er gode.  Jeg er blevet meget bedre til at styre det og passer meget på når jeg laver planer med mig selv. Det har taget lang tid men det er svært når jeg gerne vil det hele og ikke gå glip af noget  !

Jeg er lige hjemvendt fra en dejlig tur med campingvognen. Vi har kørt rundt i Jylland og oplevet steder, hvor vi ikke har været før. Danmark er på ingen måde kedeligt !

Vi har lige sendt vores drenge afsted efter en super hyggelig weekend, hvor vi fejrede Jan`s fødselsdag. Altid skønt når de er her. Vi måtte undvære Marie som var på Fyn !

Så er der kun tilbage og sige GOD REGNFYLDT SØNDAG ;-)

Efterveer!!!

Det er da næsten ikke til at bære, men det ser ud som om , at teksten ikke kom med . Nu havde jeg ellers lige sagt godnat.....

Der er nu gået lidt tid siden min lægesamtale og mange tanker er gået igennem  hovedet...
Først vil jeg lige fortælle, at jeg havde en vidunderlig tur til Langeland. Skønt musik begge dage og dejligt at tilbringe længere tid sammen med min søster. Det kan nemlig godt tage lidt tid, at få klaret hele verdenssituationen ;-)

I min første kemo frie uge, havde jeg det rigtig dårligt.... en hel uge med træthed og kedelige bivirkninger.
Jeg ved godt hvad noget af trætheden skyldes men jeg troede lige, at jeg havde fået has på  alle bivirkninger men nej sådan skulle det ikke gå. !! Oven i alt det er jeg sådan i tvivl om det er den rigtige beslutning der er taget mht, kemo pause !
Jeg føler mig ikke særlig taknemmelig nærmest som et skarn.,, jeg burde være glad og have begge arme højt over hovedet men men men.. tvivlen nager og hvis jeg ikke snart accepterer beslutningen bliver det en meeeget lang periode til næste scanning. Jeg havde glædet mig til denne dag og troede på et tidspunkt, at den slet ikke ville komme, Jeg bliver mindet om beslutningen mange gange hver dag og det gør der jo ikke bedre, at min hofte driller.!!

Den er blevet røntgen fotograferet og det viste ingen tegn på metastaser og GUDSKELOV for det!!
Derimod viste den en " bygningsfejl " hvor kugleleddet i min hofte ligger meget dybt i hofteskålen og giver mindre bevægelse. Den " fejl " blandet med de ny opdagede diskos prolapser siddende nederst i ryggen, lidt slidgigt  og en god portion bivirkninger fra kemo ja så får jeg åbenbart sådan en smertefuld hofte som der ikke umiddelbart kan gøres noget ved... ØV
Min fysioterapeut og akupunktør kommer på arbejde, De smerter må kunne lindres en smule .
Straks kommer tanken, om lægerne nu har vurderet rigtigt og det kan være svært at forholde sig til når det gør ondt ved enhver bevægelse..

Hvis der er nogen der ved , hvordan jeg bliver glad og kan komme til at nyde den næste periode, må de endelig sige til, for jeg ved det ikke.....

Så var det lige, at en tiltrængt lille udenlandsrejse ventede forude :-) men nej :-(  Jeg kan ikke blive godkendt med en forhåndsgodkendelse pga at jeg har fået kemo indenfor de sidste to måneder. I februar kunne jeg rejse til Østrig med et langt dårligere helbred ( de kaldte det oven i købet en stabil periode ) , ja der er mange ting jeg ikke forstår. Men der er kommet nye regler og det er ikke længere den offentlige sygesikring der skal tage beslutningen. Alt skal synkes og selvfølgelig skal forsikringen være iorden og Danmark er også et dejligt land :-)
Så var det, at jeg ringede til min sagsbehandler ang. ferie... Jeg er gået fra et arbejdsforhold til sygedagpenge så der er også andre regler så jeg kan faktisk ikke holde ferie... NU ER DET LIGE FØR....

Heldigvis sker der også dejlige ting , som et besøg på Fredensborg Slot sammen med Britta.. Vi fik rundvisning på Slottet i Parken og i Orangeriet, hvor vi købte en australsk viol som pynter fint i haven. Lidt kongelig må man vel have  lov at være :-) Vi sluttede af med fin frokost. TAK

NU er det sengetid. Sov godt og drøm sødt ;-)

GOD KARAKTER !!!

Jeg vil tillade mig, at give mig selv 12 i dagens eksamen ;-)
Har lige været til lægesamtale ( ny læge ) på Onkologisk afdeling. Fint resultat af scanning . Alt så pænt ud og intet nyt at se !! Så aftalen er nu, at jeg holder en pause med kemoterapi i 3 måneder men fortsætter dog med de 2 antiproteinstoffer og Zometa , det stof der skal styrke mine knogler. Ny scanning og så ser vi , hvad den siger. En god og dejlig nyhed og beslutning :-)
Så er det kun til behandling på sygehuset hver. 3 uge og først blodprøver om 3 måneder. Sker der en forværring inden de 3 måneder er gået starter behandlingen selvfølgelig op igen.
Så de næste 3 måneder er spændende om , hvorvidt jeg kan undvære kemo og om der forbliver ro på de små "sataner"!!
Hold nu helt op... jeg sidder alligevel med en underlig følelse. Den " nye" læge mente i første omgang, at vi skulle fortsætte med vanlig behandling og det var først da jeg nævnte kemopause , som jeg havde talt med min vanlige læge om, at det kom på tale....Det er selvfølgelig mig selv der skal tage beslutningerne men det ville nu være rart at lægerne var enige og det er de bestemt ikke !
Men nu er beslutningen taget og den forholder jeg mig til og nyder de næste måneder, specielt uden alt nålestikkeriet :-)

Jeg er imellemtiden blevet indkaldt til nyt møde ved kommunen sidst i august. så må jeg se , hvad det bringer med sig ! Lige nu kan jeg ikke gøre så meget og prøver derfor ikke at tænke på det.

Jeg har bøvlet en del med sygedagpengene .. Det er åbenbart ikke helt let. Nu tror jeg, at de har fået alle nødvendige papirer og oplysninger, så det bliver spændende om der tikker penge ind næste torsdag !

Så er der lige alt om forsikringen der spøger.. Nye regler pr.1 august betyder, at det er min private rejseforsikring der skal ind over og det betyder nye oplysninger igen. Det har jeg nu fået styr på tror jeg nok jeg kan bare ikke gøre noget før en rejse er bestilt !!
Tidligere blev jeg forhåndsgodkendt  og det var så gældende så længe der ikke skete forværringer eller andre forsikringsbelastende ting i mit forløb... Nu er det så lige forfra  og det er også fint nok , så jeg er sikker på en forsikring hvis.....osv.

Alt i alt rigeligt at skulle forholde sig til... Ja så var der jo også lige det, at jeg har ondt i min hø lyske/ hofte...Jeg har tilsyneladende haft to diskusprolaps som ikke har været nævnt tidligere af forståelige grunde, måske er det dem der driller.... Nu skal jeg så have lavet et røntgen af hoften for at udelukke at det ikke er mine metastaser der ikke laver ballade i knoglerne. Hvis det er det skal der stråles for at lave en opheling i knoglen og hvis det ikke er det er det kun SUPER godt.! VI MÅ SE, HVAD DEN BRINGER !

Solen skinner og det er fantastisk vejr. Nu vil jeg ringe til mine drenge og derefter vil jeg tage til Langeland hos min søster i hendes sommerhus og to skønne musikdage venter .....;-)

TID TIL SCANNING OG DEN STORE EKSAMEN !!!!!

så er det bare spændende, hvad jeg får i karakter...!
På fredag skal jeg scannes og torsdag d. 24 juli  er der mundtlig eksamen. Jeg håber på 12 men mindre er også okay bare jeg ikke dumper..!
Rigtig mange søde mennesker siger til mig, at selvfølgelig er det godt, hvorfor skulle det ikke være det. Det har det jo været alle de andre gange... Det er rigtig sødt sagt og det er også det jeg tror og håber på ;-)
Når man er i min situation og går og venter på, om ens liv i tiden fremover vil være lys eller mørk, så er der desværre rigtig mange tanker der kommer og går igen . De fleste af tankerne er desværre ikke til den lyse side. Det handler meget om det jeg ikke skal opleve og meget om , hvor dårligt jeg kan få det....
Jeg er ikke god til at være i venteposition og specielt ikke god til at sige, at det må vente til efter næste læge samtale... Jeg er dog blevet bedre til at bruge tiden godt mellem mine scanninger . Når næste plan er lagt er det det jeg forholder mig til og jeg er nu kommet tættere på næste scanning før bekymringerne får lov til at overtage. ;-)

Igår var jeg til behandling og det gik uden problemer. Selv behandlingen var parat da jeg kom og sygeplejersken det skulle tage hånd om mig reddede mig fra nålehelvede til næste scanning.... Af en eller anden grund er de bare så dårlige til at stikke på scannerafsnittet, at bare tanken om fredag får mine årer til at forsvinde. Det er nu løst , så fredag møder jeg op på onkologisk amb. og de lægger  nålen inden jeg går til scanning..... Hurra , den søde sygeplejerske var med i min aftenbøn igår :-)

Senere i eftermiddag skal jeg afsted til mit uundværlige akupunktur og  Jeppe kommer og bliver til lørdag. Fredag kommer også Jonas og Marie så det bliver bare hyggeligt.;-)  Uanset , hvor træt jer er, har jeg det aldeles vidunderligt når jeg er omgivet af mine børn ;-)

Ellers har her været stille på den gode måde . Jeg nyder det dejlige vejr og gør det jeg har allermest lyst til :-) I lørdags var vi til fødselsdag hos Nanna og Helene. Super hyggeligt . Udover at mine unger er hjemme i weekenden venter der også en dejlig tur  til  København søndag, hvor Jette endelig skal have indfriet sin fødselsdagsgave :-)

Fortsat god solskinsdag  ;-)

AFSKED PÅ ARBEJDET !!

Ja så blev det første juli og det betød afsked med mit arbejde !! 
Jeg var der oppe i sidste uge og havde medbragt lagkage til alle. Blev modtaget med åbne arme af søde kolleger som ventede med kaffe. Vi snakkede om løst og fast, grinede og pjattede imellem det alvorlige, aftalte at de til  hver en tid kunne komme forbi hjemme hos mig og kaffen ville være klar :-). Jeg fik sagt farvel til alle der var på arbejde og de skulle selvfølgelig hilse alle dem jeg ikke mødte. Jeg havde af alle fået en super fin lanterne ( som jeg ikke  nænner at sætte ud ) og når jeg tændte den kunne jeg tænke på dem :-)
Jeg havde forberedt mig meget på denne dag så jeg drog af sted i god ro og orden !!!   meeeeen jeg skal lige love for at følelserne tog overhånd senere. HOLD NU OP, HVOR JEG SAVNER DET !!
Det gik op for mig , at et meget vigtigt kapitel er slut og især realiteterne , hvorfor det er slut !
Ikke i min vildeste fantasi havde jeg nogensinde forestillet, at jeg skulle slutte på arbejdsmarkedet pga. sygdom. Jeg var jo netop ved at være på rette spor igen og jeg havde jordens bedste job, fantastiske kolleger og arbejdsplads og der skulle jeg faktisk blive til jeg nåede pensionsalderen... Denne her dumme situation fik for alvor rippet op i tingene omkring min sygdom. så bedst som jeg tror, at det er kommet en smule på afstand ja så kan jeg tro om igen....
Pludselig er alt bare noget lo.. og følelser og fornuft spiller på ingen måde sammen.
Jeg tror bare, at jeg skal give mig selv lov til at være ked af det og være i det et stykke tid, bare jeg kommer op på hesten igen og får fokuseret på det positive og det er der da gudskelov meget af :-)

Jeg læste en artikel i en blad fra kræftens bekæmpelse, om en dame der også var cancersyg... hun havde altid levet efter det gamle ordsprog " jeg kan hvad jeg vil "  Nu havde hun vendt det til  " nu vil jeg, hver eneste gang jeg kan " og jeg kan rigtig meget, det er bare noget andet end før jeg blev syg.
Det er bare så rigtigt og bare så smukt !


I weekenden sendte jeg mine to drenge afsted på Roskilde festivallen. Glade og fulde af gåpåmod :-)
Idag har jeg været sammen med Gitte i hendes dejlige kolonihavehus :-)
Nu er jeg træt og vil gå til ro :-)

Slutter af med et lille citat fra min Taknemmeligheds dagbog :
Lav dit liv om i dag. Sæt ikke din
lid til fremtiden, gør noget i dag,
        uden forsinkelse.

RO PÅ IGEN !!!!

Så var jeg til møde igår på kommunen.......og det tog så en anden drejning. De har nu samlet min sag set den grundigt igennem sammen med deres lægelige konsulent og kommet frem til den konklusion, at jeg ikke skal arbejdsprøves....!  Deres vurdering er, at det simpelthen vil være for hårdt for mig. De presser rigtig hårdt på under en sådan en prøvning og det er mit liv " for kort " og for skrøbeligt til.
Jeg overgår til sygedagpenge pr. 1 juli , hvor jeg fratræder mit job og med den nye reform der kommer 1 juli  vil det være muligt , at forlænge mine sygedagpenge..SÅ , planen er nu, at jeg har ro over sommeren, mine sygedagpenge bliver forlænget og til efteråret ser vi på min status og stræber efter førtidspensionen.
I denne omgang kære madklub bliver det ikke til noget med , at lægge chokolade i æsker hos Peter B med hvide hansker på men på sigt kan det jo være de vil bruge mig som frivillig ;-)
Det er en god beslutning kommunen og min sagsbehandler er kommet frem til for denne omgang. Den tilslutter jeg mig ...!

Det er noget af en rutsjetur jeg bliver sendt på, ( jeg er ikke tosset med rutsjebaner ) og der skal noget af en psyke til for at klare skærende..... Mange siger til mig , at jeg ser godt ud og , hvis de ikke lige vidste det, ville de ikke tro, at jeg var alvorlig syg... Det er jo dejligt, at få at vide og jeg lapper det også i mig ! meeeen  indeni ser jeg langt fra godt ud og det er jo det jeg kan mærke. Sådan en proces jeg lige har været igennem med kommunen sætter sine spor og presser mig.  Jeg prøver virkelig , at tage det som det kommer men det er ikke muligt. Der er alt for mange tanker der sætter ind og det er ikke de mest positive af slagsen...
Jeg ved godt, at livet ikke er uden bekymringer, men indimellem syntes jeg , at jeg har en smule mere at skulle forholde mig til.

RO SKAL DER TIL OG DET KOMMER DER FORHÅBENTLIG NU ..:-) 

Der er gudskelov  skert  mange hyggelige og fantastiske ting siden sidst:-)
Jeg har været på en helt fantastisk wellnes- ophold sammen med Gitte og Helle fra min madklub og hold nu op ... simpelthen balsam for sjælen. På med badedragten og med badekåbe, tøfler og meget hvide ben, indtog vi bade og massage afdelingen. Det er længe siden jeg har været så " ren ".
Det burde være ved lov, at komme på sådant et ophold :-) Vi har sat vores månedlige indbetaling op til det dobbelte så vi kan kommer afsted igen næste år:-)

Jeppe og Jonas`s kæreste Marie har haft fødselsdag og de blev begge fejret med gaver og lagkage sammen med hele sommerhusbanden i Knud og Jette`s sommerhus på Fyn.
Efterfølgende blev vi derover i ugen efter og havde en dejlig lille miniferie. Vi var turister i lille Danmark og besøgte bl.a  Egeskov Slot. Der har jeg ikke været siden jeg var en lille pige, så super hyggeligt var det

I søndags var jeg ude at spise med madklubben og som altid skønt og hyggeligt :-)

Om en times tid gælder det behandling på Roskilde sygehus og det  går sikkert som altid, det stille og roligt.
Der er jo en månedstid til scanning og et forhåbentligt godt svar...SÅ PÅ MED JAHATTEN :-)

SÅ SKAL DER ARBEJDES !!!!!

Hold nu op for en tid der lige er gået og her er kun at sige, at man har et standpunkt til man tager et nyt ....
og nu er jeg fanget lidt mellem reformerne og samtidig er jeg færdig med at være budbringer mellem sygehus og kommune. Det bringer kun misforståelser med sig...!!
Her har jeg siden sygdomsstart troet jeg skulle være fortidspensionist og ligeledes troede min sagsbehandler ligeså. Det er det, der er blevet lagt op til fra lægerne meeen.....
i  sidste uge modtog min  sagsbehandler så  en statusattest fra onkologerne. Den var godt nok skrevet af en læge der ikke kendte mig så den var ikke særlig fyldesgørende. Nu kunne hun så fortælle mig, at vedkommende læge mente, at jeg godt kunne deltage i en arbejdsprøvning. Men taget diagnose, prognose og behandling i betragtning ville min arbejdsevne være stærkt begrænset...!!! Den skulle jeg da lige sluge. Bedst som jeg tror jeg skal søge pension, skal jeg i stedet på arbejde. Ja hold nu op.
Der manglede dog en væsentlig del og det var den del der lige fortæller, hvordan jeg har det pt, noget om alle mine bivirkninger og alle forbeholdene...

Var til behandling igår og ligeledes til samtale hos den læge har fulgt mig i hele forløbet. Så nu sidder jeg her med ondt i min krop og hovedet fyldt med forvirring og informationer..!

Der bliver nu lavet et tillæg til statusattesten med de manglende oplysninger , som kommunen skal bruge for at sætte en proces igang.
Jeg kan huske, at min sagsbehandler ( med et glimt i øjet) ved første møde sagde, at det eneste der kunne blive et problem, var hvis jeg sagde et og lægerne sagde noget andet..... det er lige præcis det der nu er sket. Derfor må de to indstanser for fremtiden selv kommunikerer , hvis de mangler informationer. Jeg gider ikke fremstå som en utroværdig person . Min sagsbehandler er selvfølgelig forundret over den drejning sagen nu har taget men hvis det er det lægerne mener, så op på hesten og jeg går igang :-)

Så er det jo godt, at jeg har en fantastisk fagforening. Hurra for det :-)
Ved møderne ved kommunen , vil der fremover deltage en faglig konsulent som bisidder. Har lige talt med hende idag og det varmer, at hjælpen er lige rundt om hjørnet når det bliver nødvendigt :-)
Så den 16 juni bliver første møde holdt ! mere om det senere.

Samtidig ved lægesamtalen igår fik jeg også at vide, at der hvor jeg er nu , er der de regner med at kunne holde mig...! det bliver ikke bedre ( kun værre ) så det er jo også noget at skulle forholde sig til. Indimellem syntes jeg da godt nok at det er noget af en prøvelse. Har stadig mange bivirkninger små som store og jeg gør rigtig mange ting for at komme igennem dagene på en god måde.
Akupunktur en blevet min rigtig gode ven :-) Det hjælper mig så meget ovenpå efter kemo behandlingerne, at jeg slet ikke tør tænke på konsekvensen, hvis jeg bliver nødsaget til at slutte...SÅ HURRA for turen til Frederiksberg en gang ugentligt :-)
MEN FORHÅBENTLIG KAN JEG HOLDE MIG PÅ DETTE NIVEAU I MANGE ÅR.... og så skal jeg nok klare hvad dertil kommer. Mig får de sgu ikke ned med nakken !! ;-)

Nu vil jeg simpelthen gå hen og få en before dinner drink og glæde mig til de næste tre dage som står på SpaEksklusiv ophold på Comwell Hotel i Vejle sammen med 2 skønne madklubspiger Helle og Gitte. Hold nu op, hvor jeg glæder mig og vil ikke tænke på sygdom ej heller arbejdsprøvning :-)

HVER DAG HAR SINE EGNE GAVER.
   kinesisk ordsprog.

Hjemme igen efter miniferie !!!

Det er tidligt mandag morgen og jeg var bare ikke i stand til at sove længere... Jeg er blevet fortalt for længe siden, at så skal jeg stå op for ellers begynder tankerne at kværne i takt med,at jeg vender og drejer mig.... og det er fuldstændig rigtigt. Iøvrigt regner det ;-(

Maj måned er i fuld gang med varme, kulde, sol og regn . Ukrudt der skyder op i en sådan fart, at det ikke er muligt at følge med og jeg kan stadig ikke komme op ad bakken mellem A6 og Jyllinge på min cykel :-) men det kommer før end jeg aner.

Vi havde en helt vidunderlig lille ferie i Hamburg. fantastisk vejr og vi boede i en super hyggelig  lille hotel lejlighed i området omkring havnen. Vi slentrede stille og roligt rundt med tiltrængte pauser ;-) Der er jo grænser for, hvor langt vi kan gå på literen !
Desværre må jeg så også erkende, at jeg er ikke kørende som jeg var en gang...! Mine morgenstunde har ikke guld i mund . Det tager tid, at få gang i kroppen og jeg er desværre bedst alene. Jeg kan ikke trave  rundt i timevis og jeg er bestemt ikke til rakkerlivet !
Jeg vil så gerne være med til det hele men efterhånden er det gået op for mig, at det ikke er muligt .... Når alt i nogle dage har været uregelmæssige og uforudsigeligt ,skal jeg helst hjem til det vante og det er svært når jeg gerne vil være med, hvor det sneer  :-)
Jeg har i perioder brug for at trække mig tilbage og isolerer mig i min egen lille verden men indtil nu, er det lykkedes mig at komme frem i lyset igen så jeg er ikke så bekymret omkring det  ! Det er mere det, at erkende , at det er en nødvendighed !

Det føles  ind imellen som en rutsjebane , at skulle leve med uheldbredelig cancer..... Jeg har dage , hvor glæden ingen ende vil tage . Jeg er i live og har så mange ting som jeg skal opleve  og udfører :-) og så er der andre dage , hvor bekymringerne  fuldstændig tager overhånd. Rigtig trist til mode. Kunsten for mig, er så at takle dagene på en en konstruktiv måde og det kan være noget af en udfordring skulle jeg lige hilse og sige
:-|
Foråret kommer til at byde på mange gode ting og oplevelser. Specielt omkring vores hus og evt. salg kommer til at fylde meget. Vi nå tage en lille ting af gangen og se hvad der sker :-)
I lørdags var vi hos Jonas og Marie og spise. Underholdningen var selvfølgelig Melodi Grand Prix :-) Super dejlig aften og jeg har altid en dejlig følelse når jeg er sammen med mine børn :-)

Igår var jeg i haven , hvor jeg fik lagt kartofler og sået blomster. Skønt, så nu venter jeg bare.... alt imens , at hele min krop er øm , men på den gode måde :-)

Nu vil jeg snart kører til Roskilde og besøge " blodiglen" på sygehuset og derefter en omgang uundværlig akupunktur. At leve med heldbredelig cancer er jo gudskelov ikke ensbetydende med , at jeg er  totalt opslugt af sygdom , så lige nu er der kun en ting ...GRIB DAGEN :-)

EFTERTÆNKSOMHED !!

Hvor er mine tanker lige nu og hvad tænker jeg lige nu !  Når jeg får det på den måde er jeg igang med at bekymre mig...! Bekymrende negative tanker.

Efter en scanning ( også med godt resultat ) går der en tid efter, hvor jeg er bekymret. Lige når det gode resultat er kommet er jeg glad og fyldt op med positivitet, så kommer der en periode med bekymring og negativitet og pludselig er der meget lang tid til 17 juli , hvor jeg skal scannes igen. Jeg prøver at sige til mig selv, at hvorfor skulle den ikke være god , men jeg kan ikke komme uden og det negative.... En bekymring om fremtiden og vil det lykkes for mig at kæmpe mig igennem  og komme derhen, hvor det negative bliver afløst af det positive ... Mine scanninger har kun været positive, så er jeg et utaknemmeligt  skarn når jeg tænker på den måde og burde jeg i stedet være super glad ?
Tro mig det er jeg det meste af tiden meeeen jeg bliver jo aldrig rask og  beriget med en hel masse overskud så når de negative tanker kommer i forgrunden tror jeg , at det  er frygten for, at min mission ikke vil lykkedes !! Giver det overhovedet mening det jeg skriver ?

Det jeg har skrevet ovenover kommer til mig om jeg vil eller ej, så det er åbenbart noget jeg skal igennem og bearbejde !

Heldigvis kommer de positive tanker tilbage til mig og det er dem der giver mig energi  og overskud ( ikke mindst mentalt ) til at opnå de gode resultater :-) Overskud til at gøre en masse ting for andre og mig selv , overskud til at nyde de gode perioder og overskud til at opleve....;-)

Jeg er godt igang med behandling igen og de sidste 2 gange har været lettere at komme igennem... Ikke at jeg ikke er træt og flere dage om at komme i omdrejninger igen, men bivirkningerne er mindre  og når kroppen fungerer så er det til at klare..... Hellere lidt træt end en krop der gør ondt :-)

Som tidligere skrevet er næste scanning d. 17 juli og svaret får jeg d. 23 juli.

Huset er tomt efter, at Jeppe er flyttet , men begge drenge var hjemme i påsken og det var vidunderligt :-)
Jeg savner mine drenge og jeg ved godt, at de er kommet videre og har deres eget men det ændre ikke noget ved min følelse.... Jeg bliver glad og varm indeni, hvergang vi er sammen og hvergang jeg taler med dem i telefonen !
Nu glæder jeg mig til d. 10 maj, hvor vi skal spise og se melodi grand prix hos Jonas og Marie... det bliver så hyggeligt :-)

Men inden da, faktisk fra i morgen venter en lille miniferie i Hamburg, hvor jeg skal dase og være turist sammen med Jan :-)

God week-end.

P.s  Dagen idag har været skøn med masser af solskin. Jeg har været til akupunktur som i sig selv er vidunderligt og så har jeg været, ja I tror nok ikke det er sandt , til frisør. Hvilken skøn følelse og  oplevelse :-)

Igen et godt svar ...;-)

I mandags fik jeg svar på min scanning og det var gudskelov igen et positivt svar. De kan stadig måle aktivitet men mindre end for 3 måneder siden. Det eneste de kan se på min lever er en skygge og den håber de at kemoén  får bugt med til næste gang. Jeg skal fortsætte med kemobehandlinger , dog nedsat mængde og skal så scannes igen om 3 måneder. Det var ikke min egen onkolog jeg var inde hos ( hun var syg, læger kan også blive syge) så jeg ved jo ikke helt, hvordan hun ser på det, men ihverttilfælde sagde den søde læge som jeg så fik besked fra, at de helst vil fortsætte med kemo for at holde det sovende men hun kunne ikke sætte nogen tid på....  Hvis det er det, der bliver aktuelt for at holde de " små sataner "nede, så er det jer gør og så må jeg æde, hvad dertil følger... Nå det er ikke noget jeg skal forholde mig til lige nu så det putter jeg ned i en kasse...Lige nu er jeg bare glad for den vidunderlige besked og den skal have lov at følge mig i de næste 3 måneder.

At blive scannet hver 3 månede og vente på svar i en uge bliver aldrig en rutine for mig . Hver gang  er forbundet med nervøsitet og angst for , hvad der nu vil ske hvis nu ....! Heldigvis for mig, har det kun været gode beskeder jeg har fået og det er jeg SUPER LYKKELIG for. Det er for mig over al forventning, at min krop stadig vil samarbejde med al det gift der bliver proppet i den. Nu nærmer jeg mig snart et år med konstant behandling og jeg må bare håbe, at min krop fortsat vil være med i kampen :-)

Jeg er nu igang med at søge " førtidspension". Jeg har det sgu svært med det ord og min kommende titel...
Jeg har talt med lægerne om, hvad de skriver og hvad min sagsbehandler har sagt de helst ikke skal skrive i den såkaldte statusattest, så nu er det end til videre ude af mine hænder og det næste træk kommer fra kommunen....

I lørdags var vi til rigtig hyggelig fødselsdag hos min nevø Steffen som blev ikke mindre end 30 år ;-)

Tirsdag var Jonas og jeg hos Jeppe, hvor vi spiste frokost sammen. Så fik bromand også set Jeppe`s fine nye kollegieværelse ... Vi har aftalt snart at gentage succesen :-)

Vi er også startet op på vores hus. Vi har nu fået lavet en liste over fejl og mangler, så nu er det bare at komme igang. Vores plan som den ser ud lige nu, er at blive klar til pinse og få det sat til salg der, vi må håbe , at håndværkeren er af samme mening...Spændende.

Imens jeg har siddet og skrevet er solen tittet frem, meget tiltrængt :-)

VENTETID...!!

Så er scanningen overstået og nu er der kun at vente til det bliver mandag og resultatet foreligger....Det er en sej uge at komme igennem og hver gang er det med bekymring for, om de finder noget der ikke skal være der. Humøret er svingende og lunten er kort og den nærmeste familie står desværre for skud...! Jeg prøver at foretage mig noget godt og fornuftigt så tankerne bliver ledt hen på noget andet.


Jeg er stadig påvirket efter sidste uges kemo men heldigvis går det den rigtige vej :-)
I denne uge har jeg fået kemofri og det er vildt dejligt. Som tidligere skrevet kan jeg godt vende mig til det, helt uden besvær :-) Det gør en kæmpe forskel i min hverdag og det nyder jeg ubeskrivelig meget.
Jeg ved ikke hvor længe man kan leve med levermetastaser men jeg satser på, at det er lææænge :-)

I fredags var vi til min fars 85 års fødselsdag og vi fik en fantastisk gourmet middag. 6 retter og dejlig vin .
God stemning og min far var super glad...

Tirsdag i denne uge flyttede " lillen " hjemmefra..... sikken en dag. Jeg ved godt , at det rammer alle men nu skal jeg lige bruge nogle dage så kører det igen. Men jeg savner sgu den lille " skid ". Jeg vil gå ned på hans værelse og tude alt imens jeg gør det fint og så vil jeg glæde mig til første gang han vender hjem med en nærvær af første klasse :-)
Vi har iøvrigt aftalt, at Jonas og jeg skal komme til ham på tirsdag med en dejlig frokostkurv..Det glæder jeg mig rigtig meget til :-)

I aften står den på en omgang svømning i det varme vand og lørdag dejlig middag hos min nevø som  fylder 30 år ja det er sgu helt ubegribeligt Jeg husker så tydeligt den dag min søster ringede og fortalte at jeg nu skulle være moster . Stor dag. ;-)

Svigerfar kommer også over et par dage. Vi skal jo have gjort vores hus klar til salg, så også en ny epoke starter for os :-)

GOD DAG

FRIUGE... 1

En vidunderlig uge uden kemo er ved at få en ende... men udmærket når ugen har været stille og rolig med kun ganske få bivirkninger at slås med. Det kan klares og jeg føler, at min energi  komme tilbage i takt med solen og foråret ;-)
Næste uge er behandlingsuge men ugen efter muligvis friuge igen grundet scanning. Hvis det er beslutningen tager jeg imod med kyshånd og nyder ugen i fulde drag.

Nu nærmer næste scanning sig med raske skridt og det kan jeg godt mærke...! Ventetiden kan virke lang men denne gang har jeg fået meget mere ud af tiden mellem scanningerne. Helt klart at foråret og solen gør noget ved mig. Jeg er meget mere ude og motion gør godt og selvom det foregår i det små. Min cykel er kommet ud af garagen og brugt flittigt... Der har været og der er mange ting at forholde sig til og det får tiden til at gå på en god og positiv måde...
Jeg håber SÅ INDERLIGT. at næste scanning er lige så positiv som de forrige og at min kemo bliver sat ned. Jeg er lang tid om at komme ovenpå igen men jeg har det vidunderligt i mine kemofrie uger ;-)

Selvom jeg er positiv, fyldt med glæde og god karma. mit hår vokser igen og er blevet tykkere og jeg kan næsten klare bakken mellem Gundsømagle og Jyllinge på cykel så har sygdommen livstruende dimensioner... Uanset den effektive behandling og den indtil nu gode prognose bliver jeg mindet om angsten for at miste , for mig vigtigt livsindhold og relationer og når det er værst livet...!  Når jeg så finder fodfæste igen kan jeg trods alt se igennem " tabene "  og  opleve de mange forandringer som giver mening for mig :-)

OP PÅ HESTEN IGEN og leve efter devisen .... LIVET ER IKKE SLUT, FØR MAN ER DØD !

Nu er der dømt  søndagshygge med en god film og en kop kaffe. Dernæst skal der laves dejlig mad til Jeppe og mig. Jan er taget på skitur med Knud og Knud Erik og er først hjemme igen næste fredag og denne fredag byder på dejlig familiemiddag på Munkebo Kro i anledning af min far`s 85 års fødselsdag. UHM ;-)

Jeg slutter med et lille kinesisk ordsprog jeg har fundet :
Du kan ikke forhindre sorgens fugle i at flyve hen over dit hoved, men du kan godt forhindre dem i at bygge rede i dit hår...!

PÅ DEN IGEN..... !

HJEMME IGEN EFTER FANTASTISK, VIDUNDERLIG, SOLRIG  OG TILTRÆNGT FERIE :-)
og så igang igen med den afskyelige  ( men også nødvendige) kemo. Hold nu kæft, hvor kunne jeg nemt vende mig til et liv uden den kemo. Her og nu er det jo skønt med få bivirkninger og lang fri periode men på sigt er der ingen valgmulighed, det er jeg godt klar over...! 

Jeg er desværre inde i en periode, hvor jeg er godt træt af behandling og sygehus. Når jeg tænker mig rigtig godt om, er det nok bivirkningerne der ikke er helt overskuelige. Det er  forskelligt fra gang til gang men de sidste behandlinger har givet mig smerter i alle led og muskler. Det varer ved i nogle dage og så er jeg nogenlunde kørende igen.. Men det ikke at vide , hvad der kommer men at vide , at noget kommer der....er ved at være godt træls.... ! 

Men når alt det nu er sagt, så ved jeg jo, at behandlingen virker og hvis næste scanning er positiv sættes kemo ned... det er jo super positivt :-)

Jeg har haft den store ære, at være til møde med en socialrådgiver på sygehuset.... det er ikke helt let når jeg ikke er i stand til at være på arbejdsmarked som det jo normalt forventes af en 51 årig kvinde...!
Førtidspension er en svær ting også at søge om og med de lovgivninger der er til for bl.a at beskytte de kronisk svært syge  ja..... de gør ikke tingene lettere. Det bliver hårdt arbejde.
Jeg er kommet frem til, at jeg kan hverken gøre fra eller til så jeg prøver, at forholde mig roligt til situationen. Jeg er ikke herre over, hvad der bliver skrevet i min journal og hvordan det bliver opfattet hos kommunen.... Jeg må lytte og forholde mig til det de kommer frem til, uagtet hvad det bliver...

Det har taget lang tid, at skrive på bloggen idag . Gået til og fra og tænkt tanker... Bl.a hvor afhængig jeg er blevet af, at kunne skrive og få luftet alle mine tanker, glæder, sorger, frustrationer, oplevelser og gudskelov indimellem mine små sejre :-) 
Jeg har brug for jeres støtte og opbakning og et er skønt at opleve, hvordan i alle på jeres egen måde tilbyder hjælp, sender mig hilsner, kommer på uundværlige besøg og lytter. Alt sammen små løft der er guld værd....! 

Som en rigtig dejlig og frisk nyhed har Jeppe fået kollegieværelse på DTU. Lige på det kollegie  han allerhelst ville. Han flytter allerede til d. 1 april og det er ikke en aprilsnar....:-) En epoke slutter og en ny begynder både for Jeppe og os .

I morgen fredag står den i madklubbens tegn. De vidunderlige tøser der har været i mit liv siden 1982 og som betyder rigtig meget for mig. Glæder mig :-)

GLÆDE OG TAKNEMMELIGHED STÅR PÅ HYLDEN MED POSITIVE FØLELSER OG DEN HYLDE VIL JEG PRØVE AT BEFINDE MIG PÅ I DEN NÆSTE TID ......;-)

En god periode....

Tiden går hurtigt selv for en kronisk cancersyg, opsagt fra job og kommende " pensionist " :-)
Ordret  " førtidspensionist " falder mig ikke helt let..det er i de sidste to uger blevet vendt og drejet og lige nu prøver jeg, at fordøje det i små bider...!

Jeg har ikke energien og kræfterne til at kunne arbejde. Indimellem har jeg rigtig gode dage, hvor jeg så tænker at sådan en dag kunne jeg jo godt arbejde lidt og for også en smule dårlig samvittighed....over ikke at gøre det. Jeg ved bare ikke, hvornår dagen er der og i de sidste to uger har jeg måtte trække mig lidt tilbage og passe på mig selv...
Hvordan får jeg så taklet det ? Jeg har talt med min veninde om, at vende det hele på hovedet og fokuserer på det valg som lægen har rådet mig til....Var livet for mig kun at arbejde, kunne jeg gøre det 20 timer om ugen og bruge al min energi og alle mine dyrebare kræfter på det og så ligge på sofaen resten af dagen og vente på det næste dag . Når jeg tænker mig godt om er et ikke livskvalitet for mig..... jeg vil kunne gøre gode ting for mig selv og min familie , opleve en masse ting med min familie og med alle de mennesker der har en plads i mit hjerte, på mine dårlige dage vide, at det er legalt at gøre absolut ingenting og faktisk også have lov til, at have lidt ondt af mig selv ....!  Jeg vil glæde mig her og nu, når mine unger sidder og tegner og fortæller om alt det de gør og alt det de drømmer om og gerne vil opleve. Se på deres glad og begejstrede ansigter og i den grad glæde mig dybt ind i mit hjerte og ikke kun sidde og tænke  " bare jeg nu også når at oplever det og det osv "
Tage alle de gode stunder og oplevelser her og nu ..DET ER LIVET .

Men alt det kræver sin kvinde... Helst en stærk en af slagsen. Langtidsplanlægning er en by i Rusland men det betyder jo ikke, at jeg ikke kan have kortsigtet mål. Det var ikke sådan jeg tænkte før i tiden, der handlede det hele tiden om alt det vi skulle ude i fremtiden. Nu skal min tankegang vendes og jeg skal og vil være meget mere opmærksom på det vigtige i livet... her og nu !!!

Behandlingen forløber efter planen og jeg har stadig en hav af bivirkninger men har efterhånden lært nogenlunde at tackle dem så de ikke helt får overtaget :-)
Sygeplejerskerne på Onkologiskhar nu fået  svært ved at stikke mig og det er sgu snart et helvede hver gang...! Jeg er blevet foreslået en PORT-A-CATH,  en medicin port der bliver lagt ind under huden og derfra en tynd slange lagt i en stor vene. Porten består af en membran , hvori nålen stikkes og det kan gøres op til 2000 gange når det hele fungerer. Først syntes jeg, at nej det skulle jeg da ikke have, men efterhånden er det stikkeri så stor en belastning, at det nok ender med et ja... Så slipper jeg for at blive stukket i op til flere gange og ikke mindst årebetændelse...! Det hele gør ski.. ondt :-(

I sidste uge havde jeg en fantastisk oplevelse . Helene , min veninde Anne`s datter på 16,  går på Ejby Efterskole på Fyn. Skolens overskrift er : Musik, Dans og Teater. De har lige fremført Troldmanden fra Oz , hvor Helene havde en hovedrolle og spillede Fugleskræmslet. Det var jeg over at se og hvor var det en fantastisk oplevelse. Hold nu op, hvor de spillede godt. Helene er et naturtalent....Hun skal nok blive noget ved musikken :-)

Fredag aften havde jeg hyggeaften med alle SLOTSFRUERNE. Altid en kæmpe fornøjelse. Skønt at se dem og jeg glæder mig allerede til næste gang :-)

Nu står den lige om lidt på ski ferie i Østrig ( dog ikke ski for mit vedkommende ) og jeg glæder mig helt vildt til. Sygehuset syntes jeg skulle springe behandling over næste uge  for at sikre, at ferien forløb uden problemer. Det er jeg glad for, at jeg sagde ja til så nu skal der pakkes og gøres klar til afgang mod sne, sol og frisk bjergluft :-)

Jeg slutter med et lille citat :    Find begejstring i livet ;
                                             bare følelsen af at være
                                                 i live er glæde nok.

Så har jeg prøvet det med....

....AT BLIVE FYRET....!
Torsdag d.23 januar blev jeg indstillet til fyring. Jeg var så småt blevet varslet, så lige da jeg fik beskeden  var det ok , meeeen en meget mærkelig fornemmelse. Var det nu pga nedskæringer eller lukning , eller fordi jeg skulle nyde mit otium,  kunne  jeg måske bedre forholde mig til  det! Jeg følte lige et spark i mellemgulvet dernede på brædderne....  og for et halvt år siden havde jeg ikke i min vildeste fantasi forestillet mig, at jeg som 51 årig skulle forlade arbejdsmarkedet pga sygdom....! og højst sandsynlig ende som førtidspensionist..... Ved I nu hvad !!!

Samme eftermiddag havde jeg møde med min sagsbehandler på jobcenteret..... En meget spøjs oplevelse. Nu begynder det hårde arbejde med at få sygehusvæsenet og kommunen til at tale sammen. Det skulle være en nem lille sag der lige lå til højrebenet men det er det ikke ...!
Der kommer mere senere om den lille sag...!

Ja og hvordan går det så ellers ? Jeg er selvfølgelig stadig glad for de gode resultater og kan forhåbentlig se frem til. at kulden slipper sit tag og foråret melder sin ankomst :-)
Kemo behandlingerne fortsætter jo uændret i de næste måneder så der er stadig meget at slås med. Jeg har nogle meget ramte slimhinder og har bl.a meget svært ved at være ude i denne kolde tid. Tårerne løber konstant ned af kinderne og huden under øjnene er tynd og meget ømtålelig :-(

Ud over alle de forskellige dumme bivirkninger jeg skal forholde mig til, ligger det mig meget på sinde. at få sat noget struktur på min hverdag... Lige pludselig syntes jeg, at dagene bare gik uden noget indhold og de svære tanker tog overhånd.... Efter besøg hos min psykolog og nogle redskaber rigere er jeg nu så småt gået igang.
Jeg havde brug for at stå op til en opgave om morgenen og  arbejde er jo ikke er en mulighed længere. Ikke en opgave ud af huset men noget der kunne  give mig  velvære og en følelse af at jeg gør noget godt.. så nu står jeg hver morgen og starter med en omgang meditation / mindfulness. Super start på dagen. De dage, hvor jeg ikke render til div. behandlinger er der indlagt en gåtur og så håber jeg på sigt , at det  bliver mere intensivt. Der er energien desværre ikke endnu. Jeg rydder stadig meget op og jo mere jeg får styr på, jo bedre følelse får jeg.

At lærer at leve et liv med begrænsninger er en meget svær opgave som tager lang tid at indarbejde. På sigt tror jeg på at det nok skal lykkedes ....:-)

Jeg har iøvrigt lige fået lov af syge - forsikringen til at tage på ferie, med små men`er og begrænsninger. De problematikker der er i min hverdag er ikke dækket fordi de før rejsen er kendte..... Så jeg rejser delvist på eget ansvar.. Det skal nok gå for der har jo ikke været så store problemer, at det har været nødvendigt med indlæggelse eller ekstra lægehjælp. Jeg er sikker på, at den østrigske friske bjergluft er ren medicin :-)

Til slut et lille citat :  Vær taknemmelig for hvad du har,
                                så vil du få mere. Hvis du fokuserer
                                  på det, du ikke har, vil du  aldrig
                                    nogensinde få nok :-)

PLUDSELIG EN DEJLIG DAG...!

Hele vejen igennem mit sygdomsforløb har jeg oplevet, at følelserne har skifter mellem håb og frygt, glæde og tristhed . ro og vrede MEN MEN lige idag er det følelsen af HÅB og GLÆDE der er alt overskyggende :-) .
Lægesamtale i formiddag .. scanningen fra sidste uge viste sig fra sin positive side. Meget lidt aktivitet at sporer i min lever og i det hele taget mindre aktivitet. Behandlingen fortsætter uden ændring frem til april, hvor jeg skal scannes på ny. Viser den scanning yderligere mindre aktivitet sættes kemo ned. På sigt skulle jeg gerne holde en kemo pause men en ting ad gangen.

De sidste par måneder har været utrolig belastende. Jeg er været meget nervøs og angst for fremtiden som jeg heller ikke helt har kunne overskue. Hver gang jeg kom ind på fremtiden , bliver jeg oprigtig ked af det .
Jeg har heller ikke været god til at udnytte tiden siden sidste scanning og det dur jo ikke. At leve i nuet er ikke nemt....?  Tab af kontrol er absolut ikke noget for mig.  så jeg må tilbage på sporet.
 Så her er jeg ude i, at lave en  konkret plan ....på alle de bekymringer der stadig fylder og til tider syntes jeg at der er mange......fremtiden ,overlever jeg, smerter, bivirkningerne, hvad med min familie, min arbejdssituation o.s.v
Jeg skriver rigtig meget ned , det giver et overblik og tankerne kommer ud af hovedet.Jeg må prøve at skelne mellem det , som jeg har mulighed for at gøre noget ved nu og her  og det der kan vente til der er  faldet mere ro over min situation...

Jeg har fået at vide, at jeg skal prøve at give mig selv pauser fra sygdommen ....! At tænke på noget andet end sygdommen kan give mig pauser, hvor jeg kan samle ny energi til at klare alle de svære ting...Ting som jeg syntes er rart og som kan aflede mine tanker...... musik , meditation, læsning, gåture, sociale ting  o.s.v Det har jeg egentlig hele tiden gjort men jeg må gøre det I meget større stil      Ikke så dårligt.:-)

Næste uge  byder på behandling, akupunkttur, svømning, sygefraværssamtale på job, telefonmøde med sagsbehandler på jobcentret og ikke mindst samvær med min fantastiske madklub...

Kræftens bekæmpelse skriver : at reaktion på en kronisk kræftsygdom kan være en mere positiv indstilling til livet og hverdagen. Så har man f.eks fokus på , at hver dag skal nydes,  og at livet er for kort til at hænge sig i bagateller og bruge tiden på negative tanker.....! så derfor vil jeg være rigtig positiv og tage en tur i teatret med gode venner og nyde Edith Piaf :-)