torsdag den 26. september 2013

En rigtig træls periode...!

Der er nu gået halvanden uge siden sidste opdatering og jeg ville rigtig gerne kunne skrive noget super positivt meeen det kan jeg ikke og det skyldes ikke nej - hatten...!

Siden den 16 sep. har der været få gode dage og så er det ellers gået stødt ned af bakke.. Appetitløshed, kvalme, mavesmerter og så lige diarre. Kiloerne rasler af og der er absolut ingen, ingen energi.
Lægerne siger min lever er hævet og det er det der giver smerter. Der har jeg så i en uge nu spist jeg ved ikke hvor meget smertestillende og det går også bedre, men hvorfor bliver jeg ved med at få diarre, hver gang jeg spiser og nu har jeg oven i købet fået det sådan, at jeg faktisk er lidt sulten...
Det er bare ikke i orden og jeg sidder lige her og er skide sur...!

Nu er det snart mandag og så står den på kemo kost igen. Det måtte jeg springe over i mandags, jeg var simpelthen for dårlig. Ny snak med sygehuse i  morgen og ny plan ligger klar mandag..

At have det så dårligt og være så langt nede fordre ikke gode tanker. Alle de tanker der normalt ikke er inviteret ind hos mig komme uanmeldt og er temmelig anmassende. Den anden dag tog jeg mig selv i, at planlægge et par ting ved min begravelse og at det hele også kan være lige meget....! HOLD NU OP...! nej nu skal der altså en god og positiv periode til med en rigtig god karma :-)

Jeg har talt med en diætist, der gav mig nogle gode ideer og udleverede noget energi drik så jag kunne få et ordenligt protein boost. Men ellers gælder det bare om, at jeg spiser det jeg lige har lyst til. Bare for at få noget mad.
Energidrik er ikke just min livret har jeg fundet ud af...Fy for pokker... Moster Nette mener det hjælper, hvis jeg hælder det op i en drinks glas og pynter med paraply, sugerør og et bær...Det må prøves før energidrikken kasseres.

Torsdag var jeg til møde i jobcentret. Et god og positivt møde med en virkelig sød og imødekommende sagsbehandler. Der er ikke så meget de kan gør for mig  i øjeblikket, så aftalen er, at de ringer hver 3 mån og hører til min situation. De kunne tilbyde mig noget motionstræning evt på et hold, men lige nu er det ikke aktuelt da det jo i den grad kniber med kræfterne. Men det kan da godt være på et senere tidspunkt...
Alt i alt et udmærket møde.
Jeg havde det ikke særlig godt denne torsdag ( heller ikke denne torsdag ) så det blev til en kop kaffe sammen med Anne  og så lige på hovedet i seng.

Ja det er sørme ikke nogen særlig munter beretning, forhåbentlig bliver det snart bedre.
Imorgen fredag står den på blodprøver og så kunne det være dejligt med en lille runde på stierne i nabolaget.. GOD PLAN.

Men ellers er der kun at gøre som min søde far på snart 85 år sagde til mig.....NU MÅ DU LIGE STRAMME DIG LIDT OP ....:-)


tirsdag den 17. september 2013

Træerne gror ikke ind i himlen..!

Ja ja, lidt for smart i en fart kan jeg så også lige være..... Det kan godt være, at kemo behandling ikke viste særlige bivirkninger men onsdag morgen BUM så var jeg nede  igen...! Med forkølelse, hoste og dårlig hals og nu en uge efter er det ikke ovre endnu.
Det tager sin tid, når kroppens immunforsvar er banket i bund hver uge. Så nu er beskeden , så vidt det er muligt igennem efteråret  og vinteren, prøve at undgå en hver for for smitte...Jep en opgave lige at gå til..

Gårddagens kemo  behandling forløb uden problemer og dagen idag har som sådan også været god. Det jeg kæmper mest med er kvalme og appetitløshed.. Det skal der gøres noget ved, så nu har lægen sendt mig til diætist så der kan lægges en plan med nogle gode byggesten til kroppen, Den hart brug for mere energi, til andet, end kun at kæmpe mod " lortesygdommen"  Det er jo ikke sådan, at jeg ikke ved, hvad jeg skal spise og hvornår,  men det er svært at overskue når kvalmen er der fra morgenstunden.... Det skal nok blive godt.. Nu skal der sørme nogle omdrejninger til...:-)

Det er skide hårdt det hele med mange op og nedture, glade stunder og tudedage...! Nu kan det lyde som om jeg er ved , at give op MEN DET ER JEG PÅ INGEN MÅDE.... Jeg kæmper og det her lort skal ikke få mig ned med nakken..!

Psykolog besøg i mandags gjorde godt og vi aftalte at par ting som jeg skulle arbejde med til næste gang. Da jeg jo er en person der godt kan lide at have styr på det hele, er det også vigtigt for mig , at have fat i den lange ende i dette ufrivillige forløb jeg lige nu har gang i..

I weekenden var vi som jeg tidligere har skrevet i sommerhus i Ebeltoft med hele min dejlige familie.
Desværre var jeg på langs på sofaen det meste af weekenden og det var da møg irriterende men jeg havde jo alle omkring mig og gud hvor var det skønt og især mine egne drenge som jo har lige så meget oprør i sindet og er lige så bange som jeg er  i øjeblikket. Størrre magtesløshed at være oppe imod findes vist ikke ...!
Men heldig blev der hygget, snakket, spillet, badet, spist og drukket til den store guldmedalje og alle kunne finde ud af at være i det hele og takle situationen på fantastisk vis Tak for jer,. NU SIDDER JEG OG TUDER...!

På torsdag venter der møde i jobcentret , ja jeg ved ikke lige, hvor spændenede det bliver..jeg prøver at få en god dag ud af det, så efter mødet gælder det hygge med min veninde Anne som også deltager i mødet..og godt for det . Altid rart med støtte :-)

Det er åbenbart gået hen og blevet en sen forestilling når jeg vil skrive på min blog , så nu vi jeg sige godnat :-)

tirsdag den 10. september 2013

Kan det virkelig passe...!

Jeg skulle helt hen til torsdag i sidste uge før  jeg endelig kunne mærke mig selv igen og det var endda en uge uden kemo. Min krop havde hårdt brug for rekreation.

Nu er det så sent tirsdag aften og jeg sidder stadig og venter.... kommer der ingen bivirkninger af betydning ovenpå mandagens kemo i drop ???
Det er da næsten for utroligt til  at være sandt...
Hvis det kun er træthed, udmattethed , smerter og lidt småting jeg er oppe imod fysisk er det jo ingen sag :-)

Planen er nu, at jeg skal have kemobehandling i drop. hver mandag  på sygehuset Så må vi på sigt se hvad det bringer med sig. Ny CT scanning venter i uge 42.

Psykisk går det noget op og ned. Tanken om at skulle leve som kronisk cancersyg er svær at fatte ...om at  være i kemobehandling resten af livet og lærer at leve  i et lidt lavere gear, er svært at fatte..!  Tanken om at mit livet aldrig bliver det samme og tanken om at ting som andre kan have som mål her i livet , ikke mere er en mulighed for mig.

Lige nu føler jeg at livet er en kamp og kan kun håbe på, at det ender med at jeg lever...!!
Heldigvis er der så mange vidunderlige mennesker omkring mig hele tiden og gudskelov ved jeg , hvad der gør mig glad og giver mig kræfter og overskud til at kæmpe den svære kamp :-)

Fredag sidste uge var jeg sammen med de skønne Slotsfruer, og om nogen ved de hvad det hele drejer sig om. Glæder mig allerede til vi skal mødes igen :-)
Søndag kom min yngste søster med familie til brunch. Der fik vi så  fordelt opgaverne til den  kommende weekend. hvor vi skal i sommerhus i Ebeltoft sammen med hele min familie. Det bliver dejligt, at komme lidt væk fra det hele....

Så blev dagen idag  også dagen, hvor jeg modtog indkaldelse til et møde på jobcentret. Et langt standard brev, hvor jeg skulle svare på en masse umulige spørgsmål som slet ikke passer på min situation. Jeg ved det er nødvendigt men trist at jeg skal sidde og føle mig som en kriminel med dårlig samvittighed over at jeg er blevet syg.. ØV Det meste er lagt op til at man ikke vil samarbejde, men fortæl mig en god grund til. at jeg ikke skulle gøre det....! NÅ på med ja-hatten og bare igang :-)

Imorgen er der onsdag og det betyder varmtvand bassin... jeg er vild med tanken om kun at veje 25 kg under vand og bare at kunne bevæge mig uden problemer :-)

SOV GODT :-)

onsdag den 4. september 2013

Ændringer i behandlingen...!

Lige nu sidder jeg her med en dejlig følelse i kroppen. Har haft en skøn eftermiddag / aften som både har budt på gæster og svømning :-) og jeg syntes faktisk når jeg mærker efter,at smerterne har været lidt aftagende og det er jo fantastisk :-)

Sidste uge var overhovedet ikke noget at skrive hjem om.... En ren lo... uge fyldt med bivirkninger og smerter. Fy for en snog...!
Efter sengedagen tirsdag, havde jeg en rimelig onsdag, godt båret oppe af prednisolon og kom som jeg super gerne ville til varmtvands bassin træning. Torsdag morgen BUM nede igen.
Totalt udmattet af den mindste ting...men jeg besluttede at den lo... sygdom ikke skulle hindre mig i , at få besøg af søde kolleger og veninder.
Lørdag drog jeg til madklub og mine fantastiske madklubs veninder og søndag kom min søster fra Fyn til frokost. Super hyggeligt.

Mandag formiddag helt galt og efter samtale med sygepl Tina og læge blev det besluttet, at jeg skulle springe kemo over i denne uge og så istedet få det intravenøst på mandag... Min krop klarede bare ikke kemo i pilleform. Det andet skulle give mindre bivirkninger og i mit tilfælde kan det da kun vende til det bedre,Ja det vælger jeg at tro...! og troen kan ingen tage fra mig..
Så resten af denne uge skal min krop på rekreation, så den er top tunet til ny omgang mandag.
Denne ændring betyder lidt flere sygehusbesøg men det gør jeg gerne ..!

Heldigvis havde jeg besøg af både Britta og Anne. Anne havde fødselsdag dagen før og vi skulle have været på vores bytur mandag..Det kunne jo af gode grunde ikke lade sig  gøre  men så snart jeg kan klare mere end 1 runde i haven er det af sted :-) måske til min egen fødselsdag i november...
De blev så begge belemret med alle mine dårligdomme :-(  Sådan kan det gå, når en træls dag rammes.

Da jeg for 4 år siden fik brystcancer var jeg på  rehabiliterings ophold på Dallund Slot på Fyn. Der mødte jeg 7 fantastiske kvinder. Vi oprettede en gruppe på facebook og kaldte os Dallundpigerne. Som årerne er gået blev det os lidt for kedeligt og vi trænge til forandring, så nu er vi intet mindre end SLOTSFRUERNE :-)
Vi skal mødes på fredag og jeg ved, at der bliver en vidunderlig aften. Der er desværre en der ikke er blandt os længere og hun er i den grad savnet.

Min mor er 76 år og har Parkinson . Sidste lørdag travede hun af sted med sin rollator i STAFET for LIVET og sendte lyslygte til stjernehimlen med gode tanker om et langt liv til mig og tanker til min fantastiske svoger Leif som vi desværre mistede for snart 5 år siden  kun 49 år gammel. Igen denne lo... sygdom.
God skuldret søde mor :-)

Nu er det sengetid og imorgen venter forhåbentlig en god dag :-)