Så er der gået en uge efter den fantastiske besked fra lægen.:-)
Armene er kommet ned og " hverdagen" har meldt sig.
Igår var mit immunforsvar oppe igen og jeg fik en omgang kemo. Mængden på denne er jo sat lidt ned i håb om at immunforsvaret kommer hurtigere på banen igen. Jeg blev behandlet af verdens bedste sygeplejerske ( jeg mærkede slet ikke at hun stak nålen ind ) , som gjorde min dag lidt bedre :-)
Det er her akupunktur kommer ind....har lige idag fået en tid hos en akupunktør på Frederiksberg som har uddannet sig inden for cancerområdet. Så håber jeg det kan tage nogle af de bivirkninger der driller nu..
Her taler jeg om søvnproblemer, maveproblemer , lavt immunforsvar og træthed. Det er noget der skal komme mere styr på for at jeg kan opretholde livskvaliteten og få flere gode dage.
Så glemte jeg jo lige det med håret...! Med den kemo jeg får skulle jeg " kun " blive tyndhåret, men det har da sit helt eget liv og falder lystigt af. Nu er jeg korthåret og rekvisitionen til paryk ligger klar, ikke at forglemme en dejlig varm hue :-
Jeg havde telefonisk møde med min sagsbehandler fra jobcentret igår. Så kan jeg godt mærke at alt omkring arbejde og fremtid kommer tilbage med fuld styrke. Jeg sidder med en følelse af, at alle mine ord bliver nøje gransket og det er svært at se, hvordan det bliver modtaget. Der er det alligevel bedre med et møde face to face. Nå men det blev sådan, at nu afventer vi næste træk fra mit arbejde og hun blev selvfølgelig glad for at hører at behandlingen virker. Ellers ikke så meget mere og nyt telefonisk møde efter d. 15 januar.....
jeg har nemlig fået tid til ny ct-scanning d. 8/1.14 og svar på denne d.15/1.14 . Så er det på plads :-)
Ang. alt omkring arbejde, jobcenter og mærkelige telefon møder, så er det hele blevet lagt i kasser og kommer kun frem når det er aktuelt. Det tager alt for meget energi, hvis jeg skal spekulerer på det hele tiden.
Og nu skal der tænkes i gode baner og de gode dage skal bruges til dejlige ting.....
og der har jeg så lige idag bestilt billetter til skøn julekoncert med Stig Rossen. Jeg har i flere år været til julekoncert med Kurt Ravn sammen med min veninde Anne. I år falder hans koncert d. 12 december på Jonas´s fødselsdag og det går jo ikke. Det kan jo være han inviterer til dejlig middag :-) Vi prøver noget nyt og det bliver godt :-)
Anne var iøvrigt forbi til en kop kaffe i eftermiddag og jeg havde bagt tærte efter Vivi`s ( kollega) skønne opskrift og ikke mindst nemmeste. her kan vi alle være med :-)
Igår stod den på biograftur så jeg er ved at komme lidt ud i pulserende liv :-)
Jeg er i disse dage speedet med prednisolon. Det hele kan gøres på den halve tid....helt fantastik...!
Siden jeg fik verdens dårligste diagnose KRONISK CANCER, har jeg læst en del på nettet om andre i samme båd...så er det rart at vide, at jeg ikke er den eneste på vores klode der fifler med underlige tanker , trælse bivirkninger og ikke mindst, at " livet går videre " som det nu bedst kan i min nye situation.
Dette var orderne for denne gang, nu skal Jeppe og jeg have en dejlig pariserbøf. Jeppe laver maden :-)
onsdag den 30. oktober 2013
onsdag den 23. oktober 2013
Den store eksamen...!
DET ER MEGET SVÆRT, AR FÅ ARMENE NED :-) Igår tirsdag var dagen, hvor jeg skulle have svar på min Ct- scanning..... og jeg skal da lige love for, at det var et svar.... Behandlingen viser sig fra sin pæne side og har til dato hjulpet til ug med kryds og slange...
Flere af metastaserne er svundet med 50 procent . så det ser virkelig ud til, at lægerne har ramt rigtigt fra start.
Behandlingen fortsætter nu frem til uge 2, hvor næste scanning skal foregå ( der kommer lige en jul i vejen). Dog er mængden af kemo sat lidt ned, bl.a. for, at jeg får lidt færre bivirkninger og for at mit immunforsvar kommer lidt hurtigere op. Lige nu går der over 14 dage, før det det er oppe og jeg kan modtage kemo igen.
Lægen var meget tilfreds og bekræftede mig så i, at jeg ikke behøver at være så bekymret, hvis en omgamg kemo springes over. Fortsætter det på den her måde kunne vi på sigt tale om at skippe kemo, men først når der er tale om en stabil periode og sådan er det ikke endnu. Men jeg tror på at det kommer :-) Vi talte også lidt ferie og hus syntes, at frisk bjergluft i Østrig i uge 9, er noget vi stræber efter...! :-)
Vi ønskede hinanden en god jul og på gensyn i uge 2.
Der er stadig en del bivirkninger, men jeg ved meget bedre nu, hvordan de skal takles. Jeg har været inde i en god periode, lige bortset fra sidste uge, hvor jeg lige var nede igen. Faktisk havde jeg næsten glemt det..!
Jeg har idag læst om en app som bærer navnet " Brystcancer - din personlige assistent. Den kan evt. bruges, hvis jeg har brug for et her-og-nu indspark, hvis jeg søger enkle øvelser, positive citater og små pusterum. Den app er da vær at forske lidt i. Desværre kan den kun hentes til iPhone men så må jeg lige få Jan til at klare det for mig :-)
Ingenting kan få mig ned med nakken lige nu...Jeg føler mig fuldstændig ovenud lykkelig og taknemmelig for, at min krop har valgt at samarbejde over al forventning. Nu vil jeg i det næste tid fokusere på det gode scanningssvar, løfte mit humør og gøre noget godt for mig selv og min familie :-).
Flere af metastaserne er svundet med 50 procent . så det ser virkelig ud til, at lægerne har ramt rigtigt fra start.
Behandlingen fortsætter nu frem til uge 2, hvor næste scanning skal foregå ( der kommer lige en jul i vejen). Dog er mængden af kemo sat lidt ned, bl.a. for, at jeg får lidt færre bivirkninger og for at mit immunforsvar kommer lidt hurtigere op. Lige nu går der over 14 dage, før det det er oppe og jeg kan modtage kemo igen.
Lægen var meget tilfreds og bekræftede mig så i, at jeg ikke behøver at være så bekymret, hvis en omgamg kemo springes over. Fortsætter det på den her måde kunne vi på sigt tale om at skippe kemo, men først når der er tale om en stabil periode og sådan er det ikke endnu. Men jeg tror på at det kommer :-) Vi talte også lidt ferie og hus syntes, at frisk bjergluft i Østrig i uge 9, er noget vi stræber efter...! :-)
Vi ønskede hinanden en god jul og på gensyn i uge 2.
Der er stadig en del bivirkninger, men jeg ved meget bedre nu, hvordan de skal takles. Jeg har været inde i en god periode, lige bortset fra sidste uge, hvor jeg lige var nede igen. Faktisk havde jeg næsten glemt det..!
Jeg har idag læst om en app som bærer navnet " Brystcancer - din personlige assistent. Den kan evt. bruges, hvis jeg har brug for et her-og-nu indspark, hvis jeg søger enkle øvelser, positive citater og små pusterum. Den app er da vær at forske lidt i. Desværre kan den kun hentes til iPhone men så må jeg lige få Jan til at klare det for mig :-)
Ingenting kan få mig ned med nakken lige nu...Jeg føler mig fuldstændig ovenud lykkelig og taknemmelig for, at min krop har valgt at samarbejde over al forventning. Nu vil jeg i det næste tid fokusere på det gode scanningssvar, løfte mit humør og gøre noget godt for mig selv og min familie :-).
tirsdag den 15. oktober 2013
CT-scannet...!
Så blev det uge 42 og den første CT- scanning blev foretaget. Selvom jeg efterhånden har prøvet det en del gange bliver det aldrig noget jeg vender mig til. Nu går der så lige en uge inden jeg får et svar ...! det lyder som lang tid og det er det også, men mit liv i øjeblikket er en lang venten... og sådan fortsætter det. Jeg prøver, at finde lidt tålmodighed.
Tankerne flyver men jeg prøver ikke at lave det helt store skræk scenarier og selvfølgelig får jeg et godt svar ellers skulle pokker stå i det ...!
Jeg fik kemo behandling sidste uge men uden de store bivirkninger. Faktisk fik jeg 10 gode dage , en hel fantastisk oplevelse.
Den næste tid uanset hvad der sker skal jeg have kemo to tirsdage i træk , holde en ugens pause og så igen i 2 uger. Der er ikke ændret i dosis så jeg håber på, at jeg tåler det og mine tal hurtigt kommer på højkant igen..
Da de havde trukket nålen ud af min arm tirsdag eftermiddag, kørte vi til Fyn for at tilbringe nogle dage sammen med gode venner i sommerhus. Det var super hyggeligt og dejligt at komme lidt væk fra det hele.
Jeg fik gået nogle dejlige ture bl.a. ved vandet og skønt at mærke, at kroppen fungerede.
Fredag aften hjemme igen og så til dejlig grill-hygge med 3 forældrepar fra Jonas`s folkeskoletid. Det var som altid super hyggeligt. Vi ses en gang om året og snakken går fra det øjeblik vi træder ind af døren :-) De unge mennesker deltager som regel ikke mere men så er det jo godt vi " gamle" selv kan.
Meeen det er lige præcis her det går galt, fordi jeg ikke helt har lært mine begrænsninger at kende,,,!
Jeg skulle nok være gået lidt tidligere hjem..! Lørdag kontant afregning og jeg er ikke ovenpå endnu. Jeg er uendelig træt og min krop har konstant influenza symptomer. Det er en kamp , at komme igang med dagen. Men jeg kommer i omdrejninger nogle dage flere end andre og det er vel ok...!
Idag har jeg været på sygehuset igen igen. Til kontrol med mit modermærkecancer....En helt speciel oplevelse, da lægen faktisk havde læst i min journal inden jeg blev kaldt ind... Hun mødte mig med ordrerne : Det er sgu da noget rigtig lort du kæmper med lige nu..... Ja hun havde ret og derfor blev der nøje set på modermærker idag...En ting er nemlig sikkert, at dø af modermærkecancer er bare ikke en option, når jeg kæmper en brag kamp for at overleve mit tilbagefald...! Der må alligevel være en kant.
Jonas ringede hjem her i aften og han var trist.... En af hans kære efterskole venner havde lige mistet sin mor til den " lortesygdommen". Hun fik det konstateret cancer for en måned siden og har lige fået vinger... Det er langt fra iorden .Livet kan være hårdt og ubarmhjertigt .Det får vores børn også at mærke, på den hårde måde...! Kærlige tanker til Signe og hendes familie .
Det er i den grad stof til eftertanke.
Nu er det ved at være sengetid. Sov godt.
Tankerne flyver men jeg prøver ikke at lave det helt store skræk scenarier og selvfølgelig får jeg et godt svar ellers skulle pokker stå i det ...!
Jeg fik kemo behandling sidste uge men uden de store bivirkninger. Faktisk fik jeg 10 gode dage , en hel fantastisk oplevelse.
Den næste tid uanset hvad der sker skal jeg have kemo to tirsdage i træk , holde en ugens pause og så igen i 2 uger. Der er ikke ændret i dosis så jeg håber på, at jeg tåler det og mine tal hurtigt kommer på højkant igen..
Da de havde trukket nålen ud af min arm tirsdag eftermiddag, kørte vi til Fyn for at tilbringe nogle dage sammen med gode venner i sommerhus. Det var super hyggeligt og dejligt at komme lidt væk fra det hele.
Jeg fik gået nogle dejlige ture bl.a. ved vandet og skønt at mærke, at kroppen fungerede.
Fredag aften hjemme igen og så til dejlig grill-hygge med 3 forældrepar fra Jonas`s folkeskoletid. Det var som altid super hyggeligt. Vi ses en gang om året og snakken går fra det øjeblik vi træder ind af døren :-) De unge mennesker deltager som regel ikke mere men så er det jo godt vi " gamle" selv kan.
Meeen det er lige præcis her det går galt, fordi jeg ikke helt har lært mine begrænsninger at kende,,,!
Jeg skulle nok være gået lidt tidligere hjem..! Lørdag kontant afregning og jeg er ikke ovenpå endnu. Jeg er uendelig træt og min krop har konstant influenza symptomer. Det er en kamp , at komme igang med dagen. Men jeg kommer i omdrejninger nogle dage flere end andre og det er vel ok...!
Idag har jeg været på sygehuset igen igen. Til kontrol med mit modermærkecancer....En helt speciel oplevelse, da lægen faktisk havde læst i min journal inden jeg blev kaldt ind... Hun mødte mig med ordrerne : Det er sgu da noget rigtig lort du kæmper med lige nu..... Ja hun havde ret og derfor blev der nøje set på modermærker idag...En ting er nemlig sikkert, at dø af modermærkecancer er bare ikke en option, når jeg kæmper en brag kamp for at overleve mit tilbagefald...! Der må alligevel være en kant.
Jonas ringede hjem her i aften og han var trist.... En af hans kære efterskole venner havde lige mistet sin mor til den " lortesygdommen". Hun fik det konstateret cancer for en måned siden og har lige fået vinger... Det er langt fra iorden .Livet kan være hårdt og ubarmhjertigt .Det får vores børn også at mærke, på den hårde måde...! Kærlige tanker til Signe og hendes familie .
Det er i den grad stof til eftertanke.
Nu er det ved at være sengetid. Sov godt.
lørdag den 5. oktober 2013
Endelig en god uge...!
Endelig tilsmilede lykken mig og siden i søndags har jeg haft det godt fysisk. Ingen smerter og andre mærkelig skavanker og det er gået godt med maden. Det er jo helt fantastisk, at vågne om morgenen og ikke mærke dårligdomme. En følelse jeg godt kunne vende mig til :-)
Psykisk lidt mere turbulent.. Stadig mange tanker og bekymringer omkring hele min situation og familiens og stadig mange tanker der gør mig rigtig ked af det.
Så er der alle tankerne omkring behandlingsforløbet.. Nu har jeg i to uger ikke fået kemo behandling p.g.a mit immunforsvar er helt i bund og ikke rigtigt vil komme op igen og på sygehuset i mandags, hvor jeg udtrykte min bekymring, fik jeg at vide af en sød sygepl., at det skulle jeg ikke være så bekymret for.. Det var også vigtigt, at jeg fik de 2 anti proteinstoffer som også er en del af behandlingen...MEN jeg er bekymret . Der er lagt en behandlingsplan som også er kemo, som jeg oven i købet har fået at vide, at jeg skal have resten af livet. Når jeg så i første serie kun kan nå at få 6 ud af 9 gange Hvad så ? Hvad sker der i kroppen når jeg ikke får kemo ? Er der party i klubhuset for syge celler...!? JEG ER BEKYMRET ...!
Jeg må gemme alle mine store spørgsmål til uge 43, hvor jeg skal til lægesamtale hos lægen der styrer mit liv i øjeblikket :-)
Det er vist snart på tide med en besøg hos min fantastiske psykolog. Jeg har lige læst et lille citat fra en cancersyg Citat: Jeg ser en psykolog som en gartner, der skal luge ud i en have. Hvis det ikke sker bliver det noget lort .. Rigtig fint skrevet og lige noget jeg kan forholde mig til.
Jeg blev spurgt i ugen om jeg er bitter.. og til det kan jeg svare, at det er jeg ikke. For 4 år siden, da jeg fik konstateret brystcancer var jeg slet ikke i tvivl om, at lægerne gjorde alt det bedste de kunne og jeg følte mig tryg hele behandlingsforløbet igennem Selv ved kontrolbesøget i april 13 var der ikke noget at komme efter. Men de havde glemt en lille celle som ikke var målbar og det er sgu da noget rigtig lort. Bitter er jeg ikke men jeg er da super ærgerlig, det kan jeg da ikke sige mig fri for.
Frygten for tilbagefald er noget der har fulgt med i kølevandet de sidste 3 år. Ikke en frygt jeg kunne vende mig til, men en frygt der især dukkede op når kontroldatoen nærmede sig.
Frygten blev for mit vedkommende desværre til virkelighed og kunsten er for mig nu, at lærer at leve med det og accepterer det . Der er jeg ikke kommet til endnu men jeg KÆMPER...! Hvis jeg på et tidspunkt kan komme frem til, at jeg kæmper for livet og ikke imod døden , så er jeg kommet rigtig langt :-)
Jeg har også været til sygefraværs samtale på mit arbejde. Selve samtalen forløb uden problemer og det havde jeg også regnet med. Der bliver løbende holdt møder og efter jul bliver det mere alvorligt... Der skal jo på et eller andet tidspunkt foreligge en plan og som det ser ud lige ud findes den plan ikke lige om hjørnet...
Men ellers var det noget af en blandet fornøjelse. Dejligt at se mine kolleger som var på job den dag men også meget vemodigt, da muligheden for at vende tilbage ikke er med mig. Det er da en kæmpe mundfuld, at skulle forholde sig til...! Det gjorde det selvfølgelig ikke bedre, at jeg ryddede op på min hylde og tømte mit skab. Set i bakspejlet skulle jeg nok have ventet lidt med det..!
Ellers kun gode og hyggelige ting. Mine svigerforældre var på besøg og de medbragte en dejlig frokost.
Besøg af veninder og nogle af mine skønne arbejdskolleger. I er bare dejlige. Kom snart igen :-)
En masse har skrevet og ringet og det er helt vidunderligt. Det er ikke altid jeg for svaret med det samme, men jeg skal nok gøre det. Jeg har sagt det før men jeg må liiige sige det igen. Jeg er utrolig glad for alt og jeg tror ikke I ved, hvor meget det betyder for mig. DET BETYDER ALT. Tak for jer :-)
Psykisk lidt mere turbulent.. Stadig mange tanker og bekymringer omkring hele min situation og familiens og stadig mange tanker der gør mig rigtig ked af det.
Så er der alle tankerne omkring behandlingsforløbet.. Nu har jeg i to uger ikke fået kemo behandling p.g.a mit immunforsvar er helt i bund og ikke rigtigt vil komme op igen og på sygehuset i mandags, hvor jeg udtrykte min bekymring, fik jeg at vide af en sød sygepl., at det skulle jeg ikke være så bekymret for.. Det var også vigtigt, at jeg fik de 2 anti proteinstoffer som også er en del af behandlingen...MEN jeg er bekymret . Der er lagt en behandlingsplan som også er kemo, som jeg oven i købet har fået at vide, at jeg skal have resten af livet. Når jeg så i første serie kun kan nå at få 6 ud af 9 gange Hvad så ? Hvad sker der i kroppen når jeg ikke får kemo ? Er der party i klubhuset for syge celler...!? JEG ER BEKYMRET ...!
Jeg må gemme alle mine store spørgsmål til uge 43, hvor jeg skal til lægesamtale hos lægen der styrer mit liv i øjeblikket :-)
Det er vist snart på tide med en besøg hos min fantastiske psykolog. Jeg har lige læst et lille citat fra en cancersyg Citat: Jeg ser en psykolog som en gartner, der skal luge ud i en have. Hvis det ikke sker bliver det noget lort .. Rigtig fint skrevet og lige noget jeg kan forholde mig til.
Jeg blev spurgt i ugen om jeg er bitter.. og til det kan jeg svare, at det er jeg ikke. For 4 år siden, da jeg fik konstateret brystcancer var jeg slet ikke i tvivl om, at lægerne gjorde alt det bedste de kunne og jeg følte mig tryg hele behandlingsforløbet igennem Selv ved kontrolbesøget i april 13 var der ikke noget at komme efter. Men de havde glemt en lille celle som ikke var målbar og det er sgu da noget rigtig lort. Bitter er jeg ikke men jeg er da super ærgerlig, det kan jeg da ikke sige mig fri for.
Frygten for tilbagefald er noget der har fulgt med i kølevandet de sidste 3 år. Ikke en frygt jeg kunne vende mig til, men en frygt der især dukkede op når kontroldatoen nærmede sig.
Frygten blev for mit vedkommende desværre til virkelighed og kunsten er for mig nu, at lærer at leve med det og accepterer det . Der er jeg ikke kommet til endnu men jeg KÆMPER...! Hvis jeg på et tidspunkt kan komme frem til, at jeg kæmper for livet og ikke imod døden , så er jeg kommet rigtig langt :-)
Jeg har også været til sygefraværs samtale på mit arbejde. Selve samtalen forløb uden problemer og det havde jeg også regnet med. Der bliver løbende holdt møder og efter jul bliver det mere alvorligt... Der skal jo på et eller andet tidspunkt foreligge en plan og som det ser ud lige ud findes den plan ikke lige om hjørnet...
Men ellers var det noget af en blandet fornøjelse. Dejligt at se mine kolleger som var på job den dag men også meget vemodigt, da muligheden for at vende tilbage ikke er med mig. Det er da en kæmpe mundfuld, at skulle forholde sig til...! Det gjorde det selvfølgelig ikke bedre, at jeg ryddede op på min hylde og tømte mit skab. Set i bakspejlet skulle jeg nok have ventet lidt med det..!
Ellers kun gode og hyggelige ting. Mine svigerforældre var på besøg og de medbragte en dejlig frokost.
Besøg af veninder og nogle af mine skønne arbejdskolleger. I er bare dejlige. Kom snart igen :-)
En masse har skrevet og ringet og det er helt vidunderligt. Det er ikke altid jeg for svaret med det samme, men jeg skal nok gøre det. Jeg har sagt det før men jeg må liiige sige det igen. Jeg er utrolig glad for alt og jeg tror ikke I ved, hvor meget det betyder for mig. DET BETYDER ALT. Tak for jer :-)
Abonner på:
Kommentarer (Atom)