tirsdag den 13. oktober 2015

SÅ HJALP KEMO SØRME ALLIGEVEL !!

Hvem ville have troet det.!!!
  Jeg fik svar på scanning i fredags og det var gudskelov et positivt et af slagsen denne gang. Kemoterapien har hjulpet. Metastaserne var blevet mindre og den hævelse og det væske de så i juli kunne ikke ses mere. Altså alt i alt godt.  Nu er planen at jeg skal fortsætte med den kemo jeg har fået de sidste par måneder. Får jeg det dårligere eller min krop ikke kan mere, bliver jeg mr-scannet og jeg skifter til et andet kemostof.  Der er kun , at tro og håbe, at kroppen spiller med.  JEG ER TRYG VED DET HELE OG HIGER MIG FAST .

Det jeg nu skal vende mig til, er at min krop ikke helt har forstået budskabet. Den kommer sikkert heller ikke til det så jeg kæmper videre i hverdagen. Jeg har klart fået det bedre men det er som om , at der er mere energi i mig end min krop kan omsætte. Mange bivirkninger driller mig.  De største udfordringer er min balance, korttids hukommelse og det utal af urinvejs infektioner der konstant plager mig. En del af min kost er efterhånden penicillin :-(


Så er jeg trappet yderligere ned med prednisolon. Mit næste mål er , at komme ned på 10 mg om dagen. Det lyder måske ikke af så meget, men tro mig ...det er en udfordring . Det er nede i de små doser det er svært at finde en balance og hvor det hurtigt kan gå galt , og jeg har på ingen lyst til at bukke under igen.. Så nu tager jeg det med ro og lader det ske over nogle uger .

I mandags var jeg til kontrol med mine modermærker. Det hele så rigtig pænt ud. Jeg blev undersøgt grundigt , så grundigt at jeg tænkte at nu var det vist nok. Der var en lægestuderende med, så måske var det derfor.....    Da der nu er gået 5 år med kontrol, blev jeg afsluttet og jeg kunne sætte et flueben ;-)

I weekenden var Jonas og Jeppe hjemme. Det er så hyggeligt når de bliver og sover, så er alt bare mere stille og roligt. Jonas tager til London sammen med efterskolevennerne på forlænget weekend i efterårsferien og Jeppe tager på arbejde. Lidt forskellig prioritering  :-)   Så der bliver lige en pause mellem besøgende :-)

Har i de sidste par været ude på gåture i guds fri natur og hold nu op, hvor er det koldt. Det skal jeg lige vende mig til . Har lige læst i min lille naturkalender, at de små halsbåndmus søger ind i husene.
Så varer der nok ikke længe før vi kan hører dem på loftet. Så må vi igang med aktion fælder !!!


torsdag den 1. oktober 2015

KROP OG KEMO SPILLER IKKE SAMMEN .......

..... Mit immunforsvar er ikke så gode venner med min kemobehandling i øjeblikket. så ingen kemo i tirsdags
Min krop er ved at være overbelastet . Den har brug for hvile og en del mere tid for at komme ovne på efter hver kemo behandling. og det kommer til udtryk i blodprøverne som bliver taget  mandag og behandling er tirsdag. Det er de hvide blodlegemer der driller, så de sidste par gange har jeg været til akut blodprøver også tirsdag morgen i håb om, at tallene var kommet op. og så behandling om eftermiddagen.
Og så lige en forkølelse oveni gør ikke sagen bedre.
Men det er sgu helt angst provokerende ikke at få kemo. På den måde, at jeg ikke kender resultatet endnu men jeg må accepterer. at kroppen siger stop.
Mine nyretal er heller ikke gode og det kan  betyde, at de udskyder scanningerne,... Det magter jeg sgu ikke, da det er det eneste jeg har at holde fast i , i øjeblikket !

Jeg blev MR scannet i mandags og svar på denne d.9 oktober....

Jeg bliver rigtig tit spurgt, " hvordan har du det " Et forholdsvis let spørgsmål skulle jeg mene, men nej det er det ikke,,,, Jeg ville gerne kunne svare.." jeg har det fint og det går godt "  så enkelt er det bare ikke.  Hver dag når jeg vågner må jeg mærke efter. Har det været en god nat og har jeg sovet godt. Kan jeg idag og står der noget i min kalender eller er det idag jeg bare skal vende mig om og trække dynen over hovedet !
Hvis ikke så er det op og igang... Formiddagen går i stille tempo og hvis der forude venter en tur   til Roskilde ( næsten  alt jeg skal til ligger der ) skal det planlægges. Min balance er nået et punkt, hvor der ikke sker mere og det er ikke helt let for mig at accepterer. Til tider tumler jeg sgu afsted .
Der er da gudskelov flest af de gode dage og dem nyder jeg fuldt ud :-)

Så er der lige prednisolonen. Vi er ikke de bedste venner men kan heller ikke undvære hinanden....
Jeg har prøvet at trappe ned , det gik ikke op igen osv osv.  Hold nu op, hvor er det belastende.
Lægen ville helst have mig helt ud eller langt ned i mg grundet bivirkninger. Det jeg er endt på nu er 12,5 mg om dagen og det lader til at fungerer. Jeg er godt nok ude af funktion ca 5 timer over middag, hvor det er kroppen der bestemmer og det har jeg det ikke godt med. Men sådan er det altså bare lige nu.....

Så har jeg modtaget et brev fra Roskilde kommune. Jeg har nu været førtidspensionist i 3 måneder og de har indkaldt mig til et møde hvor vi skal tale om mine rettigheder og mine forpligtigelser som førtidspensionist.. JA OG HOLD NU FAST.... Vi skal ligeledes drøfte mine ønsker og planer for fremtiden..... ER DE HELT VÆK I TÅGERNE.. Et standardbrev de sender ud  som skal nå  alle. Derfor lyder det lidt underligt siger de.
Det  er hermed forstået men min tid er for kostbar til sådanne tåbelige møder . De gør sig ikke en gang den ulejlighed lige at skimte, hvorfor jeg har fået pension.
Jeg vil have ro, derfor valgte jeg pension, så hvis de endelig skulle komme op med noget , så ville en
" lønforhandling " være på sin plads :-)
JEG HAR MELDT FRA !

September er gået med mange hyggelige ting og flere delmål er nået. D. 1 september startede med  fødselsdagstur med Anne.En god tradition.  Vi har været i sommerhus hos Knud og Jette.  Nogle dejlige dage. Gode snakke i telefonen især med moster Nette som er en trofast ringer....dejligt
Kaffehygge med  gode veninder. Frokost med Else og Tina ( gammel kollega. Vi er i samme båd, hvad sygdom angår )
Jan har været i Tyskland så jeg blev passet af Jonas og Jeanette. Den årlige Grillhygge aften med 3 forældrepar helt tilbage fra Jonas folkeskoletid. Som altid kanon hyggeligt.Glæder mig allerede til næste år !  Bryllup hos Maks og Doris og sølvbryllup hos Lars og Jeanette, Der måtte Jan deltage uden mig.. jeg var på ingen måde til pæn brug.
 Jeg gør det jeg vil og tager balladen dagen efter. Men der er desværre dage, hvor kroppen siger fra og det må jeg accepterer.

Imorgen fredag kommer min fantastiske madklub ( medbringende mad ) og søndag familiehygge med Jonas og Jeppe :-)  JEG GLÆDER MIG.

Et lille citat :
Kærlighed, Sorg og rød næse
kan man ikke skjule .