EN LILLE OPDATERING

HER MIDT I  EN  KOLD OG TRIST APRIL MÅNEDE....
Det går efter omstændighederne godt, Jeg har været en del ude , specielt har min lille el-scooter været en del på arbejde . Den var jeg meget modstander  af til at begynde med da jeg fik den
introduceret...  Det var meget vigtigt for mig ikke at se syg ud .
Den har nu kørt mig rigtig meget rundt, steder jeg ellers ikke ville komme og jeg har måtte indse, at der er ting jeg bare skal accepterer så går det egentligt meget bedre med mig og min tro følgesvend ;-)

Jeg syntes også jeg  er blevet bedre til bruge tiden,  Siden sidst har jeg haft en del besøg, hvilket er skønt, det må godt fortsætte sådan ;-) og været ude på besøg bl.a har jeg besøgt Britta. Jeg kørte frem og tilbage med flextrafik. hyggelig frokost. Anne, Else og Mette har været til kaffe og jeg tror jeg fik lavet en aftale med alle om at kører på tur. Altid skønt,  Britta tog min trøje med hjem.hun havde købt fine hægter...  Også sammen med Britta venter der en tur.
Så afsted til ting som piger også gør ( selvom man er blevet 53 og ikke altid lige klar i hovedet) og så lige behandlingerne på sygehuset......
FORÅRET GØR EN GODT..........

Så lige nu går det efter omstændighederne ganske godt , så godt at vi tager til Langeland i min søsters sommerhus og skal have nogle dejlige dage med afslapning, venner og familie på besøg og turer ved stranden. og også ud at besøge og den uge er hurtigt gået men på den gode måde ;-)

Jeg skal til skanning og lægesamtale sidst i maj !

Ja det er da en vældig positiv beretning denne gang, helt rar at skrive En lille en af slagsen men dem skal der også være plads til.....

Et lille citat
Vær taknemmelig for hvad du har, så vil du få mere.
Hvis du fokuserer på det,du ikke har, vil du
aldrig nogensinde få nok.


Min lille naturkalender skriver at landsvalen ankom d. 16 april. ;.)

                                                         Godnat

TIDEN FLYVER AFSTED...

OG ALLIGEVEL IKKE...
Tiden er i øjeblikket min værste fjende.ikke på den måde, at der ikke er tid nok nej tværtimod der er til tider rigeligt..
Mine tanker fylder meget i øjeblikket og jeg ved ikke ,hvor jeg skal parkerer dem......
Det er tanker der hele tiden handler om, når jeg ikke er her mere og det vil jeg ikke bruge min tid på.
Det er endda blevet til lange lyse dage og en sol der først går ned kl 20 og det skulle være en god periode.
Jeg skal finde nogle  ting/aktiviteter som jeg kan udfylde hullerne med i løbet af dagen !! det er svært, for det skal noget jeg magter... og mine hænder er helt umulige, Så begynder det at se sort ud..          
Lydbøger er det nyeste for mig så jeg håber på det bedste. Hen ad vejen kommer der sikkert gode forslag , bare jeg får de dumme tanker væk... De skal fylde mindre og først komme når det bliver relevant...

Siden sidst har jeg med min lille familie været på skiferie i Østrig. Super dejligt at være sammen med drengene på fuld tid. Dog kunne jeg mærke stor forskel på sidste år og nu her. Der var mange ting jeg ikke magtede i år så når de alle var på løjperne blev det også lange dage....
Vejret var ikke med os i år. Kun 2 dage med sol, resten af tiden en blandet landhandel. Men jeg klagede ikke, så kom de nemlig tidligere hjem  :-)
Alt i alt god ferie .

Behandling, lægesamtaler, besøg hos psykolog og kaffebesøg  af veninder som altid er hyggeligt som også fylder dagene ud , har jeg været på påskebesøg på fyn  hos mine forældre. Far havde fødselsdag og det skulle fejres. Super hyggeligt. Hele familien samlet og mor blev hentet hjem fra plejehjemmet. Der er ikke længere end vi kan gå op og hente hende. Dejligt.

Britta var forbi tidligere i dag og vi snakkede om at jeg skulle tage kontakt til Kræftens Bekæmpelse for evt. at møde nogle ligesillede kvinder. Og samtidig komme lidt ud. Jeg har længe været afvisende men er kommet til punktet, hvor jeg kan mærke , at det er nu. Så det gør jeg..!

Så har jeg været ude at kører med Flextrafik. En blandet fornøjelse men dog så positiv, at jeg prøver i gen d. 8 april , hvor jeg er inviteret til frokost hos Britta i Holbæk :-)

Så slutter jeg med et citat af Arthur Miller.

Livet er en nød.
Det lader sig ikke knække,
mellem to bløde puder.                                 God aften

STEJLT OP AD BAKKE I JANUAR....

men nu håber jeg, at det går den rigtige vej....
Jeg har været svært belastet af hvad lægerne mente var neurologiske ufrivillige bevægelser. ( kun venstre side er ramt)
For at være sikre på, at det ikke var kemo`en jeg ikke kunne tåle stoppede de den det meste af december og januar måned  ( stærkt mod min vilje , da det lige , der viste sig ,at det virkede på hovedet. ) Det var ikke den der  lavede ballade  og jeg blev sendt over til neurologerne, for om de havde en ide.
Jeg har været så invalideret af bevægelser, at min dag ikke kunne hænge sammen .  Lige meget, hvad jeg ville foretage mig blev der sat en stopper for det p.g.a de sindsyge bevægelser .
Min balance er desværre stadig dårlig og det skyldes en metastase i hovedet som sidder tæt på balancen ØV
Det gør desværre sådan for mig, at forlade matriklen på egen hånd er en temmelig dum ide ....

Jeg besøgte neurologerne ....
Efter kort tid, kom de frem til , at jeg havde de samme ufrivillige bevægelser som ses hos personer med Korea Huntington og jeg  kunne have god gavn af medicin som de får. De kunne ikke love, at den ville tage  alle bevægelserne og slet ikke, at den ville hjælpe på min balance.. Det må jeg tro på, at kemo`en gør.
Jeg startede op på en ny kemo for 3 uger siden, da den jeg fik ikke havde den ønskede effekt længere, Så må jeg  se, om det giver mening.....
Pillerne fra Neurologen har gjort sin virkning. De voldsomme bevægelser er forsvundet. Jeg kan stadig ikke lave ting, hvor jeg skal koncentrerer mig såsom at skrive på min blog  :-(
Jeg skal til Neurologerne  igen i marts, så må vi se på det.


Alle disse problemer har gjort, at jeg har været nødsaget til. at anskaffe mig nogle hjælpemidler......
En lille El-scooter og en bade stol. Så kan jeg da komme sikkert i bad og bliver luftet !!! men for mig noget grænseoverskridende ....

Så er der lige det med psyken som i den grad bliver påvirket når tingene er imod mig.
Tankerne om fremtiden tankerne om min lille familie...Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at de klarer skærene  men det er tanken om, at det bliver uden mig en dag og jeg er så pisse irriteret over det og jeg syntes stadig, at det er uretfærdigt da jeg på ingen måde  er færdig med livet .Der er mange ting jeg skal opleve endnu.
Disse tanker gør mig så ked af det. Træls at de kommer..

Så til noget godt :-)

Jeg har lige været på den mest vidunderlige weekend :-)sammen med Gitte og Helle Vi var i sommerhus og lavede absolut ingenting og alligevel en masse.
Jeg gjorde det som jeg er bedst til , at tage det med ro og resten klarede pigerne. TAK

" When life gives you hundred reasons to cry,
 show life that you  have a thousand  reasons to smile "

BIVIRKNINGER.....

... I EN SÅDAN GRAD, AT JEG KÆMPER for at få min hverdag til at fungerer.
Det er neurologisk og det er specielt min  venstre  side jeg ikke kan styrer. Fra morgen til aften er der konstant ufrivillige bevægelser og jeg ved ikke, hvor mange personer der kan arbejde med en hånd alt imens den anden har sit eget liv...jeg kan stort set ikke lave en ski,.
Så da jeg var til behandling d.8 december blev der taget en beslutning om, at jeg skulle holde pause med kemo, for at se om jeg fik det bedre....Jeg var på sygehuset igen d.22 december og det var på ingen måde blevet bedre, Nu ville de så udrede mig, for de mener de kan hjælpe mig. Nu venter jeg så på, at jeg skal have mr-scannet  mit hovede, for at se om der er aktivitet og alt efter, hvad den fortæller kommer de op med ny plan,  Starte op med kemo igen men måske noget andet . Bivirkningerne er meget atypiske og sjældent set men lægerne tror på, at de kan hjælpe mig så det gør jeg også....

Sådan er min december gået , hvor alt har været på halvt blus. Jeg har ikke været meget ude, vejret er for blæsende og for koldt og jeg har svært ved at klare en gåtur på egen hånd. At tage bussen kan jeg faktisk ikke men prøver alligevel. det er sgu for trist, at sidde derhjemme.

Da jeg har rigtig svært ved at skrive, har jeg for første gang i mange år stort set ikke skrevet julekort, hvilket jeg er rigtig ked af da det betyder meget for mig.Vores julegaver havde ikke bånd om, hvilket jeg ikke kunne. De fleste af gaverne fik jeg pakket ind i butikkerne ja... osv osv.

Gudskelov havde vi en rigtig dejlig jul, D.24 december i Kerteminde hos min svigerfar Poul og Randi. Ja og Jeppe og Jonas selvfølgelig. 1. juledag i Munkebo hos mine forældre. Hele familien var samlet, så vi var 15 og to babyer Ella og Magnus. Vi kørte hjem om aftenen og havde 2. juledag sammen med Jeppe og Jonas til vi kørte dem hjem, BØGERNE ventede :-)

Igen i år, har jeg været beriget  med en pakkekalender i hele december. Den havde jeg fået af Helene, Nanna og Anne, Min  Madklub har så sørget for, at det ikke sluttede for brat. De har givet mig gaver til de fire søndage i Januar. Intet mindre end fantastisk.;-)

Jeg har været på en skøn tur i Tivoli sammen med Britta, hvor vi så på alt juleriet og spiste frokost. Min fødselsdagsgave . TAK.
Dejlig tur og jeg blev kørt hjem igen :-)

Julekoncerten sammen men Anne var i Christians Kirken. Den bedste julekoncert nogensinde. Med Marie Carmen Koppel  og hendes musikalske familie og et lille Gospelkor. Så dejligt.:-)

Så lidt er der da sket i december. Gudskelov.

Nu venter nytåret, Vi skal være de sædvanlige Lars, Jeanette, Kenni og  Tina og så os . Vi får igen i år maden udefra hvilket er helt vidunderligt. Jeg glæder mig til en hyggelig og dejlig aften :-)

Nu håber jeg, at 2016 vil bringe alt godt, så der kommer nogle gode måneder hvor jeg fungerer . Det trænger jeg virkelig til..

I mit køkken har jeg et meget fint citat hængende og her er, hvad der står nederst:

At ramme bunden er en del af  LIVET !
At komme op igen er at LEVE livet....

GODT NYTÅR

DET GÅR OP OG DET GÅR....

NED....
Jeg vil lige starte med at skrive, at jeg sidste uge fik et dejligt scanningssvar. Der var fuldstændig ro på " bæsterne " ,de sover trygt og godt og må de blive ved med det.  Der blev ændret lidt i medicinen og jeg er landet på en dosis af prednisolon som jeg har det godt med så der skal jeg blive et par måneder.
                                                                                                                                                                    Så har jeg fået et stof der hedder zometa som skal være med til at styrke mine knogler, Det er jeg stoppet med og får istedet et andet stop med et umuligt navn at huske. Grunden til ændringen er, at jeg har fået zometa i så uendelig lang tid og for på  sigt at undgå bivirkninger skulle jeg skifte. Det er en injektion som gives hver 4, uge Det passer selvfølgelig ikke ind i mit behandlingsprogram, så jeg må gå i mit lægehus med sprøjten....
P.g.a. rimelig stabile blodprøver behøver jeg også kun p.t , at få dem taget hver 3. uge,  Alt i alt en god samtale  meeen......

der er jo ikke noget af dette her som ændre min situation eller min hverdag...
Der er meget jeg har måtte ændre fordi min krop simpelthen ikke magter det. Jeg prøver, at gøre mine dage gode , lave de ting jeg magter og komme ud i den friske luft. Det er meget vigtigt for mig, at få mine skønne veninder på kaffebesøg og dejligt når de gider " lufte " mig. Kræftsygdommen er kommet for at blive men gudskelov er det muligt , at give mig en livsforlængende medicin og holde sygdommen i ro.  Når jeg lever så " normalt " som det er mig muligt har jeg en oplevelse af , at jeg har kontrol over mit eget liv, og det er så vigtigt for mig. Når  jeg indimellem ikke kan finde fodfæste, løber det løbsk med mine tanker. Jeg bliver misundelig på alt det I andre kan og når jeg er sammen med  venner og familien går tankerne  på alt det I skal opleve sammen når jeg ikke er her mere , hvilket et dybt uretfærdigt.  Dette er min hverdag, og derfor er det vigtigt for mig, at jeg forsøger, ar holde fast i hverdagens glæde.

En ordenlig omgang og det lyder trist  men det er bare så vigtigt for mig. at alle forstår mine tanker, hvordan jeg prøver at leve og om hvordan jeg har det.....Hvordan jeg hele tiden tænker over at livet skal leves ( det er svært ) og at der altid er noget jeg kan gøre. At finde en mening med livet også i min situation, Dette er kæmpe store ord, men sande.

Jeg har gudskelov ud over at tænke også foretaget min mange andre gode ting :-)  Jeg har været til Emilie`s 18 års fødselsdag sammen med hele min familie.
Vi har besøgt min far og vi har været hos min mor på plejehjemmet, Set hendes nye hjem og det var blevet rigtig dejligt. Nu bliver det dejligt for hende når vi har pyntet til jul :-)                                         Været på et lille sommerhusophold hos Annette og Henrik i Gilleleje og flere gange kaffe med søde venner og veninder:-)

Jeg var ude at gå en lang tur idag og så solnedgangen ud over Fjorden. Sådan en dejlig tur giver anledning til dagens, citat fra min naturlommebog :
Kvækerfinker og bogfinker strejfer om i bøgeskovene.
Dagen er aftaget med 9 timer og 13 min.  

SÅ HJALP KEMO SØRME ALLIGEVEL !!

Hvem ville have troet det.!!!
  Jeg fik svar på scanning i fredags og det var gudskelov et positivt et af slagsen denne gang. Kemoterapien har hjulpet. Metastaserne var blevet mindre og den hævelse og det væske de så i juli kunne ikke ses mere. Altså alt i alt godt.  Nu er planen at jeg skal fortsætte med den kemo jeg har fået de sidste par måneder. Får jeg det dårligere eller min krop ikke kan mere, bliver jeg mr-scannet og jeg skifter til et andet kemostof.  Der er kun , at tro og håbe, at kroppen spiller med.  JEG ER TRYG VED DET HELE OG HIGER MIG FAST .

Det jeg nu skal vende mig til, er at min krop ikke helt har forstået budskabet. Den kommer sikkert heller ikke til det så jeg kæmper videre i hverdagen. Jeg har klart fået det bedre men det er som om , at der er mere energi i mig end min krop kan omsætte. Mange bivirkninger driller mig.  De største udfordringer er min balance, korttids hukommelse og det utal af urinvejs infektioner der konstant plager mig. En del af min kost er efterhånden penicillin :-(


Så er jeg trappet yderligere ned med prednisolon. Mit næste mål er , at komme ned på 10 mg om dagen. Det lyder måske ikke af så meget, men tro mig ...det er en udfordring . Det er nede i de små doser det er svært at finde en balance og hvor det hurtigt kan gå galt , og jeg har på ingen lyst til at bukke under igen.. Så nu tager jeg det med ro og lader det ske over nogle uger .

I mandags var jeg til kontrol med mine modermærker. Det hele så rigtig pænt ud. Jeg blev undersøgt grundigt , så grundigt at jeg tænkte at nu var det vist nok. Der var en lægestuderende med, så måske var det derfor.....    Da der nu er gået 5 år med kontrol, blev jeg afsluttet og jeg kunne sætte et flueben ;-)

I weekenden var Jonas og Jeppe hjemme. Det er så hyggeligt når de bliver og sover, så er alt bare mere stille og roligt. Jonas tager til London sammen med efterskolevennerne på forlænget weekend i efterårsferien og Jeppe tager på arbejde. Lidt forskellig prioritering  :-)   Så der bliver lige en pause mellem besøgende :-)

Har i de sidste par været ude på gåture i guds fri natur og hold nu op, hvor er det koldt. Det skal jeg lige vende mig til . Har lige læst i min lille naturkalender, at de små halsbåndmus søger ind i husene.
Så varer der nok ikke længe før vi kan hører dem på loftet. Så må vi igang med aktion fælder !!!

KROP OG KEMO SPILLER IKKE SAMMEN .......

..... Mit immunforsvar er ikke så gode venner med min kemobehandling i øjeblikket. så ingen kemo i tirsdags
Min krop er ved at være overbelastet . Den har brug for hvile og en del mere tid for at komme ovne på efter hver kemo behandling. og det kommer til udtryk i blodprøverne som bliver taget  mandag og behandling er tirsdag. Det er de hvide blodlegemer der driller, så de sidste par gange har jeg været til akut blodprøver også tirsdag morgen i håb om, at tallene var kommet op. og så behandling om eftermiddagen.
Og så lige en forkølelse oveni gør ikke sagen bedre.
Men det er sgu helt angst provokerende ikke at få kemo. På den måde, at jeg ikke kender resultatet endnu men jeg må accepterer. at kroppen siger stop.
Mine nyretal er heller ikke gode og det kan  betyde, at de udskyder scanningerne,... Det magter jeg sgu ikke, da det er det eneste jeg har at holde fast i , i øjeblikket !

Jeg blev MR scannet i mandags og svar på denne d.9 oktober....

Jeg bliver rigtig tit spurgt, " hvordan har du det " Et forholdsvis let spørgsmål skulle jeg mene, men nej det er det ikke,,,, Jeg ville gerne kunne svare.." jeg har det fint og det går godt "  så enkelt er det bare ikke.  Hver dag når jeg vågner må jeg mærke efter. Har det været en god nat og har jeg sovet godt. Kan jeg idag og står der noget i min kalender eller er det idag jeg bare skal vende mig om og trække dynen over hovedet !
Hvis ikke så er det op og igang... Formiddagen går i stille tempo og hvis der forude venter en tur   til Roskilde ( næsten  alt jeg skal til ligger der ) skal det planlægges. Min balance er nået et punkt, hvor der ikke sker mere og det er ikke helt let for mig at accepterer. Til tider tumler jeg sgu afsted .
Der er da gudskelov flest af de gode dage og dem nyder jeg fuldt ud :-)

Så er der lige prednisolonen. Vi er ikke de bedste venner men kan heller ikke undvære hinanden....
Jeg har prøvet at trappe ned , det gik ikke op igen osv osv.  Hold nu op, hvor er det belastende.
Lægen ville helst have mig helt ud eller langt ned i mg grundet bivirkninger. Det jeg er endt på nu er 12,5 mg om dagen og det lader til at fungerer. Jeg er godt nok ude af funktion ca 5 timer over middag, hvor det er kroppen der bestemmer og det har jeg det ikke godt med. Men sådan er det altså bare lige nu.....

Så har jeg modtaget et brev fra Roskilde kommune. Jeg har nu været førtidspensionist i 3 måneder og de har indkaldt mig til et møde hvor vi skal tale om mine rettigheder og mine forpligtigelser som førtidspensionist.. JA OG HOLD NU FAST.... Vi skal ligeledes drøfte mine ønsker og planer for fremtiden..... ER DE HELT VÆK I TÅGERNE.. Et standardbrev de sender ud  som skal nå  alle. Derfor lyder det lidt underligt siger de.
Det  er hermed forstået men min tid er for kostbar til sådanne tåbelige møder . De gør sig ikke en gang den ulejlighed lige at skimte, hvorfor jeg har fået pension.
Jeg vil have ro, derfor valgte jeg pension, så hvis de endelig skulle komme op med noget , så ville en
" lønforhandling " være på sin plads :-)
JEG HAR MELDT FRA !

September er gået med mange hyggelige ting og flere delmål er nået. D. 1 september startede med  fødselsdagstur med Anne.En god tradition.  Vi har været i sommerhus hos Knud og Jette.  Nogle dejlige dage. Gode snakke i telefonen især med moster Nette som er en trofast ringer....dejligt
Kaffehygge med  gode veninder. Frokost med Else og Tina ( gammel kollega. Vi er i samme båd, hvad sygdom angår )
Jan har været i Tyskland så jeg blev passet af Jonas og Jeanette. Den årlige Grillhygge aften med 3 forældrepar helt tilbage fra Jonas folkeskoletid. Som altid kanon hyggeligt.Glæder mig allerede til næste år !  Bryllup hos Maks og Doris og sølvbryllup hos Lars og Jeanette, Der måtte Jan deltage uden mig.. jeg var på ingen måde til pæn brug.
 Jeg gør det jeg vil og tager balladen dagen efter. Men der er desværre dage, hvor kroppen siger fra og det må jeg accepterer.

Imorgen fredag kommer min fantastiske madklub ( medbringende mad ) og søndag familiehygge med Jonas og Jeppe :-)  JEG GLÆDER MIG.

Et lille citat :
Kærlighed, Sorg og rød næse
kan man ikke skjule .