Et godt svar....

og alt positivt er kærkommen.....
For en uge siden var jeg til lægesamtale og heldigvis havde hun et godt svar på min ct-scanning. Der var ro på. ikke noget ny tilkommen hverken på  knogler eller lever ej heller på andre organer. Så i underetagen sover de små " bæster " tungt og godt. Det er lidt noget andet når vi taler om første etage. De vil helst leve deres eget liv. Jeg har ingen anelse om, hvad der sker i mit hovedet men jeg har nogle bivirkninger der siger mig , at noget ikke er helt vel !
Men om det er kemoen der arbejder eller det er påvirkning af medicin ved jeg ikke. Og ingen kan sige noget.

Lægen var enig i behandling med kemoterapi, dog stadig med det forbehold at kemoen ikke når op i hjernen. D 9 oktober tager vi en beslutning om , hvad der videre skal ske.  Har kemo ikke virket er der stadig to stoffer vi kan afprøve. Jeg prøvede at læse hende men det var svært...Dog er hun stadig af den overbevisning, at bivirkningerne ikke skal være værre end sygdommen !!!!
MEEEN det er sgu da en hård nød at knække. Er det mig der skal tage en beslutning  om, hvornår det er nok ?  JA det er det....  Det kan jeg ikke ikke i øjeblikket. Lige nu har jeg ramt bunden og syntes, at det hele er noget lort og super uretfærdigt det hele. Jeg vil IKKE dø af cancer , jeg vil være sammen med min lille familie mange år endnu..
Alt er op ad bakke. Min balance er ad helvede til, det svimler når jeg rejser mig, min motorik er dårlig , jeg kan ikke rigtig holde på noget og så de utallige blære betændelser der påvirker mig vildt meget  og så sover jeg ikke godt nok om natten. I går var jeg dog ude at gå. Ned til lægehuset som ligger i vores center. Jeg tænkte, at nu var det nu, at jeg ville forlade matriklen på egen hånd. MEN hold nu kæft for en tur Det var det hårdeste jeg længe havde gjort. Var totalt udmattet da jeg kom hjem. Men jeg klarede det og prøver igen mandag :-)
Jeg er stadig på prednisolon men det påvirker mig rigtig meget i øjeblikket. Jeg kan heller ikke undvære det så det er lige med at finde en balance, hvor det fungerer for mig. Der er jo også en del bivirkninger vedhæftet dette præparat ......

Jeg kunne blive ved med at skrive om bivirkninger og hvad jeg ikke kan og hvad min krop ikke kan men det vil jeg undlade da det er alt for trist at læse....

FANEN HØJT FREM MED DET POSITIVE, JEG TROR PÅ DET :-)

Som jeg skrev sidst havde jeg besøgt Hospice Sjælland i Roskilde. En  fantastisk beliggenhed.
Smukt og fredfyldt . Et godt sted, hvor omsorgen er koncentreret om at lindre ubehag og give mig sammen med mine pårørende mulighed for , at dele de svære tanker, der  er forbundet med min sygdom og min forestående død. På hospice er den syge i centrum, hvor omsorgen omfatter både de fysiske,  psykiske, sociale , åndelige og de eksistentielle behov.
Det kan simpelthen ikke beskrives smukkere.
Jeg er blevet bevilliget en plads. Da det ikke er aktuelt endnu, er aftalen, at de ringer til mig hver 4 uge og jeg til dem , hvis jeg har brug for det i mellemtiden. Jeg kan også komme på kortere ophold. hvis der støder noget til jeg ikke kan klare. eller blot en pause og så hjem igen. En god aftale og en god beslutning.

På søndag skal vi alle 4 til barnedåb hos Magnus og tirsdag d. 1 september skal jeg på fødselsdagstur med min veninde Anne . Jeg GLÆDER mig helt vildt til begge ting.

En ordenlig omgang, men jeg syntes også jeg har mange odds imod mig, der skal hele tiden kæmpes !

Som en skrev til mig den anden dag ; Man skal ikke bøje nakken når man står i lort til halsen !
                                     
:-) :-) :-)                      

SÅ ER KEMO IGANG IGEN.....

og det kører stille og roligt...Jeg tåler det heldigvis meget godt men det kan ændre sig fra gang til gang. MEEN JEG ER TRÆT. Jeg er fysisk med min krop kastet tilbage igen og prøver i øjeblikket at komme OP, Svært med en krop der bestemt ikke er snell. Hold nu kæft....jeg flytter mig fra en stol til en anden og alt skal planlægges. Bare det at tage et bad er en kæmpe udfordrring ja og skrive på bloggen. min motorik er ikke god og mine fingre har føleforstyrelser. Balancen er måske blevet lidt bedre men jeg kan ikke færdes i det fri på egen hånd som jeg lige havde kæmpet mig op til, da dette lort med et nyt tilbagefald meldte sig uden . at spørge mig først .Jeg var i fuld gang med at kører med bus og nu er det forfra.

Jeg har været på ret meget Prednisolon og været meget påvirket denne gang. Jeg startede på 75 mg for at tage trykket i hjernen og balancen blive bedre. Desværre følger der en masse med og min krop har været helt umulig Ja jeg har sgu dårligt kunne være i min krop. For to dage siden kom jeg på 25 mg og skal blive der til næste mr scanning som er sidst i september. Det der er vigtigt er at min hovedpine ikke vender tilbage så er det op igen :-(  

Der er blevet sagt til mig , at jeg skal huske på, at jeg er kommet i en ny fase pga tilbagefald nr 3.
Min balance bliver måske ikke bedre og da det jo er hjernen, hele kroppens omdrejningspunkt de er i færd med at drive rovdrift på sååå... MEN JEG SKAL VISE DEM NOGET ANDET, Jeg higer mig fast som en igle og tror på, at behandlingen virker,

Jeg har siden sidst været en tur på Langeland hos min super fantastiske søster i hendes sommerhus. Det var en helt igennem skøn tur som jeg bare ville. Jeg blev vartet op i alle kanter. Alle de unge mennesker var der med de små Ella og Magnus så jeg også så dem. De bor jo på fyn,så det bliver ikke så tit jeg ser dem.
Vi fik snakket en masse igennem og det var vigtigt og godt for mig. Nu er dette delmål hakket af og jeg har plads på sedlen til et par nye.

Jonas er i London at læse til midt august. Han har det fantastisk og har ringer tit. Jeppe er ved at forberede sig på, at være Hyttebums ( han laver mad på rustur for et hold nye studerende )
Han kommer hjem til os i weekenden så kan han være Hyttebums her :-)


Min største bedrift i denne omgang er at jeg har besøgt Hopice. Fantastisk sted og det er min endelige beslutning. Mere om det næste gang jeg skriver.

Jeg har læst i min lille naturkalender,                           GOD WEEKEND.
at solsikken er sprunget i blomst idag.