....især når solen skinner fra en skyfri himmel hver dag :-) Det gik lidt udover skiløberne men kom mig til gode. Først på eftermiddagen begyndte sneen, at blive til tykt grød og svært at løbe i. Men så kom de hjem til mig og vi kunne nyde solen ved vores hus :-)
Jeg gik tur næsten hver dag i et smukt landskab og de dage jeg ikke gjorde det var jeg oppe og spise frokost i sneen med alle skiløberne.
Vi var mange mennesker i huset når alle var hjemme men så var der heldigvis mulighed for at trække sig tilbage på sit værelse som jeg benyttede mig af. Så tak til min lille familie og til Knud og Jette og ungerne for en vidunderlig vinterferie :-)
Det tog mig lang tid at pakke til ferien og ligeså lang tid at pakke ud. Kørerturen til Østrig og hjem igen var lang men det HELE var umagen værd når jeg fik lov til at være sammen med mine drenge, så tæt og så længe .TAK
Hjemme igen betyder hverdag også når man er syg... mandag var " hviledag ", tirsdag bød på behandling og onsdag skulle jeg tale med min læge på Roskilde. Ja og så var det tilbage til virkeligheden...!! Det var sgu som at få en kold og våd karklud lige i ansigtet.
Det er 4 måneder siden nu, at jeg afsluttede stråler. Min balance er stadig ikke god , energi niveauet er svingende og jeg bliver hurtigt træt... Så er maden kommet på banen igen. Det er ikke , at jeg ikke bliver sulten for det gør jeg og mest om formiddagen og først eftermiddag. Den varme mad noget rod. Lugten når den laves og så at få det ned..... Så lige nu spiser jeg bare det jeg kan. Så er der alle de andre småting som støder til som er svære at forklarer !
Lægen mente ikke, at jeg ville få det bedre end der, hvor jeg er nu .da der er gået 4 måneder siden jeg fik stråler, Hun synes det er træls, hvis jeg går og venter på noget der ikke sker.. Kommer der gode og bedre dage er det selvfølgelig dejligt og med at nyde dem. Jeg skal fortsætte med prednisolon på 5 mg til jeg skal til lægesamtale 5 maj...
Det hele blev pludselig meget mere intenst!!!!! specielt fordi ingen kan fortælle mig , hvor længe .
Alle dage skal helst være + dage og det kan til tider være en hård opgave. Alt dette har selvfølgelig sat tanker igang. At skulle leve med konsekvenserne af en alvorlig dødelig sygdom er en daglig belastning og det er her jeg mærker støttet , hjælpen og opmuntringen fra mine nærmeste. Jeg har ikke ord for, hvor meget det betyder.......
Nu skal der indtages energi og protein beriget mad så jeg til hver en tid kan modstå snue, lungebetændelse og hvad der nu kan komme. Har hele tiden gjort det men nu er der skruet op for blusset.. Daglig gåtur uanset vejr . Idag temmelig blæsende og kold ( er meget kuldskær ).
Jeg er i fuld gang med min målliste :-) flere ting er der sat flueben ved og nye ting er kommet til listen. Den " lortesygdom " skal ikke bestemme, hvor meget jeg skal opleve :-) OVERLEVELSESVILJE !
Nu er det påske og der skal hygges med familie og venner. Ugen efter påske er der barnedåb hos lille Ella og det bliver dejligt at se, hvor stor hun er blevet.
FØLELSEN AF AT VÆRE I LIVE
ER GLÆDE NOK. GOD PÅSKE
mandag den 30. marts 2015
onsdag den 4. marts 2015
ALT TAGER TID OGSÅ AT SKRIVE.......
....på min blok..!
Jeg har ikke fået skrevet svaret på min sidste scanning men det kommer her. Den viste gudskelov stadig ro på i mine knogler og lever. De sover stadig sødt de små "bæster" så jeg fortsætter med mine antiproteiner hver 3 uge. Et stof der hedder zometa som skal bringe noget kalk fra blodet til mine knogler har jeg fået hver 6 uge men får det nu hver 12 uge. Gudskelov for det, for det har en og faktisk kun en bivirkning og det er at det kan angribe kæbekoglerne og få dem til at smuldre..... Meget sjældent godt nok men alligevel!!
Hvad hovedet angår så er der ikke så meget nyt.... jeg kæmper stadig for at få en god hverdag. Det går meget bedre, men der er sørme mange ting jeg ikke kan og meget jeg må kæmpe med. Om jeg får det bedre er der ikke nogen heller ikke min onkolog der kan sige noget om på nuværende tidspunkt.
De ser på hvordan jeg trives og om mine symptomer vokser eller minskes . Selvfølgelig helst det sidste..! Jeg får stadig prednisolon godt nok kun 5 mg om dagen. Det er muligt jeg skal fortsætte med dette måske resten af min tid tid på moderjord og så er det det jeg gør.!
Næste scanning er lagt til sidst i april og svar lige ind i maj.
Så det er bare, at holde gang i hjulene og nyde, hver eneste dag :-) Det gør jeg i det omfang jeg kan og jeg syntes også at mine triste tanker er trukket lidt i baggrunden. Der er selvfølgelig tidspunkter, hvor de ankommer :-( når jeg som i søndags sad sammen med mine 3 drenge i stuen ! Først gør det mig trist og ked af det , at jeg på en tidspunkt ikke er en del af vores fællesskab længere men så gør det mig også glad . at se dem sammen og vide, at de nok skal holde sammen og hjælpe hinanden :-)
Vi holder alle fast i at Jeppe og Jonas kommer og spiser om søndagen. Selvfølgelig er der søndage, hvor det ikke kan lade sig gøre men vi prøver.....SÅ HYGGELIGT
Jeg fordeler det jeg skal og vil udover alle dage, der er også nød til at være plads til hviledage og en lille middagslur. De dage , hvor jeg er hjemme ( de fleste ) er jeg ude at gå tur og jeg er også så småt begyndt at kører med bus...... det lyder som en tosset ting men det er ikke det at kører med bus og tog , det er gåturerne til og fra der er en prøvelse. Min balance er stadig noget øv men jeg har lånt nogle gangstave og de hjælper mig meget :-)
Lige nu , alt imens jeg skriver , sidder jeg og venter på Jan der er på vej hjem fra Tyskland.
Denne gang har Jeppe her og " passet mig." DEJLIGT:-)
I denne uge har vi fået invitation til både barnedåb og konfirmation :-)
Barnedåb hos Ella ( min nevø og hans kæreste) lille pige, og konfirmation hos Nanna min veninde Anne`s yngste skud på stammen. To ting jeg glæder mig vildt meget til :-)
Det går rimeligt godt med at nå mine små delmål og det giver mig så meget glæde og livskvalitet når målene er noget og jeg kan skrive nye på listen :-)
DELT GLÆDE ER GOD AFTEN.
DOBBELT GLÆDE :-)
Jeg har ikke fået skrevet svaret på min sidste scanning men det kommer her. Den viste gudskelov stadig ro på i mine knogler og lever. De sover stadig sødt de små "bæster" så jeg fortsætter med mine antiproteiner hver 3 uge. Et stof der hedder zometa som skal bringe noget kalk fra blodet til mine knogler har jeg fået hver 6 uge men får det nu hver 12 uge. Gudskelov for det, for det har en og faktisk kun en bivirkning og det er at det kan angribe kæbekoglerne og få dem til at smuldre..... Meget sjældent godt nok men alligevel!!
Hvad hovedet angår så er der ikke så meget nyt.... jeg kæmper stadig for at få en god hverdag. Det går meget bedre, men der er sørme mange ting jeg ikke kan og meget jeg må kæmpe med. Om jeg får det bedre er der ikke nogen heller ikke min onkolog der kan sige noget om på nuværende tidspunkt.
De ser på hvordan jeg trives og om mine symptomer vokser eller minskes . Selvfølgelig helst det sidste..! Jeg får stadig prednisolon godt nok kun 5 mg om dagen. Det er muligt jeg skal fortsætte med dette måske resten af min tid tid på moderjord og så er det det jeg gør.!
Næste scanning er lagt til sidst i april og svar lige ind i maj.
Så det er bare, at holde gang i hjulene og nyde, hver eneste dag :-) Det gør jeg i det omfang jeg kan og jeg syntes også at mine triste tanker er trukket lidt i baggrunden. Der er selvfølgelig tidspunkter, hvor de ankommer :-( når jeg som i søndags sad sammen med mine 3 drenge i stuen ! Først gør det mig trist og ked af det , at jeg på en tidspunkt ikke er en del af vores fællesskab længere men så gør det mig også glad . at se dem sammen og vide, at de nok skal holde sammen og hjælpe hinanden :-)
Vi holder alle fast i at Jeppe og Jonas kommer og spiser om søndagen. Selvfølgelig er der søndage, hvor det ikke kan lade sig gøre men vi prøver.....SÅ HYGGELIGT
Jeg fordeler det jeg skal og vil udover alle dage, der er også nød til at være plads til hviledage og en lille middagslur. De dage , hvor jeg er hjemme ( de fleste ) er jeg ude at gå tur og jeg er også så småt begyndt at kører med bus...... det lyder som en tosset ting men det er ikke det at kører med bus og tog , det er gåturerne til og fra der er en prøvelse. Min balance er stadig noget øv men jeg har lånt nogle gangstave og de hjælper mig meget :-)
Lige nu , alt imens jeg skriver , sidder jeg og venter på Jan der er på vej hjem fra Tyskland.
Denne gang har Jeppe her og " passet mig." DEJLIGT:-)
I denne uge har vi fået invitation til både barnedåb og konfirmation :-)
Barnedåb hos Ella ( min nevø og hans kæreste) lille pige, og konfirmation hos Nanna min veninde Anne`s yngste skud på stammen. To ting jeg glæder mig vildt meget til :-)
Det går rimeligt godt med at nå mine små delmål og det giver mig så meget glæde og livskvalitet når målene er noget og jeg kan skrive nye på listen :-)
DELT GLÆDE ER GOD AFTEN.
DOBBELT GLÆDE :-)
Abonner på:
Kommentarer (Atom)