og alt positivt er kærkommen.....
For en uge siden var jeg til lægesamtale og heldigvis havde hun et godt svar på min ct-scanning. Der var ro på. ikke noget ny tilkommen hverken på knogler eller lever ej heller på andre organer. Så i underetagen sover de små " bæster " tungt og godt. Det er lidt noget andet når vi taler om første etage. De vil helst leve deres eget liv. Jeg har ingen anelse om, hvad der sker i mit hovedet men jeg har nogle bivirkninger der siger mig , at noget ikke er helt vel !
Men om det er kemoen der arbejder eller det er påvirkning af medicin ved jeg ikke. Og ingen kan sige noget.
Lægen var enig i behandling med kemoterapi, dog stadig med det forbehold at kemoen ikke når op i hjernen. D 9 oktober tager vi en beslutning om , hvad der videre skal ske. Har kemo ikke virket er der stadig to stoffer vi kan afprøve. Jeg prøvede at læse hende men det var svært...Dog er hun stadig af den overbevisning, at bivirkningerne ikke skal være værre end sygdommen !!!!
MEEEN det er sgu da en hård nød at knække. Er det mig der skal tage en beslutning om, hvornår det er nok ? JA det er det.... Det kan jeg ikke ikke i øjeblikket. Lige nu har jeg ramt bunden og syntes, at det hele er noget lort og super uretfærdigt det hele. Jeg vil IKKE dø af cancer , jeg vil være sammen med min lille familie mange år endnu..
Alt er op ad bakke. Min balance er ad helvede til, det svimler når jeg rejser mig, min motorik er dårlig , jeg kan ikke rigtig holde på noget og så de utallige blære betændelser der påvirker mig vildt meget og så sover jeg ikke godt nok om natten. I går var jeg dog ude at gå. Ned til lægehuset som ligger i vores center. Jeg tænkte, at nu var det nu, at jeg ville forlade matriklen på egen hånd. MEN hold nu kæft for en tur Det var det hårdeste jeg længe havde gjort. Var totalt udmattet da jeg kom hjem. Men jeg klarede det og prøver igen mandag :-)
Jeg er stadig på prednisolon men det påvirker mig rigtig meget i øjeblikket. Jeg kan heller ikke undvære det så det er lige med at finde en balance, hvor det fungerer for mig. Der er jo også en del bivirkninger vedhæftet dette præparat ......
Jeg kunne blive ved med at skrive om bivirkninger og hvad jeg ikke kan og hvad min krop ikke kan men det vil jeg undlade da det er alt for trist at læse....
FANEN HØJT FREM MED DET POSITIVE, JEG TROR PÅ DET :-)
Som jeg skrev sidst havde jeg besøgt Hospice Sjælland i Roskilde. En fantastisk beliggenhed.
Smukt og fredfyldt . Et godt sted, hvor omsorgen er koncentreret om at lindre ubehag og give mig sammen med mine pårørende mulighed for , at dele de svære tanker, der er forbundet med min sygdom og min forestående død. På hospice er den syge i centrum, hvor omsorgen omfatter både de fysiske, psykiske, sociale , åndelige og de eksistentielle behov.
Det kan simpelthen ikke beskrives smukkere.
Jeg er blevet bevilliget en plads. Da det ikke er aktuelt endnu, er aftalen, at de ringer til mig hver 4 uge og jeg til dem , hvis jeg har brug for det i mellemtiden. Jeg kan også komme på kortere ophold. hvis der støder noget til jeg ikke kan klare. eller blot en pause og så hjem igen. En god aftale og en god beslutning.
På søndag skal vi alle 4 til barnedåb hos Magnus og tirsdag d. 1 september skal jeg på fødselsdagstur med min veninde Anne . Jeg GLÆDER mig helt vildt til begge ting.
En ordenlig omgang, men jeg syntes også jeg har mange odds imod mig, der skal hele tiden kæmpes !
Som en skrev til mig den anden dag ; Man skal ikke bøje nakken når man står i lort til halsen !
:-) :-) :-)
Ingen kommentarer:
Send en kommentar