torsdag den 27. august 2015

Et godt svar....

og alt positivt er kærkommen.....
For en uge siden var jeg til lægesamtale og heldigvis havde hun et godt svar på min ct-scanning. Der var ro på. ikke noget ny tilkommen hverken på  knogler eller lever ej heller på andre organer. Så i underetagen sover de små " bæster " tungt og godt. Det er lidt noget andet når vi taler om første etage. De vil helst leve deres eget liv. Jeg har ingen anelse om, hvad der sker i mit hovedet men jeg har nogle bivirkninger der siger mig , at noget ikke er helt vel !
Men om det er kemoen der arbejder eller det er påvirkning af medicin ved jeg ikke. Og ingen kan sige noget.

Lægen var enig i behandling med kemoterapi, dog stadig med det forbehold at kemoen ikke når op i hjernen. D 9 oktober tager vi en beslutning om , hvad der videre skal ske.  Har kemo ikke virket er der stadig to stoffer vi kan afprøve. Jeg prøvede at læse hende men det var svært...Dog er hun stadig af den overbevisning, at bivirkningerne ikke skal være værre end sygdommen !!!!
MEEEN det er sgu da en hård nød at knække. Er det mig der skal tage en beslutning  om, hvornår det er nok ?  JA det er det....  Det kan jeg ikke ikke i øjeblikket. Lige nu har jeg ramt bunden og syntes, at det hele er noget lort og super uretfærdigt det hele. Jeg vil IKKE dø af cancer , jeg vil være sammen med min lille familie mange år endnu..
Alt er op ad bakke. Min balance er ad helvede til, det svimler når jeg rejser mig, min motorik er dårlig , jeg kan ikke rigtig holde på noget og så de utallige blære betændelser der påvirker mig vildt meget  og så sover jeg ikke godt nok om natten. I går var jeg dog ude at gå. Ned til lægehuset som ligger i vores center. Jeg tænkte, at nu var det nu, at jeg ville forlade matriklen på egen hånd. MEN hold nu kæft for en tur Det var det hårdeste jeg længe havde gjort. Var totalt udmattet da jeg kom hjem. Men jeg klarede det og prøver igen mandag :-)
Jeg er stadig på prednisolon men det påvirker mig rigtig meget i øjeblikket. Jeg kan heller ikke undvære det så det er lige med at finde en balance, hvor det fungerer for mig. Der er jo også en del bivirkninger vedhæftet dette præparat ......

Jeg kunne blive ved med at skrive om bivirkninger og hvad jeg ikke kan og hvad min krop ikke kan men det vil jeg undlade da det er alt for trist at læse....

FANEN HØJT FREM MED DET POSITIVE, JEG TROR PÅ DET :-)

Som jeg skrev sidst havde jeg besøgt Hospice Sjælland i Roskilde. En  fantastisk beliggenhed.
Smukt og fredfyldt . Et godt sted, hvor omsorgen er koncentreret om at lindre ubehag og give mig sammen med mine pårørende mulighed for , at dele de svære tanker, der  er forbundet med min sygdom og min forestående død. På hospice er den syge i centrum, hvor omsorgen omfatter både de fysiske,  psykiske, sociale , åndelige og de eksistentielle behov.
Det kan simpelthen ikke beskrives smukkere.
Jeg er blevet bevilliget en plads. Da det ikke er aktuelt endnu, er aftalen, at de ringer til mig hver 4 uge og jeg til dem , hvis jeg har brug for det i mellemtiden. Jeg kan også komme på kortere ophold. hvis der støder noget til jeg ikke kan klare. eller blot en pause og så hjem igen. En god aftale og en god beslutning.

På søndag skal vi alle 4 til barnedåb hos Magnus og tirsdag d. 1 september skal jeg på fødselsdagstur med min veninde Anne . Jeg GLÆDER mig helt vildt til begge ting.

En ordenlig omgang, men jeg syntes også jeg har mange odds imod mig, der skal hele tiden kæmpes !

Som en skrev til mig den anden dag ; Man skal ikke bøje nakken når man står i lort til halsen !
                                     
:-) :-) :-)                      





fredag den 7. august 2015

SÅ ER KEMO IGANG IGEN.....

og det kører stille og roligt...Jeg tåler det heldigvis meget godt men det kan ændre sig fra gang til gang. MEEN JEG ER TRÆT. Jeg er fysisk med min krop kastet tilbage igen og prøver i øjeblikket at komme OP, Svært med en krop der bestemt ikke er snell. Hold nu kæft....jeg flytter mig fra en stol til en anden og alt skal planlægges. Bare det at tage et bad er en kæmpe udfordrring ja og skrive på bloggen. min motorik er ikke god og mine fingre har føleforstyrelser. Balancen er måske blevet lidt bedre men jeg kan ikke færdes i det fri på egen hånd som jeg lige havde kæmpet mig op til, da dette lort med et nyt tilbagefald meldte sig uden . at spørge mig først .Jeg var i fuld gang med at kører med bus og nu er det forfra.

Jeg har været på ret meget Prednisolon og været meget påvirket denne gang. Jeg startede på 75 mg for at tage trykket i hjernen og balancen blive bedre. Desværre følger der en masse med og min krop har været helt umulig Ja jeg har sgu dårligt kunne være i min krop. For to dage siden kom jeg på 25 mg og skal blive der til næste mr scanning som er sidst i september. Det der er vigtigt er at min hovedpine ikke vender tilbage så er det op igen :-(  

Der er blevet sagt til mig , at jeg skal huske på, at jeg er kommet i en ny fase pga tilbagefald nr 3.
Min balance bliver måske ikke bedre og da det jo er hjernen, hele kroppens omdrejningspunkt de er i færd med at drive rovdrift på sååå... MEN JEG SKAL VISE DEM NOGET ANDET, Jeg higer mig fast som en igle og tror på, at behandlingen virker,

Jeg har siden sidst været en tur på Langeland hos min super fantastiske søster i hendes sommerhus. Det var en helt igennem skøn tur som jeg bare ville. Jeg blev vartet op i alle kanter. Alle de unge mennesker var der med de små Ella og Magnus så jeg også så dem. De bor jo på fyn,så det bliver ikke så tit jeg ser dem.
Vi fik snakket en masse igennem og det var vigtigt og godt for mig. Nu er dette delmål hakket af og jeg har plads på sedlen til et par nye.

Jonas er i London at læse til midt august. Han har det fantastisk og har ringer tit. Jeppe er ved at forberede sig på, at være Hyttebums ( han laver mad på rustur for et hold nye studerende )
Han kommer hjem til os i weekenden så kan han være Hyttebums her :-)


Min største bedrift i denne omgang er at jeg har besøgt Hopice. Fantastisk sted og det er min endelige beslutning. Mere om det næste gang jeg skriver.

Jeg har læst i min lille naturkalender,                           GOD WEEKEND.
at solsikken er sprunget i blomst idag.





torsdag den 16. juli 2015

EN NEDTUR.......

MEN SÅ OP IGEN.   Jeg har i den senere tid gået og haft tiltagende hovedpine og min balance er  helt ad helvedes til. Blev så ct-scannet i sidste uge og fik svar i tirsdag denne uge.  Og det som jeg har frygtet blev bekræftet. Min cancer i hjernen er vendt tilbage og ovenikøbet har det taget sig den frihed også at vokse ! Totalt black out i få sekunder, fordi jeg af anden læge havde fået at vide, at der så ikke var mere at gøre..... Jeg var inde hos en anden læge som jeg har været hos tidligere og han greb tråden og sagde . at nu startede jeg op på kemo igen og bliver mr-scannet i efter to måneder og har denne kemo ikke haft sin virkning, stopper vi den og han har en anden vi starter op. Ja han har faktisk også en tredje .....
Jeg må havde lignet et stort spørgsmåltegn for jeg har fået at vide. at kemo ikke virkede på hjernen og den eneste mulighed var bestråling af den enkelte metastase, hvis der vel og mærke var 5 og nedefter.
Han fortalte mig, at der hele tiden sker noget indenfor området og kom med en lang  teknisk udredning, hvor jeg stod af halvejs..Gudskelov var Jan med som altid til at samle op, hvor jeg slap. Han sagde så også , at stråler ikke var en option i mit tilfælde. Jeg har mere end 5 metastaser og for at man kan stråle skal metastaserne sidde forholdvis tæt  ellers rammer de alt for stort en areal af hjernen og det kan den ikke tåle, fordi jeg har gennemgået en helhjernebestråling,

Pludselig har det hele taget en drejning ,
 og jeg kan igen vende tilbage til livet og alt det jeg gerne vil nå.Jeg ved godt, at det kan tage overhånd men jeg føler ikke, at jeg er der lige nu. Jeg spurgte lægen inden jeg gik om jeg kunne tage mit ene ben op af graven og det kunne jeg godt var svaret :-)  Jeg må tro på, at han tror på det for ellers havde han ikke sat sving  i hele møllen.
 Det som jeg derimod har tænkt over de seneste dage er, at hvis jeg var kommet til svar hos den læge jeg hele tiden har været hos og som har sagt at når det først vendte ja så stod jeg med benet i graven. Hun havde ikke tid.... Når jeg møder hende i august så vil jeg lige tage en snak med hende...
Det er sørme mit liv og jeg vil ikke gå at være nervøs over, hvilken læge jeg kommer ind til. Jeg vil have den bedste behandling af alle læger !

Jeg er iøvrigt kommet frem til at den danske sommer er rigeligt for mig...
Jeg var i Augsburg syd tyskland , Jan skulle ned og arbejde og vi havde valgt at lave en lille ferie ud af det, Det var lige da sommeren ramte Danmark og den ramte også syd tyskland. 40 grader var lige  overkanten..... Så med hovedpine og dårlig balance oplevede vi Augsburg, Loreley ved Rihnen, Fantastisk Domkirke i køln og Oberhauseen , hvor Jan også arbejder.
En rigtig dejlig tur trods alle mine skavanker.

Nu er der så sat en streg over sommerferie i september men så må det blive små ture i Danmark indimellem behandling og hvordan jeg har det.
Lige nu sidder jeg og ser over på plansen med mine kort og langsigtede mål. En dejlig fornemmelse.hvor jeg føler, at jeg godt kan tilskrive et par stykker mere.
Jonas of Jeppe kommer i weekenden..så dejligt :-)

Et lille citat fra facebook som passer så meget :
     Intet er helt væk,                                                                Nyd sommeren og solen.
før mor ikke kan finde det.                                                    

mandag den 22. juni 2015

Hjemvendt fra ferie..

Har nu været hjemme i 14 dage efter en vidunderlig ferie i Spanien. Der var alt det som vi ikke har i DK... Sol, varme og stejle bakker. ( meget )


Det var  skønt at komme væk fra det hele. Læse, ligge ved stranden og se ud over havet.
Tankerne var der da indimellem men jeg prøvede at slippe dem og mange gange lykkedes det :-) Jeg fik oprettet en varme og solkonto som jeg tog med hjem. Desværre må jeg se i øjnene, at den er ved at være brugt..

Flyveturen, sol ,varme og alt for lidt at drikke gjorde sådan , at  hovedet gav sig lige lovlig meget til kende. Det blev bedre som dagene gik efterfuldt af spandevis af væske. Når sådan noget sker kan jeg ikke slippe de dårlige tanker....er det nu det vender og er det nu der sker , at jeg skal væk herfra. Jeg har jo oplevet op til flere gange, at det pludselig kan gå stærkt. Det er blevet en forfærdelig tanke og jeg vil blive hos min familie og gøre glade ting sammen med dem...

Efter vi er kommet hjem har jeg desværre mærket til hovedet en del gange. Ikke kun kortvarigt men sådan at jeg måtte tage sm. stillende Øv Øv. Det går gudskelov over og jeg kan komme videre, Dog lidt mindre havearbejde da jeg et par gange har troet at jeg kunne alt!!! Jeg har aldrig troet at havearbejde  kunne gøre noget godt for mig men når det er varmt er det en helt befrielse at fjerne ukrudt. Der er højt til loftet og plads til tankerne.

Jeg tror stadig på lægerne,når de nu siger at der er ro på og kæmper mig frem til alle de mål som jeg har sat op. Nogen gange lidt større men som regel et lille og håndgribeligt.
Et lille eks. Jeg savner mine drenge så forfærdeligt meget men de kommer og vi ringer tit sammen. Fredag aften  kommer de og vi skal spise brunch lørdag. Så bliver de kørt til Roskilde. Jonas skal til fest på fyn og Jeppe skal på  festivallen :-) De har travlt og sådan skal det også være :-)

Nu til noget glæde  og positivt :-)

D. 13 juni kom lille Magnus til verdenen. Det er min nevø Steffen og hans kæreste Monica der har fået denne skønne unge. Min søster er ved at revne af stolthed. Hun er indenfor det sidste halve år blevet farmor først til Ella og nu Magnus. Jeg glæder mig sammen med hende :-)
Nu har jeg købt rammer og de to små dejlige babyer skal op at hænge på min galleri familie væg :-)

Jeppe er blevet 23 år og ham har vi fejret. Vi kom hjem fra Spanien på hans fødselsdag. Begge drenge kørte med hjem og vi fik jordbærlagkage og Jeppe fik gaver. Senere tog vi på den Kinesiske restaurant nede  ved lystbådehavnen og spiste dejlig mad .

Nu vil jeg slutte og gå hen og foretage mig noget livsbekræftende og det er ikke en gåtur i regnen.!!

Et lille citat fra Helene og Nanna`s krukke :
Be someone that makes you happy,                                    

torsdag den 21. maj 2015

ET SKØNT SCANNINGSSVAR.....

..... fik jeg i sidste uge. De små " bæster " sover tungt og godt og der er ikke noget ny tilkommet.

Hvad  hovedet angår, er jo lidt en anden sag. Men lægen mente, ud fra hvad jeg her fortalt ,
 at der er ro på dette også. Det skal og må vi tro på. Der bliver specielt set på mit velbefindende og det er som sådan fint. Vi holder øje med, at det ikke forandre sig.

Livet skal leves og det syntes også jeg formår. Det behøver som sådan ikke være på de vilde våger.
Jeg har det fantastisk når jeg er omgivet af alle mine drenge :-) Fysisk har jeg ikke rykket mig men jeg tror efterhånden, at jeg har lært at leve med det. En god planlægning er alfa omega og jeg er blevet god til det :-) Det svinger meget, hvor meget jeg magter og kan  !!

Ny scanning midt i august,

Jeg har jo stadig lov til at blive overrasket ! og det blev jeg da forsikringen gav mig en fuld dækning.
Nu står der i journalen at jeg er i en stabil periode og prednisolon er blevet en fast behandling i stedet for nedtrapning. Det er ikke sikkert at jeg får fuld dækning  næste gang så vi gør som min læge sagde,  af sted på ferie !
Vi rejser d. 28 maj til Spanien. Ned i min veninde Britta´s hus. Det ligger i Torrox 45 km fra Malaga.. En dejlig hvid bjerg by med indbygget bakker !! Så ferie med motion. Jeg tager det med ro så tror jeg på, at det går. Det bliver vildt dejligt at komme på afstand af det hele.

Men først skal vi lige på den årlige pinsetur med vennerne på Fyn. Altid en dejlig begivenhed, i år hos Knud og Jette i deres sommerhus . Vi håber  på godt vejr .

Så har vi været til Konfirmation hos Nanna. Min veninde Anne´s yngste skud på stammen. En super hyggelig aften og en glad konfirmand. Så kan det vist ikke gøres bedre:-)


Min søster´s ældste søn Steffen og hans kæreste Monica venter barn. Han kan komme når som helst . Min søster har rykket men det er åbenbart ikke hans fødselsdag endnu :-)  Vi ved det bliver en dreng og vi glæder os helt vildt.

Jan har været i Tyskland og har lige fløjet hjem fra München sammen med Kronprins Frederik og Mary. Lidt kongelig har man da lov at være :-)

Hvad har været godt ved dagen idag :                     GOD PINSE TIL ALLE
Jeg har været ved tandlæge og det
gjorde overhovedet ikke ondt :-)




onsdag den 29. april 2015

FORÅRET KOM OG....

OG FORÅRET GIK . Er nu kommet tilbage men glemt varmen. Det var i allerhøjeste grad noget der gjorde mig glad forår og varme.  Jeg var i haven og fik klippet lidt ned. Det skulle vist være klippet ned i efteråret men PYT! Det tog lang tid men jeg klarede det. Jeg fandt også en dejlig læ krog og den glæder jeg mig til at bruge endnu mere :-)

Siden sidst jeg skrev ( det er vist længe ) har  der været nogenlunde ro på. Småskavanker der dukker op og forsvinder igen , min balance er til tider bedre. Jeg har været på ture alene, hvor stokken er blevet i rygsækken. Energiniveauet er ikke  kommet op i højderne så når jeg tror jeg kan en hel masse og også gør det, er der en regning der skal betales !! Der er bare ting jeg VIL.                           Bagsiden af medaljen er, at hver gang jeg mærker noget i min krop må det helt bestemt min cancer og tankerne går amok. Er det nu tiden er kommet  ?  Det er meget svært at holde tankerne fast på, at jeg faktisk godt kan fejle andet....

Jeg blev ct scannet i mandags og får svar den 11 maj. Skulle have haft svar d. 5 maj men det blev rykket. Der er godt nok et stykke tid til men det går nok. Jeg er kommet frem til, at er det et dårligt svar kan jeg lige så godt vente med at få det og er svaret godt er det jo også det en uge senere...!

Efterhånden har jeg nået mange af mine delmål. Flere er vinget af og nye er kommet til :-)
Jeg har været et år længere fremme ang Jonas og hans uddannelse men det er faktisk allerede til jul, at han skal begynde at skrive sin kandidat. Så pludselig kom en langsigtet mål tættere på :-)

Siden sidst har jeg faktisk fået ny titel : FØRTIDSPENSIONIST.
Den er gået igennem uden de store problemer så nu skal jeg til at leve som de studerende på su.
Så er det jo rart at vide, at Jan har den store forsørgerpligt :-) :-)

April gik med mange gode oplevelser. Jeg har været sammen med min elskede madklub, været i biografen og set Stille Hjerte sammen med Britta. En fantastisk og tænksom film.
Så har vi været i det Kongelige teater (gammel scene ) og set Cabaret , sammen med Lars og Jeanette. Et flot teater og et flot stykke :-)
Så var der Ella`s dåb. dejlig dag . Dejligt at være sammen med hele min familie. Ella tog det hele flot og hun er vokset til en dejlig lille prop :-)

Nu venter vi på næste lille guldklump om en tre ugers tid :-)

Når jeg lige læser det hele igennem er det vist ikke så sært , at jeg har behov for hviledage :-)
Ja og så er der lige alle de skønne tøser der beriger mig med kaffebesøg. TAK ( bliv endelig ved):-)

Det har været dejligt at skive på min blog idag. Jeg syntes i den grad at det positive har skinnet igennem og det er en dejlig følelse at sidde med.

Nu gælder det konfirmation hos Nanna på fredag . Jeg glæder mig og jeg ved at hun også gør det :-)

Citat:
Tro på de små ting, for det er i dem,
            din styrke ligger.                                   GOD DAG  (og nu skinner solen)
 

mandag den 30. marts 2015

ØSTRIG ER SKØNT......

....især når solen skinner fra en skyfri himmel hver dag :-)   Det gik lidt udover skiløberne men kom mig til gode. Først på eftermiddagen begyndte sneen, at blive til tykt grød og svært at løbe i. Men så kom de hjem til mig og vi kunne nyde solen ved vores hus :-)
Jeg gik tur næsten hver dag i et smukt landskab og de dage jeg ikke gjorde det var jeg oppe og spise frokost i sneen med alle skiløberne.
Vi var mange mennesker i huset når alle var hjemme men så var der heldigvis mulighed for at trække sig tilbage på sit værelse som jeg benyttede mig af. Så tak til min lille familie og til Knud og Jette og ungerne for en vidunderlig vinterferie :-)

Det tog mig lang tid at pakke til ferien og ligeså lang tid at pakke ud. Kørerturen til Østrig og hjem igen var lang men det HELE var umagen værd når jeg fik lov til at være sammen med mine drenge, så tæt og så længe .TAK

Hjemme igen betyder hverdag også når man er syg...  mandag var " hviledag ", tirsdag bød på behandling og onsdag skulle jeg tale med min læge på Roskilde. Ja og så var det tilbage til virkeligheden...!! Det var sgu som at få en kold og våd  karklud lige i ansigtet.

Det er 4 måneder siden nu, at jeg afsluttede stråler. Min balance er stadig ikke god , energi niveauet er svingende og jeg bliver hurtigt træt... Så er maden kommet på banen igen. Det er ikke , at jeg ikke bliver sulten for det gør jeg og mest om formiddagen og først eftermiddag. Den varme mad noget rod. Lugten når den laves og så at få det ned..... Så lige nu spiser jeg bare det jeg kan. Så er der alle de andre småting som støder til som er svære at  forklarer !

Lægen mente ikke, at jeg ville få det bedre end der, hvor jeg er nu .da der er gået 4 måneder siden jeg fik stråler, Hun synes det er træls, hvis jeg går og venter på noget der ikke sker.. Kommer der gode og bedre dage er det selvfølgelig dejligt og med at nyde dem. Jeg skal fortsætte med prednisolon på 5 mg til jeg skal til lægesamtale 5 maj...

Det hele blev pludselig meget mere intenst!!!!!  specielt fordi ingen kan fortælle mig , hvor længe .
Alle dage skal helst være + dage og det kan til tider være en hård opgave. Alt dette har selvfølgelig sat tanker igang. At skulle leve med konsekvenserne af en alvorlig dødelig sygdom er en daglig belastning og det er her jeg mærker støttet , hjælpen og opmuntringen fra mine nærmeste. Jeg har ikke ord for, hvor meget det betyder.......

Nu skal der indtages energi og protein beriget mad så jeg til hver en tid kan modstå snue, lungebetændelse og hvad der nu kan komme. Har hele tiden gjort det men nu er der skruet op for blusset..  Daglig gåtur uanset vejr . Idag temmelig blæsende og kold ( er meget kuldskær ).

Jeg er i fuld gang med min målliste :-) flere ting er der sat flueben ved og nye ting er kommet til listen. Den " lortesygdom " skal ikke bestemme, hvor meget jeg skal opleve :-) OVERLEVELSESVILJE !

Nu er det påske og der skal hygges med familie og venner. Ugen efter påske er der barnedåb hos lille Ella og det bliver dejligt at se, hvor stor hun er blevet.

FØLELSEN AF AT VÆRE I LIVE
ER GLÆDE NOK.                                                 GOD PÅSKE