Efterveer!!!

Det er da næsten ikke til at bære, men det ser ud som om , at teksten ikke kom med . Nu havde jeg ellers lige sagt godnat.....

Der er nu gået lidt tid siden min lægesamtale og mange tanker er gået igennem  hovedet...
Først vil jeg lige fortælle, at jeg havde en vidunderlig tur til Langeland. Skønt musik begge dage og dejligt at tilbringe længere tid sammen med min søster. Det kan nemlig godt tage lidt tid, at få klaret hele verdenssituationen ;-)

I min første kemo frie uge, havde jeg det rigtig dårligt.... en hel uge med træthed og kedelige bivirkninger.
Jeg ved godt hvad noget af trætheden skyldes men jeg troede lige, at jeg havde fået has på  alle bivirkninger men nej sådan skulle det ikke gå. !! Oven i alt det er jeg sådan i tvivl om det er den rigtige beslutning der er taget mht, kemo pause !
Jeg føler mig ikke særlig taknemmelig nærmest som et skarn.,, jeg burde være glad og have begge arme højt over hovedet men men men.. tvivlen nager og hvis jeg ikke snart accepterer beslutningen bliver det en meeeget lang periode til næste scanning. Jeg havde glædet mig til denne dag og troede på et tidspunkt, at den slet ikke ville komme, Jeg bliver mindet om beslutningen mange gange hver dag og det gør der jo ikke bedre, at min hofte driller.!!

Den er blevet røntgen fotograferet og det viste ingen tegn på metastaser og GUDSKELOV for det!!
Derimod viste den en " bygningsfejl " hvor kugleleddet i min hofte ligger meget dybt i hofteskålen og giver mindre bevægelse. Den " fejl " blandet med de ny opdagede diskos prolapser siddende nederst i ryggen, lidt slidgigt  og en god portion bivirkninger fra kemo ja så får jeg åbenbart sådan en smertefuld hofte som der ikke umiddelbart kan gøres noget ved... ØV
Min fysioterapeut og akupunktør kommer på arbejde, De smerter må kunne lindres en smule .
Straks kommer tanken, om lægerne nu har vurderet rigtigt og det kan være svært at forholde sig til når det gør ondt ved enhver bevægelse..

Hvis der er nogen der ved , hvordan jeg bliver glad og kan komme til at nyde den næste periode, må de endelig sige til, for jeg ved det ikke.....

Så var det lige, at en tiltrængt lille udenlandsrejse ventede forude :-) men nej :-(  Jeg kan ikke blive godkendt med en forhåndsgodkendelse pga at jeg har fået kemo indenfor de sidste to måneder. I februar kunne jeg rejse til Østrig med et langt dårligere helbred ( de kaldte det oven i købet en stabil periode ) , ja der er mange ting jeg ikke forstår. Men der er kommet nye regler og det er ikke længere den offentlige sygesikring der skal tage beslutningen. Alt skal synkes og selvfølgelig skal forsikringen være iorden og Danmark er også et dejligt land :-)
Så var det, at jeg ringede til min sagsbehandler ang. ferie... Jeg er gået fra et arbejdsforhold til sygedagpenge så der er også andre regler så jeg kan faktisk ikke holde ferie... NU ER DET LIGE FØR....

Heldigvis sker der også dejlige ting , som et besøg på Fredensborg Slot sammen med Britta.. Vi fik rundvisning på Slottet i Parken og i Orangeriet, hvor vi købte en australsk viol som pynter fint i haven. Lidt kongelig må man vel have  lov at være :-) Vi sluttede af med fin frokost. TAK

NU er det sengetid. Sov godt og drøm sødt ;-)

GOD KARAKTER !!!

Jeg vil tillade mig, at give mig selv 12 i dagens eksamen ;-)
Har lige været til lægesamtale ( ny læge ) på Onkologisk afdeling. Fint resultat af scanning . Alt så pænt ud og intet nyt at se !! Så aftalen er nu, at jeg holder en pause med kemoterapi i 3 måneder men fortsætter dog med de 2 antiproteinstoffer og Zometa , det stof der skal styrke mine knogler. Ny scanning og så ser vi , hvad den siger. En god og dejlig nyhed og beslutning :-)
Så er det kun til behandling på sygehuset hver. 3 uge og først blodprøver om 3 måneder. Sker der en forværring inden de 3 måneder er gået starter behandlingen selvfølgelig op igen.
Så de næste 3 måneder er spændende om , hvorvidt jeg kan undvære kemo og om der forbliver ro på de små "sataner"!!
Hold nu helt op... jeg sidder alligevel med en underlig følelse. Den " nye" læge mente i første omgang, at vi skulle fortsætte med vanlig behandling og det var først da jeg nævnte kemopause , som jeg havde talt med min vanlige læge om, at det kom på tale....Det er selvfølgelig mig selv der skal tage beslutningerne men det ville nu være rart at lægerne var enige og det er de bestemt ikke !
Men nu er beslutningen taget og den forholder jeg mig til og nyder de næste måneder, specielt uden alt nålestikkeriet :-)

Jeg er imellemtiden blevet indkaldt til nyt møde ved kommunen sidst i august. så må jeg se , hvad det bringer med sig ! Lige nu kan jeg ikke gøre så meget og prøver derfor ikke at tænke på det.

Jeg har bøvlet en del med sygedagpengene .. Det er åbenbart ikke helt let. Nu tror jeg, at de har fået alle nødvendige papirer og oplysninger, så det bliver spændende om der tikker penge ind næste torsdag !

Så er der lige alt om forsikringen der spøger.. Nye regler pr.1 august betyder, at det er min private rejseforsikring der skal ind over og det betyder nye oplysninger igen. Det har jeg nu fået styr på tror jeg nok jeg kan bare ikke gøre noget før en rejse er bestilt !!
Tidligere blev jeg forhåndsgodkendt  og det var så gældende så længe der ikke skete forværringer eller andre forsikringsbelastende ting i mit forløb... Nu er det så lige forfra  og det er også fint nok , så jeg er sikker på en forsikring hvis.....osv.

Alt i alt rigeligt at skulle forholde sig til... Ja så var der jo også lige det, at jeg har ondt i min hø lyske/ hofte...Jeg har tilsyneladende haft to diskusprolaps som ikke har været nævnt tidligere af forståelige grunde, måske er det dem der driller.... Nu skal jeg så have lavet et røntgen af hoften for at udelukke at det ikke er mine metastaser der ikke laver ballade i knoglerne. Hvis det er det skal der stråles for at lave en opheling i knoglen og hvis det ikke er det er det kun SUPER godt.! VI MÅ SE, HVAD DEN BRINGER !

Solen skinner og det er fantastisk vejr. Nu vil jeg ringe til mine drenge og derefter vil jeg tage til Langeland hos min søster i hendes sommerhus og to skønne musikdage venter .....;-)

TID TIL SCANNING OG DEN STORE EKSAMEN !!!!!

så er det bare spændende, hvad jeg får i karakter...!
På fredag skal jeg scannes og torsdag d. 24 juli  er der mundtlig eksamen. Jeg håber på 12 men mindre er også okay bare jeg ikke dumper..!
Rigtig mange søde mennesker siger til mig, at selvfølgelig er det godt, hvorfor skulle det ikke være det. Det har det jo været alle de andre gange... Det er rigtig sødt sagt og det er også det jeg tror og håber på ;-)
Når man er i min situation og går og venter på, om ens liv i tiden fremover vil være lys eller mørk, så er der desværre rigtig mange tanker der kommer og går igen . De fleste af tankerne er desværre ikke til den lyse side. Det handler meget om det jeg ikke skal opleve og meget om , hvor dårligt jeg kan få det....
Jeg er ikke god til at være i venteposition og specielt ikke god til at sige, at det må vente til efter næste læge samtale... Jeg er dog blevet bedre til at bruge tiden godt mellem mine scanninger . Når næste plan er lagt er det det jeg forholder mig til og jeg er nu kommet tættere på næste scanning før bekymringerne får lov til at overtage. ;-)

Igår var jeg til behandling og det gik uden problemer. Selv behandlingen var parat da jeg kom og sygeplejersken det skulle tage hånd om mig reddede mig fra nålehelvede til næste scanning.... Af en eller anden grund er de bare så dårlige til at stikke på scannerafsnittet, at bare tanken om fredag får mine årer til at forsvinde. Det er nu løst , så fredag møder jeg op på onkologisk amb. og de lægger  nålen inden jeg går til scanning..... Hurra , den søde sygeplejerske var med i min aftenbøn igår :-)

Senere i eftermiddag skal jeg afsted til mit uundværlige akupunktur og  Jeppe kommer og bliver til lørdag. Fredag kommer også Jonas og Marie så det bliver bare hyggeligt.;-)  Uanset , hvor træt jer er, har jeg det aldeles vidunderligt når jeg er omgivet af mine børn ;-)

Ellers har her været stille på den gode måde . Jeg nyder det dejlige vejr og gør det jeg har allermest lyst til :-) I lørdags var vi til fødselsdag hos Nanna og Helene. Super hyggeligt . Udover at mine unger er hjemme i weekenden venter der også en dejlig tur  til  København søndag, hvor Jette endelig skal have indfriet sin fødselsdagsgave :-)

Fortsat god solskinsdag  ;-)

AFSKED PÅ ARBEJDET !!

Ja så blev det første juli og det betød afsked med mit arbejde !! 
Jeg var der oppe i sidste uge og havde medbragt lagkage til alle. Blev modtaget med åbne arme af søde kolleger som ventede med kaffe. Vi snakkede om løst og fast, grinede og pjattede imellem det alvorlige, aftalte at de til  hver en tid kunne komme forbi hjemme hos mig og kaffen ville være klar :-). Jeg fik sagt farvel til alle der var på arbejde og de skulle selvfølgelig hilse alle dem jeg ikke mødte. Jeg havde af alle fået en super fin lanterne ( som jeg ikke  nænner at sætte ud ) og når jeg tændte den kunne jeg tænke på dem :-)
Jeg havde forberedt mig meget på denne dag så jeg drog af sted i god ro og orden !!!   meeeeen jeg skal lige love for at følelserne tog overhånd senere. HOLD NU OP, HVOR JEG SAVNER DET !!
Det gik op for mig , at et meget vigtigt kapitel er slut og især realiteterne , hvorfor det er slut !
Ikke i min vildeste fantasi havde jeg nogensinde forestillet, at jeg skulle slutte på arbejdsmarkedet pga. sygdom. Jeg var jo netop ved at være på rette spor igen og jeg havde jordens bedste job, fantastiske kolleger og arbejdsplads og der skulle jeg faktisk blive til jeg nåede pensionsalderen... Denne her dumme situation fik for alvor rippet op i tingene omkring min sygdom. så bedst som jeg tror, at det er kommet en smule på afstand ja så kan jeg tro om igen....
Pludselig er alt bare noget lo.. og følelser og fornuft spiller på ingen måde sammen.
Jeg tror bare, at jeg skal give mig selv lov til at være ked af det og være i det et stykke tid, bare jeg kommer op på hesten igen og får fokuseret på det positive og det er der da gudskelov meget af :-)

Jeg læste en artikel i en blad fra kræftens bekæmpelse, om en dame der også var cancersyg... hun havde altid levet efter det gamle ordsprog " jeg kan hvad jeg vil "  Nu havde hun vendt det til  " nu vil jeg, hver eneste gang jeg kan " og jeg kan rigtig meget, det er bare noget andet end før jeg blev syg.
Det er bare så rigtigt og bare så smukt !


I weekenden sendte jeg mine to drenge afsted på Roskilde festivallen. Glade og fulde af gåpåmod :-)
Idag har jeg været sammen med Gitte i hendes dejlige kolonihavehus :-)
Nu er jeg træt og vil gå til ro :-)

Slutter af med et lille citat fra min Taknemmeligheds dagbog :
Lav dit liv om i dag. Sæt ikke din
lid til fremtiden, gør noget i dag,
        uden forsinkelse.

RO PÅ IGEN !!!!

Så var jeg til møde igår på kommunen.......og det tog så en anden drejning. De har nu samlet min sag set den grundigt igennem sammen med deres lægelige konsulent og kommet frem til den konklusion, at jeg ikke skal arbejdsprøves....!  Deres vurdering er, at det simpelthen vil være for hårdt for mig. De presser rigtig hårdt på under en sådan en prøvning og det er mit liv " for kort " og for skrøbeligt til.
Jeg overgår til sygedagpenge pr. 1 juli , hvor jeg fratræder mit job og med den nye reform der kommer 1 juli  vil det være muligt , at forlænge mine sygedagpenge..SÅ , planen er nu, at jeg har ro over sommeren, mine sygedagpenge bliver forlænget og til efteråret ser vi på min status og stræber efter førtidspensionen.
I denne omgang kære madklub bliver det ikke til noget med , at lægge chokolade i æsker hos Peter B med hvide hansker på men på sigt kan det jo være de vil bruge mig som frivillig ;-)
Det er en god beslutning kommunen og min sagsbehandler er kommet frem til for denne omgang. Den tilslutter jeg mig ...!

Det er noget af en rutsjetur jeg bliver sendt på, ( jeg er ikke tosset med rutsjebaner ) og der skal noget af en psyke til for at klare skærende..... Mange siger til mig , at jeg ser godt ud og , hvis de ikke lige vidste det, ville de ikke tro, at jeg var alvorlig syg... Det er jo dejligt, at få at vide og jeg lapper det også i mig ! meeeen  indeni ser jeg langt fra godt ud og det er jo det jeg kan mærke. Sådan en proces jeg lige har været igennem med kommunen sætter sine spor og presser mig.  Jeg prøver virkelig , at tage det som det kommer men det er ikke muligt. Der er alt for mange tanker der sætter ind og det er ikke de mest positive af slagsen...
Jeg ved godt, at livet ikke er uden bekymringer, men indimellem syntes jeg , at jeg har en smule mere at skulle forholde mig til.

RO SKAL DER TIL OG DET KOMMER DER FORHÅBENTLIG NU ..:-) 

Der er gudskelov  skert  mange hyggelige og fantastiske ting siden sidst:-)
Jeg har været på en helt fantastisk wellnes- ophold sammen med Gitte og Helle fra min madklub og hold nu op ... simpelthen balsam for sjælen. På med badedragten og med badekåbe, tøfler og meget hvide ben, indtog vi bade og massage afdelingen. Det er længe siden jeg har været så " ren ".
Det burde være ved lov, at komme på sådant et ophold :-) Vi har sat vores månedlige indbetaling op til det dobbelte så vi kan kommer afsted igen næste år:-)

Jeppe og Jonas`s kæreste Marie har haft fødselsdag og de blev begge fejret med gaver og lagkage sammen med hele sommerhusbanden i Knud og Jette`s sommerhus på Fyn.
Efterfølgende blev vi derover i ugen efter og havde en dejlig lille miniferie. Vi var turister i lille Danmark og besøgte bl.a  Egeskov Slot. Der har jeg ikke været siden jeg var en lille pige, så super hyggeligt var det

I søndags var jeg ude at spise med madklubben og som altid skønt og hyggeligt :-)

Om en times tid gælder det behandling på Roskilde sygehus og det  går sikkert som altid, det stille og roligt.
Der er jo en månedstid til scanning og et forhåbentligt godt svar...SÅ PÅ MED JAHATTEN :-)

SÅ SKAL DER ARBEJDES !!!!!

Hold nu op for en tid der lige er gået og her er kun at sige, at man har et standpunkt til man tager et nyt ....
og nu er jeg fanget lidt mellem reformerne og samtidig er jeg færdig med at være budbringer mellem sygehus og kommune. Det bringer kun misforståelser med sig...!!
Her har jeg siden sygdomsstart troet jeg skulle være fortidspensionist og ligeledes troede min sagsbehandler ligeså. Det er det, der er blevet lagt op til fra lægerne meeen.....
i  sidste uge modtog min  sagsbehandler så  en statusattest fra onkologerne. Den var godt nok skrevet af en læge der ikke kendte mig så den var ikke særlig fyldesgørende. Nu kunne hun så fortælle mig, at vedkommende læge mente, at jeg godt kunne deltage i en arbejdsprøvning. Men taget diagnose, prognose og behandling i betragtning ville min arbejdsevne være stærkt begrænset...!!! Den skulle jeg da lige sluge. Bedst som jeg tror jeg skal søge pension, skal jeg i stedet på arbejde. Ja hold nu op.
Der manglede dog en væsentlig del og det var den del der lige fortæller, hvordan jeg har det pt, noget om alle mine bivirkninger og alle forbeholdene...

Var til behandling igår og ligeledes til samtale hos den læge har fulgt mig i hele forløbet. Så nu sidder jeg her med ondt i min krop og hovedet fyldt med forvirring og informationer..!

Der bliver nu lavet et tillæg til statusattesten med de manglende oplysninger , som kommunen skal bruge for at sætte en proces igang.
Jeg kan huske, at min sagsbehandler ( med et glimt i øjet) ved første møde sagde, at det eneste der kunne blive et problem, var hvis jeg sagde et og lægerne sagde noget andet..... det er lige præcis det der nu er sket. Derfor må de to indstanser for fremtiden selv kommunikerer , hvis de mangler informationer. Jeg gider ikke fremstå som en utroværdig person . Min sagsbehandler er selvfølgelig forundret over den drejning sagen nu har taget men hvis det er det lægerne mener, så op på hesten og jeg går igang :-)

Så er det jo godt, at jeg har en fantastisk fagforening. Hurra for det :-)
Ved møderne ved kommunen , vil der fremover deltage en faglig konsulent som bisidder. Har lige talt med hende idag og det varmer, at hjælpen er lige rundt om hjørnet når det bliver nødvendigt :-)
Så den 16 juni bliver første møde holdt ! mere om det senere.

Samtidig ved lægesamtalen igår fik jeg også at vide, at der hvor jeg er nu , er der de regner med at kunne holde mig...! det bliver ikke bedre ( kun værre ) så det er jo også noget at skulle forholde sig til. Indimellem syntes jeg da godt nok at det er noget af en prøvelse. Har stadig mange bivirkninger små som store og jeg gør rigtig mange ting for at komme igennem dagene på en god måde.
Akupunktur en blevet min rigtig gode ven :-) Det hjælper mig så meget ovenpå efter kemo behandlingerne, at jeg slet ikke tør tænke på konsekvensen, hvis jeg bliver nødsaget til at slutte...SÅ HURRA for turen til Frederiksberg en gang ugentligt :-)
MEN FORHÅBENTLIG KAN JEG HOLDE MIG PÅ DETTE NIVEAU I MANGE ÅR.... og så skal jeg nok klare hvad dertil kommer. Mig får de sgu ikke ned med nakken !! ;-)

Nu vil jeg simpelthen gå hen og få en before dinner drink og glæde mig til de næste tre dage som står på SpaEksklusiv ophold på Comwell Hotel i Vejle sammen med 2 skønne madklubspiger Helle og Gitte. Hold nu op, hvor jeg glæder mig og vil ikke tænke på sygdom ej heller arbejdsprøvning :-)

HVER DAG HAR SINE EGNE GAVER.
   kinesisk ordsprog.

Hjemme igen efter miniferie !!!

Det er tidligt mandag morgen og jeg var bare ikke i stand til at sove længere... Jeg er blevet fortalt for længe siden, at så skal jeg stå op for ellers begynder tankerne at kværne i takt med,at jeg vender og drejer mig.... og det er fuldstændig rigtigt. Iøvrigt regner det ;-(

Maj måned er i fuld gang med varme, kulde, sol og regn . Ukrudt der skyder op i en sådan fart, at det ikke er muligt at følge med og jeg kan stadig ikke komme op ad bakken mellem A6 og Jyllinge på min cykel :-) men det kommer før end jeg aner.

Vi havde en helt vidunderlig lille ferie i Hamburg. fantastisk vejr og vi boede i en super hyggelig  lille hotel lejlighed i området omkring havnen. Vi slentrede stille og roligt rundt med tiltrængte pauser ;-) Der er jo grænser for, hvor langt vi kan gå på literen !
Desværre må jeg så også erkende, at jeg er ikke kørende som jeg var en gang...! Mine morgenstunde har ikke guld i mund . Det tager tid, at få gang i kroppen og jeg er desværre bedst alene. Jeg kan ikke trave  rundt i timevis og jeg er bestemt ikke til rakkerlivet !
Jeg vil så gerne være med til det hele men efterhånden er det gået op for mig, at det ikke er muligt .... Når alt i nogle dage har været uregelmæssige og uforudsigeligt ,skal jeg helst hjem til det vante og det er svært når jeg gerne vil være med, hvor det sneer  :-)
Jeg har i perioder brug for at trække mig tilbage og isolerer mig i min egen lille verden men indtil nu, er det lykkedes mig at komme frem i lyset igen så jeg er ikke så bekymret omkring det  ! Det er mere det, at erkende , at det er en nødvendighed !

Det føles  ind imellen som en rutsjebane , at skulle leve med uheldbredelig cancer..... Jeg har dage , hvor glæden ingen ende vil tage . Jeg er i live og har så mange ting som jeg skal opleve  og udfører :-) og så er der andre dage , hvor bekymringerne  fuldstændig tager overhånd. Rigtig trist til mode. Kunsten for mig, er så at takle dagene på en en konstruktiv måde og det kan være noget af en udfordring skulle jeg lige hilse og sige
:-|
Foråret kommer til at byde på mange gode ting og oplevelser. Specielt omkring vores hus og evt. salg kommer til at fylde meget. Vi nå tage en lille ting af gangen og se hvad der sker :-)
I lørdags var vi hos Jonas og Marie og spise. Underholdningen var selvfølgelig Melodi Grand Prix :-) Super dejlig aften og jeg har altid en dejlig følelse når jeg er sammen med mine børn :-)

Igår var jeg i haven , hvor jeg fik lagt kartofler og sået blomster. Skønt, så nu venter jeg bare.... alt imens , at hele min krop er øm , men på den gode måde :-)

Nu vil jeg snart kører til Roskilde og besøge " blodiglen" på sygehuset og derefter en omgang uundværlig akupunktur. At leve med heldbredelig cancer er jo gudskelov ikke ensbetydende med , at jeg er  totalt opslugt af sygdom , så lige nu er der kun en ting ...GRIB DAGEN :-)