torsdag den 10. april 2014

Igen et godt svar ...;-)

I mandags fik jeg svar på min scanning og det var gudskelov igen et positivt svar. De kan stadig måle aktivitet men mindre end for 3 måneder siden. Det eneste de kan se på min lever er en skygge og den håber de at kemoén  får bugt med til næste gang. Jeg skal fortsætte med kemobehandlinger , dog nedsat mængde og skal så scannes igen om 3 måneder. Det var ikke min egen onkolog jeg var inde hos ( hun var syg, læger kan også blive syge) så jeg ved jo ikke helt, hvordan hun ser på det, men ihverttilfælde sagde den søde læge som jeg så fik besked fra, at de helst vil fortsætte med kemo for at holde det sovende men hun kunne ikke sætte nogen tid på....  Hvis det er det, der bliver aktuelt for at holde de " små sataner "nede, så er det jer gør og så må jeg æde, hvad dertil følger... Nå det er ikke noget jeg skal forholde mig til lige nu så det putter jeg ned i en kasse...Lige nu er jeg bare glad for den vidunderlige besked og den skal have lov at følge mig i de næste 3 måneder.

At blive scannet hver 3 månede og vente på svar i en uge bliver aldrig en rutine for mig . Hver gang  er forbundet med nervøsitet og angst for , hvad der nu vil ske hvis nu ....! Heldigvis for mig, har det kun været gode beskeder jeg har fået og det er jeg SUPER LYKKELIG for. Det er for mig over al forventning, at min krop stadig vil samarbejde med al det gift der bliver proppet i den. Nu nærmer jeg mig snart et år med konstant behandling og jeg må bare håbe, at min krop fortsat vil være med i kampen :-)

Jeg er nu igang med at søge " førtidspension". Jeg har det sgu svært med det ord og min kommende titel...
Jeg har talt med lægerne om, hvad de skriver og hvad min sagsbehandler har sagt de helst ikke skal skrive i den såkaldte statusattest, så nu er det end til videre ude af mine hænder og det næste træk kommer fra kommunen....

I lørdags var vi til rigtig hyggelig fødselsdag hos min nevø Steffen som blev ikke mindre end 30 år ;-)

Tirsdag var Jonas og jeg hos Jeppe, hvor vi spiste frokost sammen. Så fik bromand også set Jeppe`s fine nye kollegieværelse ... Vi har aftalt snart at gentage succesen :-)

Vi er også startet op på vores hus. Vi har nu fået lavet en liste over fejl og mangler, så nu er det bare at komme igang. Vores plan som den ser ud lige nu, er at blive klar til pinse og få det sat til salg der, vi må håbe , at håndværkeren er af samme mening...Spændende.

Imens jeg har siddet og skrevet er solen tittet frem, meget tiltrængt :-)




onsdag den 2. april 2014

VENTETID...!!

Så er scanningen overstået og nu er der kun at vente til det bliver mandag og resultatet foreligger....Det er en sej uge at komme igennem og hver gang er det med bekymring for, om de finder noget der ikke skal være der. Humøret er svingende og lunten er kort og den nærmeste familie står desværre for skud...! Jeg prøver at foretage mig noget godt og fornuftigt så tankerne bliver ledt hen på noget andet.


Jeg er stadig påvirket efter sidste uges kemo men heldigvis går det den rigtige vej :-)
I denne uge har jeg fået kemofri og det er vildt dejligt. Som tidligere skrevet kan jeg godt vende mig til det, helt uden besvær :-) Det gør en kæmpe forskel i min hverdag og det nyder jeg ubeskrivelig meget.
Jeg ved ikke hvor længe man kan leve med levermetastaser men jeg satser på, at det er lææænge :-)

I fredags var vi til min fars 85 års fødselsdag og vi fik en fantastisk gourmet middag. 6 retter og dejlig vin .
God stemning og min far var super glad...

Tirsdag i denne uge flyttede " lillen " hjemmefra..... sikken en dag. Jeg ved godt , at det rammer alle men nu skal jeg lige bruge nogle dage så kører det igen. Men jeg savner sgu den lille " skid ". Jeg vil gå ned på hans værelse og tude alt imens jeg gør det fint og så vil jeg glæde mig til første gang han vender hjem med en nærvær af første klasse :-)
Vi har iøvrigt aftalt, at Jonas og jeg skal komme til ham på tirsdag med en dejlig frokostkurv..Det glæder jeg mig rigtig meget til :-)

I aften står den på en omgang svømning i det varme vand og lørdag dejlig middag hos min nevø som  fylder 30 år ja det er sgu helt ubegribeligt Jeg husker så tydeligt den dag min søster ringede og fortalte at jeg nu skulle være moster . Stor dag. ;-)

Svigerfar kommer også over et par dage. Vi skal jo have gjort vores hus klar til salg, så også en ny epoke starter for os :-)

GOD DAG

søndag den 23. marts 2014

FRIUGE... 1

En vidunderlig uge uden kemo er ved at få en ende... men udmærket når ugen har været stille og rolig med kun ganske få bivirkninger at slås med. Det kan klares og jeg føler, at min energi  komme tilbage i takt med solen og foråret ;-)
Næste uge er behandlingsuge men ugen efter muligvis friuge igen grundet scanning. Hvis det er beslutningen tager jeg imod med kyshånd og nyder ugen i fulde drag.

Nu nærmer næste scanning sig med raske skridt og det kan jeg godt mærke...! Ventetiden kan virke lang men denne gang har jeg fået meget mere ud af tiden mellem scanningerne. Helt klart at foråret og solen gør noget ved mig. Jeg er meget mere ude og motion gør godt og selvom det foregår i det små. Min cykel er kommet ud af garagen og brugt flittigt... Der har været og der er mange ting at forholde sig til og det får tiden til at gå på en god og positiv måde...
Jeg håber SÅ INDERLIGT. at næste scanning er lige så positiv som de forrige og at min kemo bliver sat ned. Jeg er lang tid om at komme ovenpå igen men jeg har det vidunderligt i mine kemofrie uger ;-)

Selvom jeg er positiv, fyldt med glæde og god karma. mit hår vokser igen og er blevet tykkere og jeg kan næsten klare bakken mellem Gundsømagle og Jyllinge på cykel så har sygdommen livstruende dimensioner... Uanset den effektive behandling og den indtil nu gode prognose bliver jeg mindet om angsten for at miste , for mig vigtigt livsindhold og relationer og når det er værst livet...!  Når jeg så finder fodfæste igen kan jeg trods alt se igennem " tabene "  og  opleve de mange forandringer som giver mening for mig :-)

OP PÅ HESTEN IGEN og leve efter devisen .... LIVET ER IKKE SLUT, FØR MAN ER DØD !

Nu er der dømt  søndagshygge med en god film og en kop kaffe. Dernæst skal der laves dejlig mad til Jeppe og mig. Jan er taget på skitur med Knud og Knud Erik og er først hjemme igen næste fredag og denne fredag byder på dejlig familiemiddag på Munkebo Kro i anledning af min far`s 85 års fødselsdag. UHM ;-)

Jeg slutter med et lille kinesisk ordsprog jeg har fundet :
Du kan ikke forhindre sorgens fugle i at flyve hen over dit hoved, men du kan godt forhindre dem i at bygge rede i dit hår...!

torsdag den 6. marts 2014

PÅ DEN IGEN..... !

HJEMME IGEN EFTER FANTASTISK, VIDUNDERLIG, SOLRIG  OG TILTRÆNGT FERIE :-)
og så igang igen med den afskyelige  ( men også nødvendige) kemo. Hold nu kæft, hvor kunne jeg nemt vende mig til et liv uden den kemo. Her og nu er det jo skønt med få bivirkninger og lang fri periode men på sigt er der ingen valgmulighed, det er jeg godt klar over...! 

Jeg er desværre inde i en periode, hvor jeg er godt træt af behandling og sygehus. Når jeg tænker mig rigtig godt om, er det nok bivirkningerne der ikke er helt overskuelige. Det er  forskelligt fra gang til gang men de sidste behandlinger har givet mig smerter i alle led og muskler. Det varer ved i nogle dage og så er jeg nogenlunde kørende igen.. Men det ikke at vide , hvad der kommer men at vide , at noget kommer der....er ved at være godt træls.... ! 

Men når alt det nu er sagt, så ved jeg jo, at behandlingen virker og hvis næste scanning er positiv sættes kemo ned... det er jo super positivt :-)

Jeg har haft den store ære, at være til møde med en socialrådgiver på sygehuset.... det er ikke helt let når jeg ikke er i stand til at være på arbejdsmarked som det jo normalt forventes af en 51 årig kvinde...!
Førtidspension er en svær ting også at søge om og med de lovgivninger der er til for bl.a at beskytte de kronisk svært syge  ja..... de gør ikke tingene lettere. Det bliver hårdt arbejde.
Jeg er kommet frem til, at jeg kan hverken gøre fra eller til så jeg prøver, at forholde mig roligt til situationen. Jeg er ikke herre over, hvad der bliver skrevet i min journal og hvordan det bliver opfattet hos kommunen.... Jeg må lytte og forholde mig til det de kommer frem til, uagtet hvad det bliver...

Det har taget lang tid, at skrive på bloggen idag . Gået til og fra og tænkt tanker... Bl.a hvor afhængig jeg er blevet af, at kunne skrive og få luftet alle mine tanker, glæder, sorger, frustrationer, oplevelser og gudskelov indimellem mine små sejre :-) 
Jeg har brug for jeres støtte og opbakning og et er skønt at opleve, hvordan i alle på jeres egen måde tilbyder hjælp, sender mig hilsner, kommer på uundværlige besøg og lytter. Alt sammen små løft der er guld værd....! 

Som en rigtig dejlig og frisk nyhed har Jeppe fået kollegieværelse på DTU. Lige på det kollegie  han allerhelst ville. Han flytter allerede til d. 1 april og det er ikke en aprilsnar....:-) En epoke slutter og en ny begynder både for Jeppe og os .

I morgen fredag står den i madklubbens tegn. De vidunderlige tøser der har været i mit liv siden 1982 og som betyder rigtig meget for mig. Glæder mig :-)

GLÆDE OG TAKNEMMELIGHED STÅR PÅ HYLDEN MED POSITIVE FØLELSER OG DEN HYLDE VIL JEG PRØVE AT BEFINDE MIG PÅ I DEN NÆSTE TID ......;-)

søndag den 16. februar 2014

En god periode....

Tiden går hurtigt selv for en kronisk cancersyg, opsagt fra job og kommende " pensionist " :-)
Ordret  " førtidspensionist " falder mig ikke helt let..det er i de sidste to uger blevet vendt og drejet og lige nu prøver jeg, at fordøje det i små bider...!

Jeg har ikke energien og kræfterne til at kunne arbejde. Indimellem har jeg rigtig gode dage, hvor jeg så tænker at sådan en dag kunne jeg jo godt arbejde lidt og for også en smule dårlig samvittighed....over ikke at gøre det. Jeg ved bare ikke, hvornår dagen er der og i de sidste to uger har jeg måtte trække mig lidt tilbage og passe på mig selv...
Hvordan får jeg så taklet det ? Jeg har talt med min veninde om, at vende det hele på hovedet og fokuserer på det valg som lægen har rådet mig til....Var livet for mig kun at arbejde, kunne jeg gøre det 20 timer om ugen og bruge al min energi og alle mine dyrebare kræfter på det og så ligge på sofaen resten af dagen og vente på det næste dag . Når jeg tænker mig godt om er et ikke livskvalitet for mig..... jeg vil kunne gøre gode ting for mig selv og min familie , opleve en masse ting med min familie og med alle de mennesker der har en plads i mit hjerte, på mine dårlige dage vide, at det er legalt at gøre absolut ingenting og faktisk også have lov til, at have lidt ondt af mig selv ....!  Jeg vil glæde mig her og nu, når mine unger sidder og tegner og fortæller om alt det de gør og alt det de drømmer om og gerne vil opleve. Se på deres glad og begejstrede ansigter og i den grad glæde mig dybt ind i mit hjerte og ikke kun sidde og tænke  " bare jeg nu også når at oplever det og det osv "
Tage alle de gode stunder og oplevelser her og nu ..DET ER LIVET .

Men alt det kræver sin kvinde... Helst en stærk en af slagsen. Langtidsplanlægning er en by i Rusland men det betyder jo ikke, at jeg ikke kan have kortsigtet mål. Det var ikke sådan jeg tænkte før i tiden, der handlede det hele tiden om alt det vi skulle ude i fremtiden. Nu skal min tankegang vendes og jeg skal og vil være meget mere opmærksom på det vigtige i livet... her og nu !!!

Behandlingen forløber efter planen og jeg har stadig en hav af bivirkninger men har efterhånden lært nogenlunde at tackle dem så de ikke helt får overtaget :-)
Sygeplejerskerne på Onkologiskhar nu fået  svært ved at stikke mig og det er sgu snart et helvede hver gang...! Jeg er blevet foreslået en PORT-A-CATH,  en medicin port der bliver lagt ind under huden og derfra en tynd slange lagt i en stor vene. Porten består af en membran , hvori nålen stikkes og det kan gøres op til 2000 gange når det hele fungerer. Først syntes jeg, at nej det skulle jeg da ikke have, men efterhånden er det stikkeri så stor en belastning, at det nok ender med et ja... Så slipper jeg for at blive stukket i op til flere gange og ikke mindst årebetændelse...! Det hele gør ski.. ondt :-(

I sidste uge havde jeg en fantastisk oplevelse . Helene , min veninde Anne`s datter på 16,  går på Ejby Efterskole på Fyn. Skolens overskrift er : Musik, Dans og Teater. De har lige fremført Troldmanden fra Oz , hvor Helene havde en hovedrolle og spillede Fugleskræmslet. Det var jeg over at se og hvor var det en fantastisk oplevelse. Hold nu op, hvor de spillede godt. Helene er et naturtalent....Hun skal nok blive noget ved musikken :-)

Fredag aften havde jeg hyggeaften med alle SLOTSFRUERNE. Altid en kæmpe fornøjelse. Skønt at se dem og jeg glæder mig allerede til næste gang :-)

Nu står den lige om lidt på ski ferie i Østrig ( dog ikke ski for mit vedkommende ) og jeg glæder mig helt vildt til. Sygehuset syntes jeg skulle springe behandling over næste uge  for at sikre, at ferien forløb uden problemer. Det er jeg glad for, at jeg sagde ja til så nu skal der pakkes og gøres klar til afgang mod sne, sol og frisk bjergluft :-)

Jeg slutter med et lille citat :    Find begejstring i livet ;
                                             bare følelsen af at være
                                                 i live er glæde nok.

torsdag den 30. januar 2014

Så har jeg prøvet det med....

....AT BLIVE FYRET....!
Torsdag d.23 januar blev jeg indstillet til fyring. Jeg var så småt blevet varslet, så lige da jeg fik beskeden  var det ok , meeeen en meget mærkelig fornemmelse. Var det nu pga nedskæringer eller lukning , eller fordi jeg skulle nyde mit otium,  kunne  jeg måske bedre forholde mig til  det! Jeg følte lige et spark i mellemgulvet dernede på brædderne....  og for et halvt år siden havde jeg ikke i min vildeste fantasi forestillet mig, at jeg som 51 årig skulle forlade arbejdsmarkedet pga sygdom....! og højst sandsynlig ende som førtidspensionist..... Ved I nu hvad !!!

Samme eftermiddag havde jeg møde med min sagsbehandler på jobcenteret..... En meget spøjs oplevelse. Nu begynder det hårde arbejde med at få sygehusvæsenet og kommunen til at tale sammen. Det skulle være en nem lille sag der lige lå til højrebenet men det er det ikke ...!
Der kommer mere senere om den lille sag...!

Ja og hvordan går det så ellers ? Jeg er selvfølgelig stadig glad for de gode resultater og kan forhåbentlig se frem til. at kulden slipper sit tag og foråret melder sin ankomst :-)
Kemo behandlingerne fortsætter jo uændret i de næste måneder så der er stadig meget at slås med. Jeg har nogle meget ramte slimhinder og har bl.a meget svært ved at være ude i denne kolde tid. Tårerne løber konstant ned af kinderne og huden under øjnene er tynd og meget ømtålelig :-(

Ud over alle de forskellige dumme bivirkninger jeg skal forholde mig til, ligger det mig meget på sinde. at få sat noget struktur på min hverdag... Lige pludselig syntes jeg, at dagene bare gik uden noget indhold og de svære tanker tog overhånd.... Efter besøg hos min psykolog og nogle redskaber rigere er jeg nu så småt gået igang.
Jeg havde brug for at stå op til en opgave om morgenen og  arbejde er jo ikke er en mulighed længere. Ikke en opgave ud af huset men noget der kunne  give mig  velvære og en følelse af at jeg gør noget godt.. så nu står jeg hver morgen og starter med en omgang meditation / mindfulness. Super start på dagen. De dage, hvor jeg ikke render til div. behandlinger er der indlagt en gåtur og så håber jeg på sigt , at det  bliver mere intensivt. Der er energien desværre ikke endnu. Jeg rydder stadig meget op og jo mere jeg får styr på, jo bedre følelse får jeg.

At lærer at leve et liv med begrænsninger er en meget svær opgave som tager lang tid at indarbejde. På sigt tror jeg på at det nok skal lykkedes ....:-)

Jeg har iøvrigt lige fået lov af syge - forsikringen til at tage på ferie, med små men`er og begrænsninger. De problematikker der er i min hverdag er ikke dækket fordi de før rejsen er kendte..... Så jeg rejser delvist på eget ansvar.. Det skal nok gå for der har jo ikke været så store problemer, at det har været nødvendigt med indlæggelse eller ekstra lægehjælp. Jeg er sikker på, at den østrigske friske bjergluft er ren medicin :-)

Til slut et lille citat :  Vær taknemmelig for hvad du har,
                                så vil du få mere. Hvis du fokuserer
                                  på det, du ikke har, vil du  aldrig
                                    nogensinde få nok :-)


onsdag den 15. januar 2014

PLUDSELIG EN DEJLIG DAG...!

Hele vejen igennem mit sygdomsforløb har jeg oplevet, at følelserne har skifter mellem håb og frygt, glæde og tristhed . ro og vrede MEN MEN lige idag er det følelsen af HÅB og GLÆDE der er alt overskyggende :-) .
Lægesamtale i formiddag .. scanningen fra sidste uge viste sig fra sin positive side. Meget lidt aktivitet at sporer i min lever og i det hele taget mindre aktivitet. Behandlingen fortsætter uden ændring frem til april, hvor jeg skal scannes på ny. Viser den scanning yderligere mindre aktivitet sættes kemo ned. På sigt skulle jeg gerne holde en kemo pause men en ting ad gangen.

De sidste par måneder har været utrolig belastende. Jeg er været meget nervøs og angst for fremtiden som jeg heller ikke helt har kunne overskue. Hver gang jeg kom ind på fremtiden , bliver jeg oprigtig ked af det .
Jeg har heller ikke været god til at udnytte tiden siden sidste scanning og det dur jo ikke. At leve i nuet er ikke nemt....?  Tab af kontrol er absolut ikke noget for mig.  så jeg må tilbage på sporet.
 Så her er jeg ude i, at lave en  konkret plan ....på alle de bekymringer der stadig fylder og til tider syntes jeg at der er mange......fremtiden ,overlever jeg, smerter, bivirkningerne, hvad med min familie, min arbejdssituation o.s.v
Jeg skriver rigtig meget ned , det giver et overblik og tankerne kommer ud af hovedet.Jeg må prøve at skelne mellem det , som jeg har mulighed for at gøre noget ved nu og her  og det der kan vente til der er  faldet mere ro over min situation...

Jeg har fået at vide, at jeg skal prøve at give mig selv pauser fra sygdommen ....! At tænke på noget andet end sygdommen kan give mig pauser, hvor jeg kan samle ny energi til at klare alle de svære ting...Ting som jeg syntes er rart og som kan aflede mine tanker...... musik , meditation, læsning, gåture, sociale ting  o.s.v Det har jeg egentlig hele tiden gjort men jeg må gøre det I meget større stil      Ikke så dårligt.:-)

Næste uge  byder på behandling, akupunkttur, svømning, sygefraværssamtale på job, telefonmøde med sagsbehandler på jobcentret og ikke mindst samvær med min fantastiske madklub...

Kræftens bekæmpelse skriver : at reaktion på en kronisk kræftsygdom kan være en mere positiv indstilling til livet og hverdagen. Så har man f.eks fokus på , at hver dag skal nydes,  og at livet er for kort til at hænge sig i bagateller og bruge tiden på negative tanker.....! så derfor vil jeg være rigtig positiv og tage en tur i teatret med gode venner og nyde Edith Piaf :-)