... I EN SÅDAN GRAD, AT JEG KÆMPER for at få min hverdag til at fungerer.
Det er neurologisk og det er specielt min venstre side jeg ikke kan styrer. Fra morgen til aften er der konstant ufrivillige bevægelser og jeg ved ikke, hvor mange personer der kan arbejde med en hånd alt imens den anden har sit eget liv...jeg kan stort set ikke lave en ski,.
Så da jeg var til behandling d.8 december blev der taget en beslutning om, at jeg skulle holde pause med kemo, for at se om jeg fik det bedre....Jeg var på sygehuset igen d.22 december og det var på ingen måde blevet bedre, Nu ville de så udrede mig, for de mener de kan hjælpe mig. Nu venter jeg så på, at jeg skal have mr-scannet mit hovede, for at se om der er aktivitet og alt efter, hvad den fortæller kommer de op med ny plan, Starte op med kemo igen men måske noget andet . Bivirkningerne er meget atypiske og sjældent set men lægerne tror på, at de kan hjælpe mig så det gør jeg også....
Sådan er min december gået , hvor alt har været på halvt blus. Jeg har ikke været meget ude, vejret er for blæsende og for koldt og jeg har svært ved at klare en gåtur på egen hånd. At tage bussen kan jeg faktisk ikke men prøver alligevel. det er sgu for trist, at sidde derhjemme.
Da jeg har rigtig svært ved at skrive, har jeg for første gang i mange år stort set ikke skrevet julekort, hvilket jeg er rigtig ked af da det betyder meget for mig.Vores julegaver havde ikke bånd om, hvilket jeg ikke kunne. De fleste af gaverne fik jeg pakket ind i butikkerne ja... osv osv.
Gudskelov havde vi en rigtig dejlig jul, D.24 december i Kerteminde hos min svigerfar Poul og Randi. Ja og Jeppe og Jonas selvfølgelig. 1. juledag i Munkebo hos mine forældre. Hele familien var samlet, så vi var 15 og to babyer Ella og Magnus. Vi kørte hjem om aftenen og havde 2. juledag sammen med Jeppe og Jonas til vi kørte dem hjem, BØGERNE ventede :-)
Igen i år, har jeg været beriget med en pakkekalender i hele december. Den havde jeg fået af Helene, Nanna og Anne, Min Madklub har så sørget for, at det ikke sluttede for brat. De har givet mig gaver til de fire søndage i Januar. Intet mindre end fantastisk.;-)
Jeg har været på en skøn tur i Tivoli sammen med Britta, hvor vi så på alt juleriet og spiste frokost. Min fødselsdagsgave . TAK.
Dejlig tur og jeg blev kørt hjem igen :-)
Julekoncerten sammen men Anne var i Christians Kirken. Den bedste julekoncert nogensinde. Med Marie Carmen Koppel og hendes musikalske familie og et lille Gospelkor. Så dejligt.:-)
Så lidt er der da sket i december. Gudskelov.
Nu venter nytåret, Vi skal være de sædvanlige Lars, Jeanette, Kenni og Tina og så os . Vi får igen i år maden udefra hvilket er helt vidunderligt. Jeg glæder mig til en hyggelig og dejlig aften :-)
Nu håber jeg, at 2016 vil bringe alt godt, så der kommer nogle gode måneder hvor jeg fungerer . Det trænger jeg virkelig til..
I mit køkken har jeg et meget fint citat hængende og her er, hvad der står nederst:
At ramme bunden er en del af LIVET !
At komme op igen er at LEVE livet....
GODT NYTÅR
onsdag den 30. december 2015
søndag den 15. november 2015
DET GÅR OP OG DET GÅR....
NED....
Jeg vil lige starte med at skrive, at jeg sidste uge fik et dejligt scanningssvar. Der var fuldstændig ro på " bæsterne " ,de sover trygt og godt og må de blive ved med det. Der blev ændret lidt i medicinen og jeg er landet på en dosis af prednisolon som jeg har det godt med så der skal jeg blive et par måneder.
Så har jeg fået et stof der hedder zometa som skal være med til at styrke mine knogler, Det er jeg stoppet med og får istedet et andet stop med et umuligt navn at huske. Grunden til ændringen er, at jeg har fået zometa i så uendelig lang tid og for på sigt at undgå bivirkninger skulle jeg skifte. Det er en injektion som gives hver 4, uge Det passer selvfølgelig ikke ind i mit behandlingsprogram, så jeg må gå i mit lægehus med sprøjten....
P.g.a. rimelig stabile blodprøver behøver jeg også kun p.t , at få dem taget hver 3. uge, Alt i alt en god samtale meeen......
der er jo ikke noget af dette her som ændre min situation eller min hverdag...
Der er meget jeg har måtte ændre fordi min krop simpelthen ikke magter det. Jeg prøver, at gøre mine dage gode , lave de ting jeg magter og komme ud i den friske luft. Det er meget vigtigt for mig, at få mine skønne veninder på kaffebesøg og dejligt når de gider " lufte " mig. Kræftsygdommen er kommet for at blive men gudskelov er det muligt , at give mig en livsforlængende medicin og holde sygdommen i ro. Når jeg lever så " normalt " som det er mig muligt har jeg en oplevelse af , at jeg har kontrol over mit eget liv, og det er så vigtigt for mig. Når jeg indimellem ikke kan finde fodfæste, løber det løbsk med mine tanker. Jeg bliver misundelig på alt det I andre kan og når jeg er sammen med venner og familien går tankerne på alt det I skal opleve sammen når jeg ikke er her mere , hvilket et dybt uretfærdigt. Dette er min hverdag, og derfor er det vigtigt for mig, at jeg forsøger, ar holde fast i hverdagens glæde.
En ordenlig omgang og det lyder trist men det er bare så vigtigt for mig. at alle forstår mine tanker, hvordan jeg prøver at leve og om hvordan jeg har det.....Hvordan jeg hele tiden tænker over at livet skal leves ( det er svært ) og at der altid er noget jeg kan gøre. At finde en mening med livet også i min situation, Dette er kæmpe store ord, men sande.
Jeg har gudskelov ud over at tænke også foretaget min mange andre gode ting :-) Jeg har været til Emilie`s 18 års fødselsdag sammen med hele min familie.
Vi har besøgt min far og vi har været hos min mor på plejehjemmet, Set hendes nye hjem og det var blevet rigtig dejligt. Nu bliver det dejligt for hende når vi har pyntet til jul :-) Været på et lille sommerhusophold hos Annette og Henrik i Gilleleje og flere gange kaffe med søde venner og veninder:-)
Jeg var ude at gå en lang tur idag og så solnedgangen ud over Fjorden. Sådan en dejlig tur giver anledning til dagens, citat fra min naturlommebog :
Kvækerfinker og bogfinker strejfer om i bøgeskovene.
Dagen er aftaget med 9 timer og 13 min.
Jeg vil lige starte med at skrive, at jeg sidste uge fik et dejligt scanningssvar. Der var fuldstændig ro på " bæsterne " ,de sover trygt og godt og må de blive ved med det. Der blev ændret lidt i medicinen og jeg er landet på en dosis af prednisolon som jeg har det godt med så der skal jeg blive et par måneder.
Så har jeg fået et stof der hedder zometa som skal være med til at styrke mine knogler, Det er jeg stoppet med og får istedet et andet stop med et umuligt navn at huske. Grunden til ændringen er, at jeg har fået zometa i så uendelig lang tid og for på sigt at undgå bivirkninger skulle jeg skifte. Det er en injektion som gives hver 4, uge Det passer selvfølgelig ikke ind i mit behandlingsprogram, så jeg må gå i mit lægehus med sprøjten....
P.g.a. rimelig stabile blodprøver behøver jeg også kun p.t , at få dem taget hver 3. uge, Alt i alt en god samtale meeen......
der er jo ikke noget af dette her som ændre min situation eller min hverdag...
Der er meget jeg har måtte ændre fordi min krop simpelthen ikke magter det. Jeg prøver, at gøre mine dage gode , lave de ting jeg magter og komme ud i den friske luft. Det er meget vigtigt for mig, at få mine skønne veninder på kaffebesøg og dejligt når de gider " lufte " mig. Kræftsygdommen er kommet for at blive men gudskelov er det muligt , at give mig en livsforlængende medicin og holde sygdommen i ro. Når jeg lever så " normalt " som det er mig muligt har jeg en oplevelse af , at jeg har kontrol over mit eget liv, og det er så vigtigt for mig. Når jeg indimellem ikke kan finde fodfæste, løber det løbsk med mine tanker. Jeg bliver misundelig på alt det I andre kan og når jeg er sammen med venner og familien går tankerne på alt det I skal opleve sammen når jeg ikke er her mere , hvilket et dybt uretfærdigt. Dette er min hverdag, og derfor er det vigtigt for mig, at jeg forsøger, ar holde fast i hverdagens glæde.
En ordenlig omgang og det lyder trist men det er bare så vigtigt for mig. at alle forstår mine tanker, hvordan jeg prøver at leve og om hvordan jeg har det.....Hvordan jeg hele tiden tænker over at livet skal leves ( det er svært ) og at der altid er noget jeg kan gøre. At finde en mening med livet også i min situation, Dette er kæmpe store ord, men sande.
Jeg har gudskelov ud over at tænke også foretaget min mange andre gode ting :-) Jeg har været til Emilie`s 18 års fødselsdag sammen med hele min familie.
Vi har besøgt min far og vi har været hos min mor på plejehjemmet, Set hendes nye hjem og det var blevet rigtig dejligt. Nu bliver det dejligt for hende når vi har pyntet til jul :-) Været på et lille sommerhusophold hos Annette og Henrik i Gilleleje og flere gange kaffe med søde venner og veninder:-)
Jeg var ude at gå en lang tur idag og så solnedgangen ud over Fjorden. Sådan en dejlig tur giver anledning til dagens, citat fra min naturlommebog :
Kvækerfinker og bogfinker strejfer om i bøgeskovene.
Dagen er aftaget med 9 timer og 13 min.
tirsdag den 13. oktober 2015
SÅ HJALP KEMO SØRME ALLIGEVEL !!
Hvem ville have troet det.!!!
Jeg fik svar på scanning i fredags og det var gudskelov et positivt et af slagsen denne gang. Kemoterapien har hjulpet. Metastaserne var blevet mindre og den hævelse og det væske de så i juli kunne ikke ses mere. Altså alt i alt godt. Nu er planen at jeg skal fortsætte med den kemo jeg har fået de sidste par måneder. Får jeg det dårligere eller min krop ikke kan mere, bliver jeg mr-scannet og jeg skifter til et andet kemostof. Der er kun , at tro og håbe, at kroppen spiller med. JEG ER TRYG VED DET HELE OG HIGER MIG FAST .
Det jeg nu skal vende mig til, er at min krop ikke helt har forstået budskabet. Den kommer sikkert heller ikke til det så jeg kæmper videre i hverdagen. Jeg har klart fået det bedre men det er som om , at der er mere energi i mig end min krop kan omsætte. Mange bivirkninger driller mig. De største udfordringer er min balance, korttids hukommelse og det utal af urinvejs infektioner der konstant plager mig. En del af min kost er efterhånden penicillin :-(
Så er jeg trappet yderligere ned med prednisolon. Mit næste mål er , at komme ned på 10 mg om dagen. Det lyder måske ikke af så meget, men tro mig ...det er en udfordring . Det er nede i de små doser det er svært at finde en balance og hvor det hurtigt kan gå galt , og jeg har på ingen lyst til at bukke under igen.. Så nu tager jeg det med ro og lader det ske over nogle uger .
I mandags var jeg til kontrol med mine modermærker. Det hele så rigtig pænt ud. Jeg blev undersøgt grundigt , så grundigt at jeg tænkte at nu var det vist nok. Der var en lægestuderende med, så måske var det derfor..... Da der nu er gået 5 år med kontrol, blev jeg afsluttet og jeg kunne sætte et flueben ;-)
I weekenden var Jonas og Jeppe hjemme. Det er så hyggeligt når de bliver og sover, så er alt bare mere stille og roligt. Jonas tager til London sammen med efterskolevennerne på forlænget weekend i efterårsferien og Jeppe tager på arbejde. Lidt forskellig prioritering :-) Så der bliver lige en pause mellem besøgende :-)
Har i de sidste par været ude på gåture i guds fri natur og hold nu op, hvor er det koldt. Det skal jeg lige vende mig til . Har lige læst i min lille naturkalender, at de små halsbåndmus søger ind i husene.
Så varer der nok ikke længe før vi kan hører dem på loftet. Så må vi igang med aktion fælder !!!
Jeg fik svar på scanning i fredags og det var gudskelov et positivt et af slagsen denne gang. Kemoterapien har hjulpet. Metastaserne var blevet mindre og den hævelse og det væske de så i juli kunne ikke ses mere. Altså alt i alt godt. Nu er planen at jeg skal fortsætte med den kemo jeg har fået de sidste par måneder. Får jeg det dårligere eller min krop ikke kan mere, bliver jeg mr-scannet og jeg skifter til et andet kemostof. Der er kun , at tro og håbe, at kroppen spiller med. JEG ER TRYG VED DET HELE OG HIGER MIG FAST .
Det jeg nu skal vende mig til, er at min krop ikke helt har forstået budskabet. Den kommer sikkert heller ikke til det så jeg kæmper videre i hverdagen. Jeg har klart fået det bedre men det er som om , at der er mere energi i mig end min krop kan omsætte. Mange bivirkninger driller mig. De største udfordringer er min balance, korttids hukommelse og det utal af urinvejs infektioner der konstant plager mig. En del af min kost er efterhånden penicillin :-(
Så er jeg trappet yderligere ned med prednisolon. Mit næste mål er , at komme ned på 10 mg om dagen. Det lyder måske ikke af så meget, men tro mig ...det er en udfordring . Det er nede i de små doser det er svært at finde en balance og hvor det hurtigt kan gå galt , og jeg har på ingen lyst til at bukke under igen.. Så nu tager jeg det med ro og lader det ske over nogle uger .
I mandags var jeg til kontrol med mine modermærker. Det hele så rigtig pænt ud. Jeg blev undersøgt grundigt , så grundigt at jeg tænkte at nu var det vist nok. Der var en lægestuderende med, så måske var det derfor..... Da der nu er gået 5 år med kontrol, blev jeg afsluttet og jeg kunne sætte et flueben ;-)
I weekenden var Jonas og Jeppe hjemme. Det er så hyggeligt når de bliver og sover, så er alt bare mere stille og roligt. Jonas tager til London sammen med efterskolevennerne på forlænget weekend i efterårsferien og Jeppe tager på arbejde. Lidt forskellig prioritering :-) Så der bliver lige en pause mellem besøgende :-)
Har i de sidste par været ude på gåture i guds fri natur og hold nu op, hvor er det koldt. Det skal jeg lige vende mig til . Har lige læst i min lille naturkalender, at de små halsbåndmus søger ind i husene.
Så varer der nok ikke længe før vi kan hører dem på loftet. Så må vi igang med aktion fælder !!!
torsdag den 1. oktober 2015
KROP OG KEMO SPILLER IKKE SAMMEN .......
..... Mit immunforsvar er ikke så gode venner med min kemobehandling i øjeblikket. så ingen kemo i tirsdags
Min krop er ved at være overbelastet . Den har brug for hvile og en del mere tid for at komme ovne på efter hver kemo behandling. og det kommer til udtryk i blodprøverne som bliver taget mandag og behandling er tirsdag. Det er de hvide blodlegemer der driller, så de sidste par gange har jeg været til akut blodprøver også tirsdag morgen i håb om, at tallene var kommet op. og så behandling om eftermiddagen.
Og så lige en forkølelse oveni gør ikke sagen bedre.
Men det er sgu helt angst provokerende ikke at få kemo. På den måde, at jeg ikke kender resultatet endnu men jeg må accepterer. at kroppen siger stop.
Mine nyretal er heller ikke gode og det kan betyde, at de udskyder scanningerne,... Det magter jeg sgu ikke, da det er det eneste jeg har at holde fast i , i øjeblikket !
Jeg blev MR scannet i mandags og svar på denne d.9 oktober....
Jeg bliver rigtig tit spurgt, " hvordan har du det " Et forholdsvis let spørgsmål skulle jeg mene, men nej det er det ikke,,,, Jeg ville gerne kunne svare.." jeg har det fint og det går godt " så enkelt er det bare ikke. Hver dag når jeg vågner må jeg mærke efter. Har det været en god nat og har jeg sovet godt. Kan jeg idag og står der noget i min kalender eller er det idag jeg bare skal vende mig om og trække dynen over hovedet !
Hvis ikke så er det op og igang... Formiddagen går i stille tempo og hvis der forude venter en tur til Roskilde ( næsten alt jeg skal til ligger der ) skal det planlægges. Min balance er nået et punkt, hvor der ikke sker mere og det er ikke helt let for mig at accepterer. Til tider tumler jeg sgu afsted .
Der er da gudskelov flest af de gode dage og dem nyder jeg fuldt ud :-)
Så er der lige prednisolonen. Vi er ikke de bedste venner men kan heller ikke undvære hinanden....
Jeg har prøvet at trappe ned , det gik ikke op igen osv osv. Hold nu op, hvor er det belastende.
Lægen ville helst have mig helt ud eller langt ned i mg grundet bivirkninger. Det jeg er endt på nu er 12,5 mg om dagen og det lader til at fungerer. Jeg er godt nok ude af funktion ca 5 timer over middag, hvor det er kroppen der bestemmer og det har jeg det ikke godt med. Men sådan er det altså bare lige nu.....
Så har jeg modtaget et brev fra Roskilde kommune. Jeg har nu været førtidspensionist i 3 måneder og de har indkaldt mig til et møde hvor vi skal tale om mine rettigheder og mine forpligtigelser som førtidspensionist.. JA OG HOLD NU FAST.... Vi skal ligeledes drøfte mine ønsker og planer for fremtiden..... ER DE HELT VÆK I TÅGERNE.. Et standardbrev de sender ud som skal nå alle. Derfor lyder det lidt underligt siger de.
Det er hermed forstået men min tid er for kostbar til sådanne tåbelige møder . De gør sig ikke en gang den ulejlighed lige at skimte, hvorfor jeg har fået pension.
Jeg vil have ro, derfor valgte jeg pension, så hvis de endelig skulle komme op med noget , så ville en
" lønforhandling " være på sin plads :-)
JEG HAR MELDT FRA !
September er gået med mange hyggelige ting og flere delmål er nået. D. 1 september startede med fødselsdagstur med Anne.En god tradition. Vi har været i sommerhus hos Knud og Jette. Nogle dejlige dage. Gode snakke i telefonen især med moster Nette som er en trofast ringer....dejligt
Kaffehygge med gode veninder. Frokost med Else og Tina ( gammel kollega. Vi er i samme båd, hvad sygdom angår )
Jan har været i Tyskland så jeg blev passet af Jonas og Jeanette. Den årlige Grillhygge aften med 3 forældrepar helt tilbage fra Jonas folkeskoletid. Som altid kanon hyggeligt.Glæder mig allerede til næste år ! Bryllup hos Maks og Doris og sølvbryllup hos Lars og Jeanette, Der måtte Jan deltage uden mig.. jeg var på ingen måde til pæn brug.
Jeg gør det jeg vil og tager balladen dagen efter. Men der er desværre dage, hvor kroppen siger fra og det må jeg accepterer.
Imorgen fredag kommer min fantastiske madklub ( medbringende mad ) og søndag familiehygge med Jonas og Jeppe :-) JEG GLÆDER MIG.
Et lille citat :
Kærlighed, Sorg og rød næse
kan man ikke skjule .
Min krop er ved at være overbelastet . Den har brug for hvile og en del mere tid for at komme ovne på efter hver kemo behandling. og det kommer til udtryk i blodprøverne som bliver taget mandag og behandling er tirsdag. Det er de hvide blodlegemer der driller, så de sidste par gange har jeg været til akut blodprøver også tirsdag morgen i håb om, at tallene var kommet op. og så behandling om eftermiddagen.
Og så lige en forkølelse oveni gør ikke sagen bedre.
Men det er sgu helt angst provokerende ikke at få kemo. På den måde, at jeg ikke kender resultatet endnu men jeg må accepterer. at kroppen siger stop.
Mine nyretal er heller ikke gode og det kan betyde, at de udskyder scanningerne,... Det magter jeg sgu ikke, da det er det eneste jeg har at holde fast i , i øjeblikket !
Jeg blev MR scannet i mandags og svar på denne d.9 oktober....
Jeg bliver rigtig tit spurgt, " hvordan har du det " Et forholdsvis let spørgsmål skulle jeg mene, men nej det er det ikke,,,, Jeg ville gerne kunne svare.." jeg har det fint og det går godt " så enkelt er det bare ikke. Hver dag når jeg vågner må jeg mærke efter. Har det været en god nat og har jeg sovet godt. Kan jeg idag og står der noget i min kalender eller er det idag jeg bare skal vende mig om og trække dynen over hovedet !
Hvis ikke så er det op og igang... Formiddagen går i stille tempo og hvis der forude venter en tur til Roskilde ( næsten alt jeg skal til ligger der ) skal det planlægges. Min balance er nået et punkt, hvor der ikke sker mere og det er ikke helt let for mig at accepterer. Til tider tumler jeg sgu afsted .
Der er da gudskelov flest af de gode dage og dem nyder jeg fuldt ud :-)
Så er der lige prednisolonen. Vi er ikke de bedste venner men kan heller ikke undvære hinanden....
Jeg har prøvet at trappe ned , det gik ikke op igen osv osv. Hold nu op, hvor er det belastende.
Lægen ville helst have mig helt ud eller langt ned i mg grundet bivirkninger. Det jeg er endt på nu er 12,5 mg om dagen og det lader til at fungerer. Jeg er godt nok ude af funktion ca 5 timer over middag, hvor det er kroppen der bestemmer og det har jeg det ikke godt med. Men sådan er det altså bare lige nu.....
Så har jeg modtaget et brev fra Roskilde kommune. Jeg har nu været førtidspensionist i 3 måneder og de har indkaldt mig til et møde hvor vi skal tale om mine rettigheder og mine forpligtigelser som førtidspensionist.. JA OG HOLD NU FAST.... Vi skal ligeledes drøfte mine ønsker og planer for fremtiden..... ER DE HELT VÆK I TÅGERNE.. Et standardbrev de sender ud som skal nå alle. Derfor lyder det lidt underligt siger de.
Det er hermed forstået men min tid er for kostbar til sådanne tåbelige møder . De gør sig ikke en gang den ulejlighed lige at skimte, hvorfor jeg har fået pension.
Jeg vil have ro, derfor valgte jeg pension, så hvis de endelig skulle komme op med noget , så ville en
" lønforhandling " være på sin plads :-)
JEG HAR MELDT FRA !
September er gået med mange hyggelige ting og flere delmål er nået. D. 1 september startede med fødselsdagstur med Anne.En god tradition. Vi har været i sommerhus hos Knud og Jette. Nogle dejlige dage. Gode snakke i telefonen især med moster Nette som er en trofast ringer....dejligt
Kaffehygge med gode veninder. Frokost med Else og Tina ( gammel kollega. Vi er i samme båd, hvad sygdom angår )
Jan har været i Tyskland så jeg blev passet af Jonas og Jeanette. Den årlige Grillhygge aften med 3 forældrepar helt tilbage fra Jonas folkeskoletid. Som altid kanon hyggeligt.Glæder mig allerede til næste år ! Bryllup hos Maks og Doris og sølvbryllup hos Lars og Jeanette, Der måtte Jan deltage uden mig.. jeg var på ingen måde til pæn brug.
Jeg gør det jeg vil og tager balladen dagen efter. Men der er desværre dage, hvor kroppen siger fra og det må jeg accepterer.
Imorgen fredag kommer min fantastiske madklub ( medbringende mad ) og søndag familiehygge med Jonas og Jeppe :-) JEG GLÆDER MIG.
Et lille citat :
Kærlighed, Sorg og rød næse
kan man ikke skjule .
torsdag den 27. august 2015
Et godt svar....
og alt positivt er kærkommen.....
For en uge siden var jeg til lægesamtale og heldigvis havde hun et godt svar på min ct-scanning. Der var ro på. ikke noget ny tilkommen hverken på knogler eller lever ej heller på andre organer. Så i underetagen sover de små " bæster " tungt og godt. Det er lidt noget andet når vi taler om første etage. De vil helst leve deres eget liv. Jeg har ingen anelse om, hvad der sker i mit hovedet men jeg har nogle bivirkninger der siger mig , at noget ikke er helt vel !
Men om det er kemoen der arbejder eller det er påvirkning af medicin ved jeg ikke. Og ingen kan sige noget.
Lægen var enig i behandling med kemoterapi, dog stadig med det forbehold at kemoen ikke når op i hjernen. D 9 oktober tager vi en beslutning om , hvad der videre skal ske. Har kemo ikke virket er der stadig to stoffer vi kan afprøve. Jeg prøvede at læse hende men det var svært...Dog er hun stadig af den overbevisning, at bivirkningerne ikke skal være værre end sygdommen !!!!
MEEEN det er sgu da en hård nød at knække. Er det mig der skal tage en beslutning om, hvornår det er nok ? JA det er det.... Det kan jeg ikke ikke i øjeblikket. Lige nu har jeg ramt bunden og syntes, at det hele er noget lort og super uretfærdigt det hele. Jeg vil IKKE dø af cancer , jeg vil være sammen med min lille familie mange år endnu..
Alt er op ad bakke. Min balance er ad helvede til, det svimler når jeg rejser mig, min motorik er dårlig , jeg kan ikke rigtig holde på noget og så de utallige blære betændelser der påvirker mig vildt meget og så sover jeg ikke godt nok om natten. I går var jeg dog ude at gå. Ned til lægehuset som ligger i vores center. Jeg tænkte, at nu var det nu, at jeg ville forlade matriklen på egen hånd. MEN hold nu kæft for en tur Det var det hårdeste jeg længe havde gjort. Var totalt udmattet da jeg kom hjem. Men jeg klarede det og prøver igen mandag :-)
Jeg er stadig på prednisolon men det påvirker mig rigtig meget i øjeblikket. Jeg kan heller ikke undvære det så det er lige med at finde en balance, hvor det fungerer for mig. Der er jo også en del bivirkninger vedhæftet dette præparat ......
Jeg kunne blive ved med at skrive om bivirkninger og hvad jeg ikke kan og hvad min krop ikke kan men det vil jeg undlade da det er alt for trist at læse....
FANEN HØJT FREM MED DET POSITIVE, JEG TROR PÅ DET :-)
Som jeg skrev sidst havde jeg besøgt Hospice Sjælland i Roskilde. En fantastisk beliggenhed.
Smukt og fredfyldt . Et godt sted, hvor omsorgen er koncentreret om at lindre ubehag og give mig sammen med mine pårørende mulighed for , at dele de svære tanker, der er forbundet med min sygdom og min forestående død. På hospice er den syge i centrum, hvor omsorgen omfatter både de fysiske, psykiske, sociale , åndelige og de eksistentielle behov.
Det kan simpelthen ikke beskrives smukkere.
Jeg er blevet bevilliget en plads. Da det ikke er aktuelt endnu, er aftalen, at de ringer til mig hver 4 uge og jeg til dem , hvis jeg har brug for det i mellemtiden. Jeg kan også komme på kortere ophold. hvis der støder noget til jeg ikke kan klare. eller blot en pause og så hjem igen. En god aftale og en god beslutning.
På søndag skal vi alle 4 til barnedåb hos Magnus og tirsdag d. 1 september skal jeg på fødselsdagstur med min veninde Anne . Jeg GLÆDER mig helt vildt til begge ting.
En ordenlig omgang, men jeg syntes også jeg har mange odds imod mig, der skal hele tiden kæmpes !
Som en skrev til mig den anden dag ; Man skal ikke bøje nakken når man står i lort til halsen !
:-) :-) :-)
For en uge siden var jeg til lægesamtale og heldigvis havde hun et godt svar på min ct-scanning. Der var ro på. ikke noget ny tilkommen hverken på knogler eller lever ej heller på andre organer. Så i underetagen sover de små " bæster " tungt og godt. Det er lidt noget andet når vi taler om første etage. De vil helst leve deres eget liv. Jeg har ingen anelse om, hvad der sker i mit hovedet men jeg har nogle bivirkninger der siger mig , at noget ikke er helt vel !
Men om det er kemoen der arbejder eller det er påvirkning af medicin ved jeg ikke. Og ingen kan sige noget.
Lægen var enig i behandling med kemoterapi, dog stadig med det forbehold at kemoen ikke når op i hjernen. D 9 oktober tager vi en beslutning om , hvad der videre skal ske. Har kemo ikke virket er der stadig to stoffer vi kan afprøve. Jeg prøvede at læse hende men det var svært...Dog er hun stadig af den overbevisning, at bivirkningerne ikke skal være værre end sygdommen !!!!
MEEEN det er sgu da en hård nød at knække. Er det mig der skal tage en beslutning om, hvornår det er nok ? JA det er det.... Det kan jeg ikke ikke i øjeblikket. Lige nu har jeg ramt bunden og syntes, at det hele er noget lort og super uretfærdigt det hele. Jeg vil IKKE dø af cancer , jeg vil være sammen med min lille familie mange år endnu..
Alt er op ad bakke. Min balance er ad helvede til, det svimler når jeg rejser mig, min motorik er dårlig , jeg kan ikke rigtig holde på noget og så de utallige blære betændelser der påvirker mig vildt meget og så sover jeg ikke godt nok om natten. I går var jeg dog ude at gå. Ned til lægehuset som ligger i vores center. Jeg tænkte, at nu var det nu, at jeg ville forlade matriklen på egen hånd. MEN hold nu kæft for en tur Det var det hårdeste jeg længe havde gjort. Var totalt udmattet da jeg kom hjem. Men jeg klarede det og prøver igen mandag :-)
Jeg er stadig på prednisolon men det påvirker mig rigtig meget i øjeblikket. Jeg kan heller ikke undvære det så det er lige med at finde en balance, hvor det fungerer for mig. Der er jo også en del bivirkninger vedhæftet dette præparat ......
Jeg kunne blive ved med at skrive om bivirkninger og hvad jeg ikke kan og hvad min krop ikke kan men det vil jeg undlade da det er alt for trist at læse....
FANEN HØJT FREM MED DET POSITIVE, JEG TROR PÅ DET :-)
Som jeg skrev sidst havde jeg besøgt Hospice Sjælland i Roskilde. En fantastisk beliggenhed.
Smukt og fredfyldt . Et godt sted, hvor omsorgen er koncentreret om at lindre ubehag og give mig sammen med mine pårørende mulighed for , at dele de svære tanker, der er forbundet med min sygdom og min forestående død. På hospice er den syge i centrum, hvor omsorgen omfatter både de fysiske, psykiske, sociale , åndelige og de eksistentielle behov.
Det kan simpelthen ikke beskrives smukkere.
Jeg er blevet bevilliget en plads. Da det ikke er aktuelt endnu, er aftalen, at de ringer til mig hver 4 uge og jeg til dem , hvis jeg har brug for det i mellemtiden. Jeg kan også komme på kortere ophold. hvis der støder noget til jeg ikke kan klare. eller blot en pause og så hjem igen. En god aftale og en god beslutning.
På søndag skal vi alle 4 til barnedåb hos Magnus og tirsdag d. 1 september skal jeg på fødselsdagstur med min veninde Anne . Jeg GLÆDER mig helt vildt til begge ting.
En ordenlig omgang, men jeg syntes også jeg har mange odds imod mig, der skal hele tiden kæmpes !
Som en skrev til mig den anden dag ; Man skal ikke bøje nakken når man står i lort til halsen !
:-) :-) :-)
fredag den 7. august 2015
SÅ ER KEMO IGANG IGEN.....
og det kører stille og roligt...Jeg tåler det heldigvis meget godt men det kan ændre sig fra gang til gang. MEEN JEG ER TRÆT. Jeg er fysisk med min krop kastet tilbage igen og prøver i øjeblikket at komme OP, Svært med en krop der bestemt ikke er snell. Hold nu kæft....jeg flytter mig fra en stol til en anden og alt skal planlægges. Bare det at tage et bad er en kæmpe udfordrring ja og skrive på bloggen. min motorik er ikke god og mine fingre har føleforstyrelser. Balancen er måske blevet lidt bedre men jeg kan ikke færdes i det fri på egen hånd som jeg lige havde kæmpet mig op til, da dette lort med et nyt tilbagefald meldte sig uden . at spørge mig først .Jeg var i fuld gang med at kører med bus og nu er det forfra.
Jeg har været på ret meget Prednisolon og været meget påvirket denne gang. Jeg startede på 75 mg for at tage trykket i hjernen og balancen blive bedre. Desværre følger der en masse med og min krop har været helt umulig Ja jeg har sgu dårligt kunne være i min krop. For to dage siden kom jeg på 25 mg og skal blive der til næste mr scanning som er sidst i september. Det der er vigtigt er at min hovedpine ikke vender tilbage så er det op igen :-(
Der er blevet sagt til mig , at jeg skal huske på, at jeg er kommet i en ny fase pga tilbagefald nr 3.
Min balance bliver måske ikke bedre og da det jo er hjernen, hele kroppens omdrejningspunkt de er i færd med at drive rovdrift på sååå... MEN JEG SKAL VISE DEM NOGET ANDET, Jeg higer mig fast som en igle og tror på, at behandlingen virker,
Jeg har siden sidst været en tur på Langeland hos min super fantastiske søster i hendes sommerhus. Det var en helt igennem skøn tur som jeg bare ville. Jeg blev vartet op i alle kanter. Alle de unge mennesker var der med de små Ella og Magnus så jeg også så dem. De bor jo på fyn,så det bliver ikke så tit jeg ser dem.
Vi fik snakket en masse igennem og det var vigtigt og godt for mig. Nu er dette delmål hakket af og jeg har plads på sedlen til et par nye.
Jonas er i London at læse til midt august. Han har det fantastisk og har ringer tit. Jeppe er ved at forberede sig på, at være Hyttebums ( han laver mad på rustur for et hold nye studerende )
Han kommer hjem til os i weekenden så kan han være Hyttebums her :-)
Min største bedrift i denne omgang er at jeg har besøgt Hopice. Fantastisk sted og det er min endelige beslutning. Mere om det næste gang jeg skriver.
Jeg har læst i min lille naturkalender, GOD WEEKEND.
at solsikken er sprunget i blomst idag.
Jeg har været på ret meget Prednisolon og været meget påvirket denne gang. Jeg startede på 75 mg for at tage trykket i hjernen og balancen blive bedre. Desværre følger der en masse med og min krop har været helt umulig Ja jeg har sgu dårligt kunne være i min krop. For to dage siden kom jeg på 25 mg og skal blive der til næste mr scanning som er sidst i september. Det der er vigtigt er at min hovedpine ikke vender tilbage så er det op igen :-(
Der er blevet sagt til mig , at jeg skal huske på, at jeg er kommet i en ny fase pga tilbagefald nr 3.
Min balance bliver måske ikke bedre og da det jo er hjernen, hele kroppens omdrejningspunkt de er i færd med at drive rovdrift på sååå... MEN JEG SKAL VISE DEM NOGET ANDET, Jeg higer mig fast som en igle og tror på, at behandlingen virker,
Jeg har siden sidst været en tur på Langeland hos min super fantastiske søster i hendes sommerhus. Det var en helt igennem skøn tur som jeg bare ville. Jeg blev vartet op i alle kanter. Alle de unge mennesker var der med de små Ella og Magnus så jeg også så dem. De bor jo på fyn,så det bliver ikke så tit jeg ser dem.
Vi fik snakket en masse igennem og det var vigtigt og godt for mig. Nu er dette delmål hakket af og jeg har plads på sedlen til et par nye.
Jonas er i London at læse til midt august. Han har det fantastisk og har ringer tit. Jeppe er ved at forberede sig på, at være Hyttebums ( han laver mad på rustur for et hold nye studerende )
Han kommer hjem til os i weekenden så kan han være Hyttebums her :-)
Min største bedrift i denne omgang er at jeg har besøgt Hopice. Fantastisk sted og det er min endelige beslutning. Mere om det næste gang jeg skriver.
Jeg har læst i min lille naturkalender, GOD WEEKEND.
at solsikken er sprunget i blomst idag.
torsdag den 16. juli 2015
EN NEDTUR.......
MEN SÅ OP IGEN. Jeg har i den senere tid gået og haft tiltagende hovedpine og min balance er helt ad helvedes til. Blev så ct-scannet i sidste uge og fik svar i tirsdag denne uge. Og det som jeg har frygtet blev bekræftet. Min cancer i hjernen er vendt tilbage og ovenikøbet har det taget sig den frihed også at vokse ! Totalt black out i få sekunder, fordi jeg af anden læge havde fået at vide, at der så ikke var mere at gøre..... Jeg var inde hos en anden læge som jeg har været hos tidligere og han greb tråden og sagde . at nu startede jeg op på kemo igen og bliver mr-scannet i efter to måneder og har denne kemo ikke haft sin virkning, stopper vi den og han har en anden vi starter op. Ja han har faktisk også en tredje .....
Jeg må havde lignet et stort spørgsmåltegn for jeg har fået at vide. at kemo ikke virkede på hjernen og den eneste mulighed var bestråling af den enkelte metastase, hvis der vel og mærke var 5 og nedefter.
Han fortalte mig, at der hele tiden sker noget indenfor området og kom med en lang teknisk udredning, hvor jeg stod af halvejs..Gudskelov var Jan med som altid til at samle op, hvor jeg slap. Han sagde så også , at stråler ikke var en option i mit tilfælde. Jeg har mere end 5 metastaser og for at man kan stråle skal metastaserne sidde forholdvis tæt ellers rammer de alt for stort en areal af hjernen og det kan den ikke tåle, fordi jeg har gennemgået en helhjernebestråling,
Pludselig har det hele taget en drejning ,
og jeg kan igen vende tilbage til livet og alt det jeg gerne vil nå.Jeg ved godt, at det kan tage overhånd men jeg føler ikke, at jeg er der lige nu. Jeg spurgte lægen inden jeg gik om jeg kunne tage mit ene ben op af graven og det kunne jeg godt var svaret :-) Jeg må tro på, at han tror på det for ellers havde han ikke sat sving i hele møllen.
Det som jeg derimod har tænkt over de seneste dage er, at hvis jeg var kommet til svar hos den læge jeg hele tiden har været hos og som har sagt at når det først vendte ja så stod jeg med benet i graven. Hun havde ikke tid.... Når jeg møder hende i august så vil jeg lige tage en snak med hende...
Det er sørme mit liv og jeg vil ikke gå at være nervøs over, hvilken læge jeg kommer ind til. Jeg vil have den bedste behandling af alle læger !
Jeg er iøvrigt kommet frem til at den danske sommer er rigeligt for mig...
Jeg var i Augsburg syd tyskland , Jan skulle ned og arbejde og vi havde valgt at lave en lille ferie ud af det, Det var lige da sommeren ramte Danmark og den ramte også syd tyskland. 40 grader var lige overkanten..... Så med hovedpine og dårlig balance oplevede vi Augsburg, Loreley ved Rihnen, Fantastisk Domkirke i køln og Oberhauseen , hvor Jan også arbejder.
En rigtig dejlig tur trods alle mine skavanker.
Nu er der så sat en streg over sommerferie i september men så må det blive små ture i Danmark indimellem behandling og hvordan jeg har det.
Lige nu sidder jeg og ser over på plansen med mine kort og langsigtede mål. En dejlig fornemmelse.hvor jeg føler, at jeg godt kan tilskrive et par stykker mere.
Jonas of Jeppe kommer i weekenden..så dejligt :-)
Et lille citat fra facebook som passer så meget :
Intet er helt væk, Nyd sommeren og solen.
før mor ikke kan finde det.
Jeg må havde lignet et stort spørgsmåltegn for jeg har fået at vide. at kemo ikke virkede på hjernen og den eneste mulighed var bestråling af den enkelte metastase, hvis der vel og mærke var 5 og nedefter.
Han fortalte mig, at der hele tiden sker noget indenfor området og kom med en lang teknisk udredning, hvor jeg stod af halvejs..Gudskelov var Jan med som altid til at samle op, hvor jeg slap. Han sagde så også , at stråler ikke var en option i mit tilfælde. Jeg har mere end 5 metastaser og for at man kan stråle skal metastaserne sidde forholdvis tæt ellers rammer de alt for stort en areal af hjernen og det kan den ikke tåle, fordi jeg har gennemgået en helhjernebestråling,
Pludselig har det hele taget en drejning ,
og jeg kan igen vende tilbage til livet og alt det jeg gerne vil nå.Jeg ved godt, at det kan tage overhånd men jeg føler ikke, at jeg er der lige nu. Jeg spurgte lægen inden jeg gik om jeg kunne tage mit ene ben op af graven og det kunne jeg godt var svaret :-) Jeg må tro på, at han tror på det for ellers havde han ikke sat sving i hele møllen.
Det som jeg derimod har tænkt over de seneste dage er, at hvis jeg var kommet til svar hos den læge jeg hele tiden har været hos og som har sagt at når det først vendte ja så stod jeg med benet i graven. Hun havde ikke tid.... Når jeg møder hende i august så vil jeg lige tage en snak med hende...
Det er sørme mit liv og jeg vil ikke gå at være nervøs over, hvilken læge jeg kommer ind til. Jeg vil have den bedste behandling af alle læger !
Jeg er iøvrigt kommet frem til at den danske sommer er rigeligt for mig...
Jeg var i Augsburg syd tyskland , Jan skulle ned og arbejde og vi havde valgt at lave en lille ferie ud af det, Det var lige da sommeren ramte Danmark og den ramte også syd tyskland. 40 grader var lige overkanten..... Så med hovedpine og dårlig balance oplevede vi Augsburg, Loreley ved Rihnen, Fantastisk Domkirke i køln og Oberhauseen , hvor Jan også arbejder.
En rigtig dejlig tur trods alle mine skavanker.
Nu er der så sat en streg over sommerferie i september men så må det blive små ture i Danmark indimellem behandling og hvordan jeg har det.
Lige nu sidder jeg og ser over på plansen med mine kort og langsigtede mål. En dejlig fornemmelse.hvor jeg føler, at jeg godt kan tilskrive et par stykker mere.
Jonas of Jeppe kommer i weekenden..så dejligt :-)
Et lille citat fra facebook som passer så meget :
Intet er helt væk, Nyd sommeren og solen.
før mor ikke kan finde det.
Abonner på:
Opslag (Atom)