FORÅRET KOM OG....

OG FORÅRET GIK . Er nu kommet tilbage men glemt varmen. Det var i allerhøjeste grad noget der gjorde mig glad forår og varme.  Jeg var i haven og fik klippet lidt ned. Det skulle vist være klippet ned i efteråret men PYT! Det tog lang tid men jeg klarede det. Jeg fandt også en dejlig læ krog og den glæder jeg mig til at bruge endnu mere :-)

Siden sidst jeg skrev ( det er vist længe ) har  der været nogenlunde ro på. Småskavanker der dukker op og forsvinder igen , min balance er til tider bedre. Jeg har været på ture alene, hvor stokken er blevet i rygsækken. Energiniveauet er ikke  kommet op i højderne så når jeg tror jeg kan en hel masse og også gør det, er der en regning der skal betales !! Der er bare ting jeg VIL.                           Bagsiden af medaljen er, at hver gang jeg mærker noget i min krop må det helt bestemt min cancer og tankerne går amok. Er det nu tiden er kommet  ?  Det er meget svært at holde tankerne fast på, at jeg faktisk godt kan fejle andet....

Jeg blev ct scannet i mandags og får svar den 11 maj. Skulle have haft svar d. 5 maj men det blev rykket. Der er godt nok et stykke tid til men det går nok. Jeg er kommet frem til, at er det et dårligt svar kan jeg lige så godt vente med at få det og er svaret godt er det jo også det en uge senere...!

Efterhånden har jeg nået mange af mine delmål. Flere er vinget af og nye er kommet til :-)
Jeg har været et år længere fremme ang Jonas og hans uddannelse men det er faktisk allerede til jul, at han skal begynde at skrive sin kandidat. Så pludselig kom en langsigtet mål tættere på :-)

Siden sidst har jeg faktisk fået ny titel : FØRTIDSPENSIONIST.
Den er gået igennem uden de store problemer så nu skal jeg til at leve som de studerende på su.
Så er det jo rart at vide, at Jan har den store forsørgerpligt :-) :-)

April gik med mange gode oplevelser. Jeg har været sammen med min elskede madklub, været i biografen og set Stille Hjerte sammen med Britta. En fantastisk og tænksom film.
Så har vi været i det Kongelige teater (gammel scene ) og set Cabaret , sammen med Lars og Jeanette. Et flot teater og et flot stykke :-)
Så var der Ella`s dåb. dejlig dag . Dejligt at være sammen med hele min familie. Ella tog det hele flot og hun er vokset til en dejlig lille prop :-)

Nu venter vi på næste lille guldklump om en tre ugers tid :-)

Når jeg lige læser det hele igennem er det vist ikke så sært , at jeg har behov for hviledage :-)
Ja og så er der lige alle de skønne tøser der beriger mig med kaffebesøg. TAK ( bliv endelig ved):-)

Det har været dejligt at skive på min blog idag. Jeg syntes i den grad at det positive har skinnet igennem og det er en dejlig følelse at sidde med.

Nu gælder det konfirmation hos Nanna på fredag . Jeg glæder mig og jeg ved at hun også gør det :-)

Citat:
Tro på de små ting, for det er i dem,
            din styrke ligger.                                   GOD DAG  (og nu skinner solen)
 

ØSTRIG ER SKØNT......

....især når solen skinner fra en skyfri himmel hver dag :-)   Det gik lidt udover skiløberne men kom mig til gode. Først på eftermiddagen begyndte sneen, at blive til tykt grød og svært at løbe i. Men så kom de hjem til mig og vi kunne nyde solen ved vores hus :-)
Jeg gik tur næsten hver dag i et smukt landskab og de dage jeg ikke gjorde det var jeg oppe og spise frokost i sneen med alle skiløberne.
Vi var mange mennesker i huset når alle var hjemme men så var der heldigvis mulighed for at trække sig tilbage på sit værelse som jeg benyttede mig af. Så tak til min lille familie og til Knud og Jette og ungerne for en vidunderlig vinterferie :-)

Det tog mig lang tid at pakke til ferien og ligeså lang tid at pakke ud. Kørerturen til Østrig og hjem igen var lang men det HELE var umagen værd når jeg fik lov til at være sammen med mine drenge, så tæt og så længe .TAK

Hjemme igen betyder hverdag også når man er syg...  mandag var " hviledag ", tirsdag bød på behandling og onsdag skulle jeg tale med min læge på Roskilde. Ja og så var det tilbage til virkeligheden...!! Det var sgu som at få en kold og våd  karklud lige i ansigtet.

Det er 4 måneder siden nu, at jeg afsluttede stråler. Min balance er stadig ikke god , energi niveauet er svingende og jeg bliver hurtigt træt... Så er maden kommet på banen igen. Det er ikke , at jeg ikke bliver sulten for det gør jeg og mest om formiddagen og først eftermiddag. Den varme mad noget rod. Lugten når den laves og så at få det ned..... Så lige nu spiser jeg bare det jeg kan. Så er der alle de andre småting som støder til som er svære at  forklarer !

Lægen mente ikke, at jeg ville få det bedre end der, hvor jeg er nu .da der er gået 4 måneder siden jeg fik stråler, Hun synes det er træls, hvis jeg går og venter på noget der ikke sker.. Kommer der gode og bedre dage er det selvfølgelig dejligt og med at nyde dem. Jeg skal fortsætte med prednisolon på 5 mg til jeg skal til lægesamtale 5 maj...

Det hele blev pludselig meget mere intenst!!!!!  specielt fordi ingen kan fortælle mig , hvor længe .
Alle dage skal helst være + dage og det kan til tider være en hård opgave. Alt dette har selvfølgelig sat tanker igang. At skulle leve med konsekvenserne af en alvorlig dødelig sygdom er en daglig belastning og det er her jeg mærker støttet , hjælpen og opmuntringen fra mine nærmeste. Jeg har ikke ord for, hvor meget det betyder.......

Nu skal der indtages energi og protein beriget mad så jeg til hver en tid kan modstå snue, lungebetændelse og hvad der nu kan komme. Har hele tiden gjort det men nu er der skruet op for blusset..  Daglig gåtur uanset vejr . Idag temmelig blæsende og kold ( er meget kuldskær ).

Jeg er i fuld gang med min målliste :-) flere ting er der sat flueben ved og nye ting er kommet til listen. Den " lortesygdom " skal ikke bestemme, hvor meget jeg skal opleve :-) OVERLEVELSESVILJE !

Nu er det påske og der skal hygges med familie og venner. Ugen efter påske er der barnedåb hos lille Ella og det bliver dejligt at se, hvor stor hun er blevet.

FØLELSEN AF AT VÆRE I LIVE
ER GLÆDE NOK.                                                 GOD PÅSKE

ALT TAGER TID OGSÅ AT SKRIVE.......

....på min blok..!
Jeg har ikke fået skrevet svaret på min sidste scanning men det kommer her. Den viste gudskelov stadig ro på i mine knogler og lever. De sover stadig sødt de små "bæster" så jeg fortsætter med mine antiproteiner hver 3 uge. Et stof der hedder zometa som skal bringe noget kalk fra blodet til mine knogler har jeg fået hver 6 uge men får det nu hver 12 uge. Gudskelov for det, for det har en og faktisk kun en bivirkning og det er at det kan angribe kæbekoglerne og få dem til at smuldre..... Meget sjældent godt nok men alligevel!!
Hvad hovedet angår så er der ikke så meget nyt.... jeg kæmper stadig for at få en god hverdag. Det går meget bedre, men der er sørme mange ting jeg ikke kan og meget jeg må kæmpe med. Om jeg får det bedre er der ikke nogen heller ikke min onkolog der kan sige noget om på nuværende tidspunkt.
De ser på hvordan jeg trives og om mine symptomer vokser eller minskes . Selvfølgelig helst det sidste..! Jeg får stadig prednisolon godt nok kun 5 mg om dagen. Det er muligt jeg skal fortsætte med dette måske resten af min tid tid på moderjord og så er det det jeg gør.!

Næste scanning er lagt til sidst i april og svar lige ind i maj.

Så det er bare, at holde gang i hjulene og nyde, hver eneste dag :-)  Det gør jeg i det omfang jeg kan og jeg syntes også at mine triste tanker er trukket lidt i baggrunden. Der er selvfølgelig tidspunkter, hvor de ankommer :-( når jeg som i søndags sad sammen med mine 3 drenge i stuen ! Først gør det mig trist og ked af det , at jeg på en tidspunkt ikke er en del af vores fællesskab længere men så gør det mig også glad . at se dem sammen og vide, at de nok skal holde sammen og hjælpe hinanden :-)
Vi holder alle fast i at Jeppe og Jonas kommer og spiser om søndagen. Selvfølgelig er der søndage, hvor det ikke kan lade sig gøre men vi prøver.....SÅ HYGGELIGT

Jeg fordeler det jeg skal og vil udover alle dage, der er også nød til at være plads til hviledage og en lille middagslur. De dage , hvor jeg er hjemme ( de fleste ) er jeg ude at gå tur og jeg er også så småt begyndt at kører med bus...... det lyder som en tosset ting men det er ikke det at kører med bus og tog , det er gåturerne  til og fra der er en prøvelse. Min balance er stadig noget øv men jeg har lånt nogle gangstave og de hjælper mig meget :-)

Lige nu , alt imens jeg skriver , sidder jeg og venter på Jan der er på vej hjem fra Tyskland.
Denne gang har Jeppe her og " passet mig."  DEJLIGT:-)

I denne uge har vi fået invitation til både barnedåb og konfirmation :-)
Barnedåb hos Ella ( min nevø og hans kæreste) lille pige, og konfirmation hos Nanna min veninde Anne`s yngste skud på stammen. To ting jeg glæder mig vildt meget til :-)
Det går rimeligt godt med at nå mine små delmål og det giver mig så meget glæde og livskvalitet når målene er noget og jeg kan skrive nye på listen :-)

DELT GLÆDE ER                           GOD AFTEN.
DOBBELT GLÆDE :-)

NOGET AF EN NEDTUR......

jeg har været  på her i Januar ØV. Derfor er det meget længe siden, at jeg har skrevet på min blok. Simpelthen manglende overskud.
Det gik nogenlunde omkring jul og jeg var efterhånden trappet  helt ud af prednisolonen. Men så let skulle  det ikke gå. Henover nytåret fik jeg det dårligere og kunne ikke holde mad og væske i mig. Rigtig nedtur. Mandag d.5 januar  blev jeg så indlagt i en døgn til væskeoptankning og jeg blev igen sat på prednissolom som  jeg tilsyneladende var trappet  for hurtigt ud af !  Lægen på Riget havde ligesom lagt det op til mig selv  at vurderer og jeg skulle blive ekstra dage på prednisolonen og den vurdering var lægen på Roskilde ikke enig i. Den ligger hos lægen !
Heldigvis er lysten til mad og drikke vendt tilbage i stor stil så forhåbentlig og godt for det.. Jeg blev ct-scannet d.21 januar og får svar d. 27 januar. Jeg er fyldt med optimisme så den har bare at være god:-)   Den dag tager lægen også stilling til hvorvidt jeg skal blive lidt på prednisolonen . jeg vil nødig ned med nakken igen !
Dette er mit liv i øjeblikket.  Jeg prøver at få dagene fyldt ud og gudskelov  kommer alle mine søde veninder så tit de kan til en snak og en kop kaffe. Selskab gør mig rigtig godt.. Går jeg for meget alene tænker jeg alt for mange dyster tanker ....!

Mine unger er rigtig søde til at ringe og komme forbi.. I denne uge var Jan i Tyskland med arbejdet og Jonas kom  og overnattede og passede mig. Han sad og læste til eksamen men så hyggeligt med ham i huset. Han skal afsted igen først i februar så  er det Jeppe der tager tjansen og kører mig også til behandling. SÅ DEJLIGT :-)

Denne gang er der desværre nok mange slå og stavefejl. Beklager !

Citat :
Gør det til en personlig
opgave, at gøre hvad du
elsker, og at elske, hvad
du gør!                                                  GOD WEEKEND

DET GÅR MEEEGET STILLE OG ROLIGT....

FREMAD.... men der skal mere end december måned til før jeg åbenbart skal være på toppen igen !
Hold nu op, hvor har det været og  er en sej omgang. Jeg er banket i knæ !!!! Prednisolonen som jeg næsten er trappet ud af , har ligeledes været hård. 5 dage tilbage og jeg er ude. GUDSKELOV.
Det har påvirket mig så meget, at jeg ikke har været i stand til fungerer. Nogenlunde formiddage men eftermiddagene og aftnerne  Øv Øv og nu trænger jeg bare til at sove !
På den positive side, må jeg så lige sige stor tak til prednisolonen....jeg har stort set ikke haft nævneværdige bivirkninger siden jeg startede mine strålebehandlingerne og nu, hvor jeg er så langt nede i styrke er der heller ikke noget ( især hovedpine ) og det er jo fantastisk :-)

Jeg har stadig uro , svært ved at koncentrerer mig, føle forstyrelser i fingerspidserne , balancen er ikke helt god endnu og så er jeg TRÆT ! Når Januar er gået så tror jeg på, at jeg er kørerne igen :-)

Psykisk går det nogenlunde. Jeg tænker meget på fremtiden og alt det jeg vil og skal nå ! Uanset, hvordan jeg har har , prøver jeg at nyde hver eneste dag på min måde . Prøver at holde mig beskæftiget med ting jeg holder af, så jeg ikke får inviteret unødige og triste tanker indenfor. Det er alt for demotiverende..!!!
Jeg har været ude i det omfang jeg har kunnet klare men det er ikke blevet til så meget. Det kommer igen det ved jeg.

Jeg har for 3. gang tabt mit hår, så nu er jeg igen ejer af paryk og diverse tørklæder, men jeg syntes faktisk allerede, at der er vokset fine hår ud og det er jo ikke så tosset :-)

D. 21 januar 2015 skal jeg ct-scannes igen og får svar d. 27 januar. Så må vi se om det metastaserne i lever og knogler stadig sover tungt og der skal der så også vurderes om strålerne har haft sin optimale virkning som de selvfølgelig har :-)

December har budt på hyggelige ting.

Dejlig julekoncert med Kurt Ravn i Holmens kirke. Jonas havde fødselsdag d,12 december og der var vi inde hos ham og Marie og spise dejlig middag. Fint og smukt julemarked og så har der været flere hyggelige kaffemøder og snakke i stuen. TAK FOR DET  :-)

Jeg har ikke været så flittig med julekorts skriverierne i år. Det har ikke gået så godt med at skrive, men jeg vender tilbage i det nye år til alle jer jeg ikke har nået :-)

Jeppe er hjemme på juleferie . Jonas kommer imorgen. Så er der dømt hyggeaften..
D. 24 december om formiddagen kører vi til fyn, hvor vi holder jul hos mine forældre sammen med min ældste søster . Vi bliver et hyggeligt lille selskab på 10 og lille bitte Ella som valgte at komme til verden 9 dec, 5 uger for tidligt. Hun har det fint og skal bare spise sig stor og stræk :-) Det er min nevø Rasmus og hans kæreste Nanna der er de stolte forældre :-) GLÆDER MIG SÅ MEGET :-)

Et lille Citat :                                     GLÆDELIG JUL
EVERY DAY
is the start of
something beautiful.

STRÅLEBEHANDLINGERNE ER NU AFSLUTTET......

og der er gået en lille uge !
Det går nu stille og roligt. De næste 14 dage vil jeg kunne opleve, at det bliver værre og så skulle det gerne vende.  Jeg er ved at trappe ud af min Prednisolon . Dette middel er en stor hjælp og det har indtil videre taget de fleste bivirkninger fra strålerne , som ville være hovedpine pga. hævelser i hjernen  og kvalme. Udtapningen  foregår i et roligt tempo og om morgenen kan jeg godt mærke mit hoved men gudskelov ikke noget i løbet af dagen !
Jeg har en eftermiddag og aften, hvor jeg har uro i kroppen og har svært ved at finde ro og koncentrerer mig om ting jeg gerne vil lave. Appetitten er ikke hvad den har været men mest fordi maden ikke smager. Jeg sover ikke så mange timer, men går jeg i seng ved midnatstid får jeg gudskelov nogen af de gode  !  MEN ELLERS HAR JEG DET FINT;-)

Jeg tror og håber  på , at  det hele vender tilbage til det normale når december er gået . I 2 måneder frem cirka vil strålerne arbejde og det er her, at jeg må sætte ind med fuld tro og håb på at det sker!

Men hold nu op for en psykisk rutsjetur er er ude på lige nu.... Jeg tænker , at det måske er forståeligt nok. Men havde det ikke været lægen på Næstved Sygehus tror jeg det måske havde været anderledes... Jeg kan simpelthen ikke slippe tanken om det halve år, hvis behandlingen ikke virker....
Det er i mine tanker konstant og ting jeg gør er mange gange sat op på det og sådan vil jeg ikke have det. Jeg vil leve længe og opleve alt hvad jeg kan. Være sammen med min familie, nyde mine unger som jeg elsker overalt på denne jord
Jeg vil ikke gå og være trist og græde  når jeg tænker på dem , jeg vil være glad og opleve sammen med dem !
Jeg har i hele mit sygdoms forløb tænkt positivt. Selvfølgelig er der op og nedture men med en tro på, at det nok skulle lykkedes med gode år og ja den daglige kamp med overlevelse ! og sådan skal det bare være...!.
Det halve år ville slet ikke have været i mine tanker, for jeg er der ikke. Det er så ærgeligt ,  men der er kun en ting at gøre, at få det bearbejdet og gudskelov har jeg en super psykolog jeg skal besøge mandag :-)

Turerne til Riget tog en del på kræfterne men jeg havde godt selskab så der blev hygget med gode snakke og kaffe. Det var vel egentligt kun når Jan kørte, at der ikke blev talt så meget :-)  Med Britta lykkedes det ikke en eneste gang , at ramme motorvejen i første hug.....
og ja det skyldes snak og min forvirring om at finde vej.

Min fødselsdag d.25 november blev fejret stille og roligt. Efter behandling kørte vi ud til Jeppe med frokostkurv og jeg hjalp ham lige med en ris a la mande, han skulle have med til julefrokost....eller det vil sige han lavede det meste selv. Sådan noget med mad er han rigtig god til. Det hele blev spist ;-)
Søndag d 23 november var vi alle på Fyn, hvor jeg vil fejret af hele min skønne familie :-)

Jeg har fået en pakkekalender af  Anne`s piger Helene og Nanne . Stor glæde hver dag når jeg lukker op... Idag var det et fint juleglas med små håndskrevne ordsprog. Her kommer et
Hvis plan A ikke virker
så har alfabetet 28                              Kæmpe knus til jer.
bogstaver ! ;-) ABC

SÅ ER STRÅLEBEHANDLINGEN IGANG......

...OG IDAG DA JEG KØRTE HJEM VAR JEG HALVVEJS !

Jeg var til lægesamtale på Næstved sygehus men de kunne ikke tilbyde mig stråler indenfår 4 uger og godt for det... Jeg har ikke meget at klage over i  min lange sygehuskarriere men mage til usympatisk  idiot af en læge skal jeg da lige love for.. Jeg ved ikke, hvad han havde gang i  ..... den dag var bestemt ikke dagen, hvor der skulle sættes dato og år  for min tid på denne jord og det skal jeg da lige love for, at han gjorde...2 til 3 år var nok hans bedste bud .....
Han talte om evt. behandlingsmuligheder, hvis nu strålerne ikke virkede men det var langt fra sikkert at jeg kunne tilbydes dette og samtidig havde han lige talt, at jeg havde mere end 5 metastaser så det var nok udelukket.
Han fortalte om flere ubehagelige bivirkninger som kom på sigt , bl.a  kunne jeg få grå stær og når de ramte mit svælg kunne jeg få spiseproblemer med smerter. ( på dette tidspunkt var jeg ved at forlade lokalet) og så lidt mere almindelige bivirkninger som hovedpine, kvalme og hårtab... OG JEG VAR IKKE ENGANG BEGYNDT PÅ BEHANDLINGEN ENDNU!
Jeg er da nød til at tro på, at strålerne virker og forholde mig til  hvad der sker her og nu, ellers kan det da være lige meget....!   men sørme ikke om min videre gang på jorden inden behandlingen er startet :-(
 Det er da det mest demotiverende jeg har oplevet !

Nu foregår det hele på Rigshospitalet og gudskelov for det.... Jeg blev modtaget af den næstbedste sygeplejerske jeg kunne tænke mig ( den bedste er på Roskilde ) da jeg var til forberedelse før behandlingen :-)  Inden jeg havde fået set mig om, havde hun magnet  alt hvad jeg havde fået fortalt i jorden og på  en super beroligende måde. De rammer overhovedet hverken øjne eller svælg og håret vokser ud igen... Selvfølgelig er der en risiko for, at strålerne ikke virker på mig men i første omgang er jeg nød til at tro på, at de gør :-)

Selvfølgelig er behandlingen ikke uden bivirkninger og jeg skulle starte op på Prednisolon temmelig stor dosis . Min hjerne ville hæve og det gav voldsom hovedpine og dertil kvalme men medicinen ville afhjælpe ...JA og det er effektivt. Hovedet er nogenlunde og ingen kvalme, synet er lidt utydeligt og jeg er generet af speed og uro i kroppen ( ikke på den gode måde ) og så kan jeg ikke sove....
Men alt det er noget jeg kan forholde mig til og det får jo en ende når behandlingen er slut .
Jeg skal til en lægesamtale på fredag , hvor vi skal gennemgå mit forløb.. Jeg har fået at vide, at strålerne arbejder/ virker ca 2 måneder efter jeg er afsluttet så det er først derefter der vil være et målbart resultat ..! Desværre kan jeg godt få det værre med de akutte bivirkninger efter ophør men så skal jeg muligvis trappe lidt langsommere ud af prednisolonen..Vi for se.!

Jeg er SUPER GLAD for , at være kommet på Riget og jeg tager turen frem og tilbage hver dag ... bliver kørt på skift af Jan. Anne og Britta. Jeg får sidste strålebehandling d. 26 november :-)

Gudskelov kan jeg godt foretage mig noget selvom turen frem og tilbage er trættende :-)

Fredag aften var en god aften og jeg blev kørt til hygge  sammen med mine Slotsfruer. Som altid en fantastisk aften. De er der og det betyder så meget . :-)

Mine unger var her i søndags som altid skønt. Jeg har det godt når jeg er omgivet af dem :-)

På søndag er planen, at vi alle 5 kører til Fyn og fejre min fødselsdag hos mine forældre sammen med nærmeste familie ( vi bliver 17 ) . Jeg glæder mig helt vildt :-)

AT FØLE SIG LYKKELIG
OGSÅ UDEN LYKKE -
DET ER LYKKEN ;-)                       Fortsat god aften.