KROP OG KEMO SPILLER IKKE SAMMEN .......

..... Mit immunforsvar er ikke så gode venner med min kemobehandling i øjeblikket. så ingen kemo i tirsdags
Min krop er ved at være overbelastet . Den har brug for hvile og en del mere tid for at komme ovne på efter hver kemo behandling. og det kommer til udtryk i blodprøverne som bliver taget  mandag og behandling er tirsdag. Det er de hvide blodlegemer der driller, så de sidste par gange har jeg været til akut blodprøver også tirsdag morgen i håb om, at tallene var kommet op. og så behandling om eftermiddagen.
Og så lige en forkølelse oveni gør ikke sagen bedre.
Men det er sgu helt angst provokerende ikke at få kemo. På den måde, at jeg ikke kender resultatet endnu men jeg må accepterer. at kroppen siger stop.
Mine nyretal er heller ikke gode og det kan  betyde, at de udskyder scanningerne,... Det magter jeg sgu ikke, da det er det eneste jeg har at holde fast i , i øjeblikket !

Jeg blev MR scannet i mandags og svar på denne d.9 oktober....

Jeg bliver rigtig tit spurgt, " hvordan har du det " Et forholdsvis let spørgsmål skulle jeg mene, men nej det er det ikke,,,, Jeg ville gerne kunne svare.." jeg har det fint og det går godt "  så enkelt er det bare ikke.  Hver dag når jeg vågner må jeg mærke efter. Har det været en god nat og har jeg sovet godt. Kan jeg idag og står der noget i min kalender eller er det idag jeg bare skal vende mig om og trække dynen over hovedet !
Hvis ikke så er det op og igang... Formiddagen går i stille tempo og hvis der forude venter en tur   til Roskilde ( næsten  alt jeg skal til ligger der ) skal det planlægges. Min balance er nået et punkt, hvor der ikke sker mere og det er ikke helt let for mig at accepterer. Til tider tumler jeg sgu afsted .
Der er da gudskelov flest af de gode dage og dem nyder jeg fuldt ud :-)

Så er der lige prednisolonen. Vi er ikke de bedste venner men kan heller ikke undvære hinanden....
Jeg har prøvet at trappe ned , det gik ikke op igen osv osv.  Hold nu op, hvor er det belastende.
Lægen ville helst have mig helt ud eller langt ned i mg grundet bivirkninger. Det jeg er endt på nu er 12,5 mg om dagen og det lader til at fungerer. Jeg er godt nok ude af funktion ca 5 timer over middag, hvor det er kroppen der bestemmer og det har jeg det ikke godt med. Men sådan er det altså bare lige nu.....

Så har jeg modtaget et brev fra Roskilde kommune. Jeg har nu været førtidspensionist i 3 måneder og de har indkaldt mig til et møde hvor vi skal tale om mine rettigheder og mine forpligtigelser som førtidspensionist.. JA OG HOLD NU FAST.... Vi skal ligeledes drøfte mine ønsker og planer for fremtiden..... ER DE HELT VÆK I TÅGERNE.. Et standardbrev de sender ud  som skal nå  alle. Derfor lyder det lidt underligt siger de.
Det  er hermed forstået men min tid er for kostbar til sådanne tåbelige møder . De gør sig ikke en gang den ulejlighed lige at skimte, hvorfor jeg har fået pension.
Jeg vil have ro, derfor valgte jeg pension, så hvis de endelig skulle komme op med noget , så ville en
" lønforhandling " være på sin plads :-)
JEG HAR MELDT FRA !

September er gået med mange hyggelige ting og flere delmål er nået. D. 1 september startede med  fødselsdagstur med Anne.En god tradition.  Vi har været i sommerhus hos Knud og Jette.  Nogle dejlige dage. Gode snakke i telefonen især med moster Nette som er en trofast ringer....dejligt
Kaffehygge med  gode veninder. Frokost med Else og Tina ( gammel kollega. Vi er i samme båd, hvad sygdom angår )
Jan har været i Tyskland så jeg blev passet af Jonas og Jeanette. Den årlige Grillhygge aften med 3 forældrepar helt tilbage fra Jonas folkeskoletid. Som altid kanon hyggeligt.Glæder mig allerede til næste år !  Bryllup hos Maks og Doris og sølvbryllup hos Lars og Jeanette, Der måtte Jan deltage uden mig.. jeg var på ingen måde til pæn brug.
 Jeg gør det jeg vil og tager balladen dagen efter. Men der er desværre dage, hvor kroppen siger fra og det må jeg accepterer.

Imorgen fredag kommer min fantastiske madklub ( medbringende mad ) og søndag familiehygge med Jonas og Jeppe :-)  JEG GLÆDER MIG.

Et lille citat :
Kærlighed, Sorg og rød næse
kan man ikke skjule .
   

Et godt svar....

og alt positivt er kærkommen.....
For en uge siden var jeg til lægesamtale og heldigvis havde hun et godt svar på min ct-scanning. Der var ro på. ikke noget ny tilkommen hverken på  knogler eller lever ej heller på andre organer. Så i underetagen sover de små " bæster " tungt og godt. Det er lidt noget andet når vi taler om første etage. De vil helst leve deres eget liv. Jeg har ingen anelse om, hvad der sker i mit hovedet men jeg har nogle bivirkninger der siger mig , at noget ikke er helt vel !
Men om det er kemoen der arbejder eller det er påvirkning af medicin ved jeg ikke. Og ingen kan sige noget.

Lægen var enig i behandling med kemoterapi, dog stadig med det forbehold at kemoen ikke når op i hjernen. D 9 oktober tager vi en beslutning om , hvad der videre skal ske.  Har kemo ikke virket er der stadig to stoffer vi kan afprøve. Jeg prøvede at læse hende men det var svært...Dog er hun stadig af den overbevisning, at bivirkningerne ikke skal være værre end sygdommen !!!!
MEEEN det er sgu da en hård nød at knække. Er det mig der skal tage en beslutning  om, hvornår det er nok ?  JA det er det....  Det kan jeg ikke ikke i øjeblikket. Lige nu har jeg ramt bunden og syntes, at det hele er noget lort og super uretfærdigt det hele. Jeg vil IKKE dø af cancer , jeg vil være sammen med min lille familie mange år endnu..
Alt er op ad bakke. Min balance er ad helvede til, det svimler når jeg rejser mig, min motorik er dårlig , jeg kan ikke rigtig holde på noget og så de utallige blære betændelser der påvirker mig vildt meget  og så sover jeg ikke godt nok om natten. I går var jeg dog ude at gå. Ned til lægehuset som ligger i vores center. Jeg tænkte, at nu var det nu, at jeg ville forlade matriklen på egen hånd. MEN hold nu kæft for en tur Det var det hårdeste jeg længe havde gjort. Var totalt udmattet da jeg kom hjem. Men jeg klarede det og prøver igen mandag :-)
Jeg er stadig på prednisolon men det påvirker mig rigtig meget i øjeblikket. Jeg kan heller ikke undvære det så det er lige med at finde en balance, hvor det fungerer for mig. Der er jo også en del bivirkninger vedhæftet dette præparat ......

Jeg kunne blive ved med at skrive om bivirkninger og hvad jeg ikke kan og hvad min krop ikke kan men det vil jeg undlade da det er alt for trist at læse....

FANEN HØJT FREM MED DET POSITIVE, JEG TROR PÅ DET :-)

Som jeg skrev sidst havde jeg besøgt Hospice Sjælland i Roskilde. En  fantastisk beliggenhed.
Smukt og fredfyldt . Et godt sted, hvor omsorgen er koncentreret om at lindre ubehag og give mig sammen med mine pårørende mulighed for , at dele de svære tanker, der  er forbundet med min sygdom og min forestående død. På hospice er den syge i centrum, hvor omsorgen omfatter både de fysiske,  psykiske, sociale , åndelige og de eksistentielle behov.
Det kan simpelthen ikke beskrives smukkere.
Jeg er blevet bevilliget en plads. Da det ikke er aktuelt endnu, er aftalen, at de ringer til mig hver 4 uge og jeg til dem , hvis jeg har brug for det i mellemtiden. Jeg kan også komme på kortere ophold. hvis der støder noget til jeg ikke kan klare. eller blot en pause og så hjem igen. En god aftale og en god beslutning.

På søndag skal vi alle 4 til barnedåb hos Magnus og tirsdag d. 1 september skal jeg på fødselsdagstur med min veninde Anne . Jeg GLÆDER mig helt vildt til begge ting.

En ordenlig omgang, men jeg syntes også jeg har mange odds imod mig, der skal hele tiden kæmpes !

Som en skrev til mig den anden dag ; Man skal ikke bøje nakken når man står i lort til halsen !
                                     
:-) :-) :-)                      

SÅ ER KEMO IGANG IGEN.....

og det kører stille og roligt...Jeg tåler det heldigvis meget godt men det kan ændre sig fra gang til gang. MEEN JEG ER TRÆT. Jeg er fysisk med min krop kastet tilbage igen og prøver i øjeblikket at komme OP, Svært med en krop der bestemt ikke er snell. Hold nu kæft....jeg flytter mig fra en stol til en anden og alt skal planlægges. Bare det at tage et bad er en kæmpe udfordrring ja og skrive på bloggen. min motorik er ikke god og mine fingre har føleforstyrelser. Balancen er måske blevet lidt bedre men jeg kan ikke færdes i det fri på egen hånd som jeg lige havde kæmpet mig op til, da dette lort med et nyt tilbagefald meldte sig uden . at spørge mig først .Jeg var i fuld gang med at kører med bus og nu er det forfra.

Jeg har været på ret meget Prednisolon og været meget påvirket denne gang. Jeg startede på 75 mg for at tage trykket i hjernen og balancen blive bedre. Desværre følger der en masse med og min krop har været helt umulig Ja jeg har sgu dårligt kunne være i min krop. For to dage siden kom jeg på 25 mg og skal blive der til næste mr scanning som er sidst i september. Det der er vigtigt er at min hovedpine ikke vender tilbage så er det op igen :-(  

Der er blevet sagt til mig , at jeg skal huske på, at jeg er kommet i en ny fase pga tilbagefald nr 3.
Min balance bliver måske ikke bedre og da det jo er hjernen, hele kroppens omdrejningspunkt de er i færd med at drive rovdrift på sååå... MEN JEG SKAL VISE DEM NOGET ANDET, Jeg higer mig fast som en igle og tror på, at behandlingen virker,

Jeg har siden sidst været en tur på Langeland hos min super fantastiske søster i hendes sommerhus. Det var en helt igennem skøn tur som jeg bare ville. Jeg blev vartet op i alle kanter. Alle de unge mennesker var der med de små Ella og Magnus så jeg også så dem. De bor jo på fyn,så det bliver ikke så tit jeg ser dem.
Vi fik snakket en masse igennem og det var vigtigt og godt for mig. Nu er dette delmål hakket af og jeg har plads på sedlen til et par nye.

Jonas er i London at læse til midt august. Han har det fantastisk og har ringer tit. Jeppe er ved at forberede sig på, at være Hyttebums ( han laver mad på rustur for et hold nye studerende )
Han kommer hjem til os i weekenden så kan han være Hyttebums her :-)


Min største bedrift i denne omgang er at jeg har besøgt Hopice. Fantastisk sted og det er min endelige beslutning. Mere om det næste gang jeg skriver.

Jeg har læst i min lille naturkalender,                           GOD WEEKEND.
at solsikken er sprunget i blomst idag.

EN NEDTUR.......

MEN SÅ OP IGEN.   Jeg har i den senere tid gået og haft tiltagende hovedpine og min balance er  helt ad helvedes til. Blev så ct-scannet i sidste uge og fik svar i tirsdag denne uge.  Og det som jeg har frygtet blev bekræftet. Min cancer i hjernen er vendt tilbage og ovenikøbet har det taget sig den frihed også at vokse ! Totalt black out i få sekunder, fordi jeg af anden læge havde fået at vide, at der så ikke var mere at gøre..... Jeg var inde hos en anden læge som jeg har været hos tidligere og han greb tråden og sagde . at nu startede jeg op på kemo igen og bliver mr-scannet i efter to måneder og har denne kemo ikke haft sin virkning, stopper vi den og han har en anden vi starter op. Ja han har faktisk også en tredje .....
Jeg må havde lignet et stort spørgsmåltegn for jeg har fået at vide. at kemo ikke virkede på hjernen og den eneste mulighed var bestråling af den enkelte metastase, hvis der vel og mærke var 5 og nedefter.
Han fortalte mig, at der hele tiden sker noget indenfor området og kom med en lang  teknisk udredning, hvor jeg stod af halvejs..Gudskelov var Jan med som altid til at samle op, hvor jeg slap. Han sagde så også , at stråler ikke var en option i mit tilfælde. Jeg har mere end 5 metastaser og for at man kan stråle skal metastaserne sidde forholdvis tæt  ellers rammer de alt for stort en areal af hjernen og det kan den ikke tåle, fordi jeg har gennemgået en helhjernebestråling,

Pludselig har det hele taget en drejning ,
 og jeg kan igen vende tilbage til livet og alt det jeg gerne vil nå.Jeg ved godt, at det kan tage overhånd men jeg føler ikke, at jeg er der lige nu. Jeg spurgte lægen inden jeg gik om jeg kunne tage mit ene ben op af graven og det kunne jeg godt var svaret :-)  Jeg må tro på, at han tror på det for ellers havde han ikke sat sving  i hele møllen.
 Det som jeg derimod har tænkt over de seneste dage er, at hvis jeg var kommet til svar hos den læge jeg hele tiden har været hos og som har sagt at når det først vendte ja så stod jeg med benet i graven. Hun havde ikke tid.... Når jeg møder hende i august så vil jeg lige tage en snak med hende...
Det er sørme mit liv og jeg vil ikke gå at være nervøs over, hvilken læge jeg kommer ind til. Jeg vil have den bedste behandling af alle læger !

Jeg er iøvrigt kommet frem til at den danske sommer er rigeligt for mig...
Jeg var i Augsburg syd tyskland , Jan skulle ned og arbejde og vi havde valgt at lave en lille ferie ud af det, Det var lige da sommeren ramte Danmark og den ramte også syd tyskland. 40 grader var lige  overkanten..... Så med hovedpine og dårlig balance oplevede vi Augsburg, Loreley ved Rihnen, Fantastisk Domkirke i køln og Oberhauseen , hvor Jan også arbejder.
En rigtig dejlig tur trods alle mine skavanker.

Nu er der så sat en streg over sommerferie i september men så må det blive små ture i Danmark indimellem behandling og hvordan jeg har det.
Lige nu sidder jeg og ser over på plansen med mine kort og langsigtede mål. En dejlig fornemmelse.hvor jeg føler, at jeg godt kan tilskrive et par stykker mere.
Jonas of Jeppe kommer i weekenden..så dejligt :-)

Et lille citat fra facebook som passer så meget :
     Intet er helt væk,                                                                Nyd sommeren og solen.
før mor ikke kan finde det.                                                    

Hjemvendt fra ferie..

Har nu været hjemme i 14 dage efter en vidunderlig ferie i Spanien. Der var alt det som vi ikke har i DK... Sol, varme og stejle bakker. ( meget )


Det var  skønt at komme væk fra det hele. Læse, ligge ved stranden og se ud over havet.
Tankerne var der da indimellem men jeg prøvede at slippe dem og mange gange lykkedes det :-) Jeg fik oprettet en varme og solkonto som jeg tog med hjem. Desværre må jeg se i øjnene, at den er ved at være brugt..

Flyveturen, sol ,varme og alt for lidt at drikke gjorde sådan , at  hovedet gav sig lige lovlig meget til kende. Det blev bedre som dagene gik efterfuldt af spandevis af væske. Når sådan noget sker kan jeg ikke slippe de dårlige tanker....er det nu det vender og er det nu der sker , at jeg skal væk herfra. Jeg har jo oplevet op til flere gange, at det pludselig kan gå stærkt. Det er blevet en forfærdelig tanke og jeg vil blive hos min familie og gøre glade ting sammen med dem...

Efter vi er kommet hjem har jeg desværre mærket til hovedet en del gange. Ikke kun kortvarigt men sådan at jeg måtte tage sm. stillende Øv Øv. Det går gudskelov over og jeg kan komme videre, Dog lidt mindre havearbejde da jeg et par gange har troet at jeg kunne alt!!! Jeg har aldrig troet at havearbejde  kunne gøre noget godt for mig men når det er varmt er det en helt befrielse at fjerne ukrudt. Der er højt til loftet og plads til tankerne.

Jeg tror stadig på lægerne,når de nu siger at der er ro på og kæmper mig frem til alle de mål som jeg har sat op. Nogen gange lidt større men som regel et lille og håndgribeligt.
Et lille eks. Jeg savner mine drenge så forfærdeligt meget men de kommer og vi ringer tit sammen. Fredag aften  kommer de og vi skal spise brunch lørdag. Så bliver de kørt til Roskilde. Jonas skal til fest på fyn og Jeppe skal på  festivallen :-) De har travlt og sådan skal det også være :-)

Nu til noget glæde  og positivt :-)

D. 13 juni kom lille Magnus til verdenen. Det er min nevø Steffen og hans kæreste Monica der har fået denne skønne unge. Min søster er ved at revne af stolthed. Hun er indenfor det sidste halve år blevet farmor først til Ella og nu Magnus. Jeg glæder mig sammen med hende :-)
Nu har jeg købt rammer og de to små dejlige babyer skal op at hænge på min galleri familie væg :-)

Jeppe er blevet 23 år og ham har vi fejret. Vi kom hjem fra Spanien på hans fødselsdag. Begge drenge kørte med hjem og vi fik jordbærlagkage og Jeppe fik gaver. Senere tog vi på den Kinesiske restaurant nede  ved lystbådehavnen og spiste dejlig mad .

Nu vil jeg slutte og gå hen og foretage mig noget livsbekræftende og det er ikke en gåtur i regnen.!!

Et lille citat fra Helene og Nanna`s krukke :
Be someone that makes you happy,                                    

ET SKØNT SCANNINGSSVAR.....

..... fik jeg i sidste uge. De små " bæster " sover tungt og godt og der er ikke noget ny tilkommet.

Hvad  hovedet angår, er jo lidt en anden sag. Men lægen mente, ud fra hvad jeg her fortalt ,
 at der er ro på dette også. Det skal og må vi tro på. Der bliver specielt set på mit velbefindende og det er som sådan fint. Vi holder øje med, at det ikke forandre sig.

Livet skal leves og det syntes også jeg formår. Det behøver som sådan ikke være på de vilde våger.
Jeg har det fantastisk når jeg er omgivet af alle mine drenge :-) Fysisk har jeg ikke rykket mig men jeg tror efterhånden, at jeg har lært at leve med det. En god planlægning er alfa omega og jeg er blevet god til det :-) Det svinger meget, hvor meget jeg magter og kan  !!

Ny scanning midt i august,

Jeg har jo stadig lov til at blive overrasket ! og det blev jeg da forsikringen gav mig en fuld dækning.
Nu står der i journalen at jeg er i en stabil periode og prednisolon er blevet en fast behandling i stedet for nedtrapning. Det er ikke sikkert at jeg får fuld dækning  næste gang så vi gør som min læge sagde,  af sted på ferie !
Vi rejser d. 28 maj til Spanien. Ned i min veninde Britta´s hus. Det ligger i Torrox 45 km fra Malaga.. En dejlig hvid bjerg by med indbygget bakker !! Så ferie med motion. Jeg tager det med ro så tror jeg på, at det går. Det bliver vildt dejligt at komme på afstand af det hele.

Men først skal vi lige på den årlige pinsetur med vennerne på Fyn. Altid en dejlig begivenhed, i år hos Knud og Jette i deres sommerhus . Vi håber  på godt vejr .

Så har vi været til Konfirmation hos Nanna. Min veninde Anne´s yngste skud på stammen. En super hyggelig aften og en glad konfirmand. Så kan det vist ikke gøres bedre:-)


Min søster´s ældste søn Steffen og hans kæreste Monica venter barn. Han kan komme når som helst . Min søster har rykket men det er åbenbart ikke hans fødselsdag endnu :-)  Vi ved det bliver en dreng og vi glæder os helt vildt.

Jan har været i Tyskland og har lige fløjet hjem fra München sammen med Kronprins Frederik og Mary. Lidt kongelig har man da lov at være :-)

Hvad har været godt ved dagen idag :                     GOD PINSE TIL ALLE
Jeg har været ved tandlæge og det
gjorde overhovedet ikke ondt :-)

FORÅRET KOM OG....

OG FORÅRET GIK . Er nu kommet tilbage men glemt varmen. Det var i allerhøjeste grad noget der gjorde mig glad forår og varme.  Jeg var i haven og fik klippet lidt ned. Det skulle vist være klippet ned i efteråret men PYT! Det tog lang tid men jeg klarede det. Jeg fandt også en dejlig læ krog og den glæder jeg mig til at bruge endnu mere :-)

Siden sidst jeg skrev ( det er vist længe ) har  der været nogenlunde ro på. Småskavanker der dukker op og forsvinder igen , min balance er til tider bedre. Jeg har været på ture alene, hvor stokken er blevet i rygsækken. Energiniveauet er ikke  kommet op i højderne så når jeg tror jeg kan en hel masse og også gør det, er der en regning der skal betales !! Der er bare ting jeg VIL.                           Bagsiden af medaljen er, at hver gang jeg mærker noget i min krop må det helt bestemt min cancer og tankerne går amok. Er det nu tiden er kommet  ?  Det er meget svært at holde tankerne fast på, at jeg faktisk godt kan fejle andet....

Jeg blev ct scannet i mandags og får svar den 11 maj. Skulle have haft svar d. 5 maj men det blev rykket. Der er godt nok et stykke tid til men det går nok. Jeg er kommet frem til, at er det et dårligt svar kan jeg lige så godt vente med at få det og er svaret godt er det jo også det en uge senere...!

Efterhånden har jeg nået mange af mine delmål. Flere er vinget af og nye er kommet til :-)
Jeg har været et år længere fremme ang Jonas og hans uddannelse men det er faktisk allerede til jul, at han skal begynde at skrive sin kandidat. Så pludselig kom en langsigtet mål tættere på :-)

Siden sidst har jeg faktisk fået ny titel : FØRTIDSPENSIONIST.
Den er gået igennem uden de store problemer så nu skal jeg til at leve som de studerende på su.
Så er det jo rart at vide, at Jan har den store forsørgerpligt :-) :-)

April gik med mange gode oplevelser. Jeg har været sammen med min elskede madklub, været i biografen og set Stille Hjerte sammen med Britta. En fantastisk og tænksom film.
Så har vi været i det Kongelige teater (gammel scene ) og set Cabaret , sammen med Lars og Jeanette. Et flot teater og et flot stykke :-)
Så var der Ella`s dåb. dejlig dag . Dejligt at være sammen med hele min familie. Ella tog det hele flot og hun er vokset til en dejlig lille prop :-)

Nu venter vi på næste lille guldklump om en tre ugers tid :-)

Når jeg lige læser det hele igennem er det vist ikke så sært , at jeg har behov for hviledage :-)
Ja og så er der lige alle de skønne tøser der beriger mig med kaffebesøg. TAK ( bliv endelig ved):-)

Det har været dejligt at skive på min blog idag. Jeg syntes i den grad at det positive har skinnet igennem og det er en dejlig følelse at sidde med.

Nu gælder det konfirmation hos Nanna på fredag . Jeg glæder mig og jeg ved at hun også gør det :-)

Citat:
Tro på de små ting, for det er i dem,
            din styrke ligger.                                   GOD DAG  (og nu skinner solen)